EB i familjen 2

Idag satte jag mig ner och stämde av hur många fjärilar jag sålt och hur många som jag betalat in till föreningen för. Det tog sin lilla tid... :) Nu har jag överfört det jag sålt fram till idag och det är skönt att ligga på "noll" igen så det som föreningen ska ha sitter på deras konto i stället. Jag kan också konstatera att jag har några personer som beställde redan i våras men ännu inte betalat in pengar till mig och då har de heller inte fått några fjärilar. Det är faktiskt så att det tar lite tid för de allra flesta, endast några få sätter in pengar inom en vecka. Några tycker att föreningen är hård som kräver betalt i förskott men vi måste. Vi har inte råd att köpa in något som ska hjälpa oss samla in pengar för att sedan förlora på det i slutändan. Jag har också beställt nya från företaget i Storbritannien som säljer dem eftersom vårt lager går stadigt neråt, snart "bara" 250st kvar och det är vad somliga beställer hem på ett bräde för vidareförsäljning i...

I kväll var det dax för föräldramöte på förskolan. Personalen berättade om hur barnens dag på förskolan ser ut och lite om verksamheten. När deras info var klar var det dax för mig att berätta lite om Natalie och EB. Vi har valt att göra så från första början, ut med massor av info för att folk inte ska gå runt och undra en massa saker men inte våga fråga. Vi tycker också att det är viktigt att bemöta alla barn på rätt sätt, att besvara deras frågor och inte göra det så himla komplicerat. En mamma berättade direkt att hennes son pratat om Natalies sår på näsan redan första dagen och hon visste inte riktigt hur hon skulle svara honom eftersom Natalie stod där mitt framför dem. Jag berättade att vi önskar att alla svarar på frågor och inte hyschar barnen, de får fråga och det bara är så barn fungerar. Jag försöker alltid ta mig tid att svara på barns frågor (och föräldrar också givetvis men det är ju en annan sak). Jag sätter mig gärna på huk och pratar på deras nivå och jag brukar f...

För den som hängt med i bloggen länge så blir det lite repetition nu. Jag får då och då frågan i samband med att folk köper fjärilar "kan jag betala lite extra så det går till EB föreningen?" och visst kan man det! Jag vidarebefordrar varje krona som kommer in extra, självklart. Ännu bättre är det så klart att själv göra en överföring till föreningens plusgiro eftersom vi separerar fjärilsförsäljning och gåvor. Långt ner på vänster sida här i bloggen finns info om fjärilarna som föreningen säljer samt om att ge en gåva. Titta gärna in på EB föreningen hemsida för mer info. Vecka 43 är det dags att lägga lite extra energi på att sprida medvetenhet om EB och vår förening då det är EB-vecka! Den veckan är dedikerad till EB över hela världen och går under namnet International Epidermolysis Bullosa awareness week eller Svenska EB veckan som vi har kallat det. Vad kan du göra för att hjälpa till? Du kan berätta om EB där du tycker det passar, kanske på din blogg eller på faceb...

Idag vaknade vår lilla gullfia klockan åtta och var visserligen gnällig men hon gallskrek inte som hon gjort varje morgon den senaste tiden. Snacka om dåligt morgonhumör! Idag fick man en liten puss och kram bland gnället innan hon krävde välling. Vi har pratat med henne om det dåliga morgonhumöret varje morgon och varje kväll för att få bort det. Vi har sagt att man inte får skrika så mycket som hon gör och äntligen gav det lite effekt. Nedan kommer lite bilder på hur händer och ansikte ser ut just nu. Den här blåsan var hälften så stor igår när jag stack den, trist att den fylldes direkt igen. Idag stack jag den från tre håll så nu hoppas jag att den inte fylls på igen. Vänster tumme hade först en liten blåsa som sen spred sig över hela fingret och nu är det trögt att få den att läka. Det vitaktiga är Zinksalva och där det är som vitast är det lite gult under, kan bli en infektion men jag tror jag får hejd på det med hjälp av zinken. Annars blir det en kur med starkare salva. ...

Igår ringde hudläkaren tillbaka för att lämna besked om den tryckavlastande madrassen. För att göra en lång historia kort så är det väldigt svårt att få en tryckavlastande madrass beviljad till någon som är under 18 eftersom de anses så lätta i kroppen att de inte får tryckskador. Jag påpekade att det måste vara skillnad när man har EB eftersom det krävs väldigt mycket mindre tryck för att orsaka sår och det höll hon med om. I Natalies fall kan man dock inte i nuläget hävda att det finns medicinska skäl för en tryckavlastande madrass eftersom hon inte har några sår på de klassiska tryckytorna. Hon har också bra hull på kroppen vilket också minskar riskerna för sår på tryckytorna. Är man väldigt smal så blir det lättare sår eftersom det nästan blir ben mot insidan på huden. Kroppen är också i en så kallad "katabol" fas (nedbrytningsfas) när man inte tar upp näring och inte heller har så mycket att ta av. Har man däremot hull på kroppen och kan tillgodogöra sig näringen man s...

Idag har Natta och jag varit på sjukhuset för att träffa hennes hudläkare vilket vi gör ungefär två gånger per år plus eventuella akutbesök. 30 minuter går ruskigt fort och idag diskuterade vi både sårvård och den tryckavlastande madrassens väg hit till Nattas säng plus att vi behöver några recept skrivna igen. Som vanligt (är det så här i alla delar av landet eller bara i V ästra G ötalands R egionen, berätta nu för mig???) så får inte vi det vi anser oss behöva till Natalie så himla lätt. Det ska diskuteras i en evighet vem som ska ta kostnaden. Denna gången är vi inte så inblandade, jag fick fixa en remiss till distriktssköterskan på BVC och sen verkar det som att hudläkaren kommer reda ut kostnadsansvaret så vi kan få den. Det finns inga tveksamheter om vem som ska förskriva den, det är distriktssköterskan som gör det. Det är bara kostnaden som ska fördelas ut. Jag nöjer mig med att säga att VGR klingar inte så där jättefint i mina öron alla dagar. Det känns i alla fall himla ...

På lördag den 27:e augusti är det dags för golftävlingen Rare Trophy som anordnas av Sällsynta Diagnoser tillsammans med Österåkers GK. Min syster och EB föreningens ordförande ska vara med och spela i föreningens namn (är det någon mer som jag inte känner till?). Hoppas det kommer gå bra för dem och att deras närvaro kan kasta lite ljus på EB föreningen och sjukdomen. Jag undrar om man kommer höra något om detta i media? Hoppas! Heja heja Eva och Therese!!

Det slår aldrig fel, skolor och förskolor drar igång på allvar och PANG så blir alla sjuka. Natalie drog igång i helgen med en rejäl förkylning, framförallt snor. Hon var dock väldigt pigg och lekte som vanligt, ingen feber, så det blev dagis den här veckan. Nu är det jag som känner att det kommer krypandes och i morse när jag lämnade så visade det sig att Natalies resurs var sjuk. Det är lite "tidigt" på hösten med ny avdelning för henne att vara borta så en från gamla avdelningen fick stötta upp lite med blöjbyten. Det hade i alla fall gått bra (det visste jag väl!) och dessutom var Natalie inte ledsen när jag lämnade henne i morse vilket var superskönt. Underläppen darrade lite och hon såg trumpen ut. Ingen av de andra i personalen fick lyfta upp henne just då, hon bara skakade på huvudet. Jag trodde på stormande utbrott men i stället bet hon ihop och gick in på avdelningen, det är min tuffa tjej det! I morgon är det dags för läkarbesök och som vanligt är det mitt på d...

Idag var det dags för ett efterlängtat tandläkarbesök! Jag som hatar att gå till tandläkaren längtar inte till mina egna besök, det var så klart Natalie som skulle få tänderna kollade. Jag har känt att hur vi än gör så är munnen ett jätteproblem . Förutom blåsor och sår och ett konstant svullet och blödande tandkött så har jag sett någon fläck på tandytan här och där som oroat mig plus att hon har beläggningar i tandköttskanten. Jag trodde vi skulle få boka in ett nytt besök med avancerad rengöring, kanske ge Natalie lugnande eller nåt. Jag hade fel! Så skönt det är att ha fel ibland. Fläckarna jag pekade ut var inget att oroa sig för och beläggningarna som liknar mörknande tandsten är en speciell sorts bakteriebeläggningar som är ganska vanliga på barn. De har troligen mörknat för att vi använder Paroex en gång i månaden, klorhexidinet kan färga. Tandläkaren tyckte inte att vi skulle riskera att skada Natalie genom att ta bort beläggningarna utan "nöja oss" med att de bruk...

Ett diplom i ena handen, en fotboll i den andra och en klubba i munnen - kan man ha det bättre en söndag tro? :) Strax därefter blev det snabbdusch och full fräs mot Balltorp där vi bodde förut för att gå på kalas hos en av hans gamla bästisar, Emil. En trogen trio fick återförenas efter kalaset och hade kul i ett par timmar, Hugo, Emil och Leon eller grabbarna grus som vi kallar dem! Vi föräldrar fick snacka, dricka kaffe på ena stället och äta smaskig ungersk gulasch på det andra! Himla trevligt! :)

Sista helgen innan skolorna drar igång så kör Partille IF en tredagars fotbollsskola varje år, det är andra året Hugo är med och han tycker det är toppenkul! De är där mellan kl 10:00-15:00 ungefär och det ingår tröja, vattenflaska, fotboll samt att de får frukt och lunch varje dag. Hugo har kul och är supernöjd, det är vi också. Våran lilla fotbollskille, han är jätteduktig! Här flamberas det päron som final på en avsmakningsmeny på Thörnströms Kök igår kväll. Vi har gjort det till en tradition att gå ut och äta i samband med vår bröllopsdag varje år. Eftersom vi inte har någon som är barnvakt några längre stunder när Natalie är vaken så lägger vi henne och åker sedan in och äter. Farfar var hemma hos barnen och hade lite lördagsmys med Hugo innan han också fick lägga sig. Denna fina middag känns ganska helig för oss. I alla andra sammanhang där barnen inte kan följa med så delar vi på oss, alltid. Det är därför jätteviktigt att vi verkligen kommer iväg en gång per år och får n...

För några dagar sedan slog Natalie upp ett sår på näsan och det har gått sönder lite varje dag. Hon lyckades ramla ute på gräsmattan idag och slog då upp hela sårytan igen plus att hon skalade av hud i pannan. Mammas lilla otursfågel såg inte den lilla "bobby-bilen" som stod på gräsmattan och dök ikull ordentligt. Hon vill promt ha plåster på nästan alla sår nuförtiden. Vi provade på näsan när hon slog upp den härom dagen och det släppte efter bara ett par minuter. Idag ville hon testa igen och det blir väl mindre tjafs om hon får som hon vill kan man säga... Temperamentet finns där just nu! :)) Hon visar nästan stolt upp sina plåster med ett leende på läpparna. Det verkar vara en väldigt positiv känsla att få på plåster, kanske kan man glömma bort såren en stund när man vet att de är skyddade? Precis som jag trodde så släppte även detta plåster efter tio minuter så nu är hon utan igen. Är det någon där ute som har hittat ett bra sätt att lägga om en näsa? Hon klarar ...

Idag behövde jag tvätta ett smutsigt sår och insåg att jag inte har någon koksaltlösning hemma. Jag googlade det och hittade så klart på nätet! Blanda så här: 1 kryddmått salt i 1 deciliter ljummet vatten. Jag fick röra runt lite men det löser sig lätt. Sen tog jag en dos-spruta och spolade rent såret med lösningen, det funkade jättebra!

Jag blir helt tårögd när jag tittar på detta klipp! Tripp kan inte prata pga hans svåra variant av EB (Junktional Herlitz) och allt vad den innebär men han kan defenitivt uttrycka sig, eller hur? Gulle gulle.....

Ja man kan ju tro att det är ett skämt men jag är anmäld. Idag drog kampen i spåret igång och jag fick sällskap minsann! Jag och Hugo klämde 2,5 väldigt kuperade kilometer här i Partille och det var en mjukstart så klart. Gå uppför och nerför backar, jogga där det var plant. Jag har känsliga benhinnor och väger "några" kilo för mycket så jag måste smyga igång. Hugo tyckte det var kul att följa med, jag föreslog det för att han ska orka mer på fotbollen och det köpte han rakt av. Jag tror han hänger på fler gånger! Barnen har avverkat sin första normal-långa dag på skola och förskola och det gick bra. Jag har avverkat min första dag på jobbet efter semestern och det funkade också bra. Jag fick rensa drygt 150 mail och ett överhopat skrivbord och får jag en dag till med rensning på andra arbetsuppgifter jag har så är jag ikapp. Känns skönt! Natalie skrek lite när vi kommit hem eftersom det gör så ont när hon bajsar. Det ledde till en hostattack som i sin tur ledde till you ...

Ja som rubriken antyder så har Natalie badat igen och vi fortsätter med klorin i badkaret för nu hade alla såren börjat dra ihop sig fint. Ett bad till så kanske allt är läkt. Armbågarna såg också mindre röda och irriterade ut och fasen vet om inte eksemen lugnat sig också, kanske kanske. Slutsatsen är att detta verkar bra och eftersom hon har väldigt stora problem med klåda just nu så fick hon PolyMem på knäna också. Jag tror att det är hennes värsta kliställe, hon drar och river och gnuggar både på nätterna och dagarna. Hoppas hoppas att detta kan bli bättre nu! Barnen och jag har varit hemma idag eftersom skola och förskola har planeringsdag och stängt. De har sysselsatt sig bra, Hugo har en jättetågbana på sitt rum just nu som han byggt helt själv - jättestolt! Natalie sprang omkring med en kökshandduk och hade den som kjol och sen över huvudet och lekte tittut eller vad hon nu gjorde. Hugo skulle slänga tillbaka den när hon tappat den och råkade då slå emot med sina knogar mot h...

Den sista gemensamma veckan på semestern åkte vi till Köpenhamn och bodde på hotell två nätter. Det blev goda frukostar, goda middagar på restauranger på stan och givetvis en lång dag på Tivoli med många karusellåk! Detta blev Natalies första karusell och den gick faktiskt rätt fort! Jag tänkte att hon skulle backa ur i sista sekund eller skrika och vara rädd när vi åkte men nej nej, hon bara garvade! Hugo skötte knapparna så vi kunde åka högt upp i luften och det var också populärt. Här ska vi flyga flygplan och jag kände mig som en jätteversion av en människa... Hoppas de kan åka tillsammans nästa gång så slipper jag vika ihop mig. Hugo uppe i luften och kör! Denna "karusellen" gick ut på att man skulle dra sig upp i en lina med handkraft för att sedan släppa taget och falla neråt. Darko förklarar hur man gör först men sen fick han hjälpa till eftersom det var lite tungt för Hugo. Åka tåg är ett måste för Hugo vart vi än kommer, han är tågfanatiker. Detta gick run...

Hugo skolas in på skolan av Darko denna veckan och det går alldeles lysande! Det var ganska väntat för han är en sån som finner sig och trivs ganska snabbt och han har inte visat någon oro innan, bara nyfikenhet. Idag var dag nr 2 och han blev riktigt besviken när Darko kom tillbaka för att hämta honom, han ville stanna längre. :) Natalie och jag går ungefär samtidigt till förskolan för att skola över henne på den nya avdelningen. Hon var lite förvirrad igår när vi skulle gå in igenom en ny dörr och inte den gamla vanliga men annars har hon bara tyckt att det var kul. Jag lämnade henne efter att först ha stannat 45 minuter och sen lekte hon 2 timmar innan hon sov en stund också. Det hade gått bra, hon har ju sin resurs M som hon känner väl. M kommer dock att ha och göra de närmsta veckorna. Det är nya lokaler och nya möbler som Natalie ska lära känna. M har redan tittat över dem och börjat ändra lite saker. Det handlar om att sätta upp skyddande runda hörn på bord, vaddera in vassa...

Jag lyckades inte få till nåt klockrent kort men här är samlingen som glatt klev upp i Dopplmayer-korgen för att kolla in djuren i den stora parkdelen. Tidigare fick man köra med bilen där inne, jag har åkt några gånger när jag var mindre, men det har ändrats så nu åker man linbana i stället - mysigt! Lasse, Kicki och Darko bakom busbarnen Hugo, Anton, Natalie och Fanny. And off we go! :) Cool älg med bara ett horn, undar vad den råkat ut för? En samling slöa björnar... En samling slöa lejon.... En majestätisk hanne som hela tiden gick åt fel håll när jag skulle försöka fota, morr! Sjysst utsikt på de högsta punkterna!

Idag blir det en kort uppdatering! Igår badade Natalie och jag bestämde mig för att det var dax att ändra lite för att få ordning på de sår som vägrar läka ordentligt. Jag är van vid att hon har sår som går upp om och om igen men efter några veckor brukar jag vinna - det läker och håller mer än två dagar. Inte för alltid förståss, det är ju EB vi pratar om. Nu har hon dock några sår som aldrig får läka helt. Just som huden börjat se hel ut så går det upp igen, om det ens hinner se helt ut. När hon badade igår så fick hon en matsked klorin i badkaret för att döda baciller. När jag sen la om henne så bestämde jag mig för att köra PolyMem på armbågarna för att se om det gör någon skillnad. Jag har haft PolyMem liggandes i garderoben rätt länge men har aldrig använt det eftersom mina metoder brukar funka. Nu återstår det att se vad detta kan göra för skillnad!

För några veckor sedan vann jag biljetter till Diggiloo i Alingsås genom GöteborgsPosten. Darko och jag hade gärna gått tillsammans men som vanligt får vi dela på oss om vi över huvud taget ska komma iväg på några evenemang eftersom vi inte har någon given barnvakt. Ingen är upplärd på att titta över Natalie på kvällen, byta blöja och natta henne. Finns det någon i vänkretsen som finns på hyfsat nära håll som vill lära sig tro? Kanske får vi kontakta kommunen för avlastning eller vad det nu heter men det känns jäkligt skumt, det känns som att vi klarar oss ändå. Enda gången det blir besvärligt är om vi skulle bli bjudna på bröllop eller något annat event utan barn, i övrigt känner vi inte att vi måste få ett break tillsammans eftersom det funkar bra ändå. Jag glömde ta med mig stora kameran så jag har tyvärr inte några härliga show-bilder att bjuda på. Denna är tagen med mobilen (går det att zooma med en iphone, nån som vet för jag vet inte?) och man ser inte särskilt mycket men kanske...

Jag tycker att alla typer av apor är enormt fina så här kommer några bilder på enbart apor på Kolmården! Denna satt ganska majestätiskt och övervakade området, ser så där lagom sur ut... Jag hade gärna sett den här killen röra på sig lite men han låg och sov. Högt upp i klätterställningen med en bebis på armen... Denna var törstig och jag undrar var han/hon har i nacken? Det ser ju ut som ett hål! Liten liten bebis på ryggen, så enormt söt men det var rackarns svårt att få en bra bild på dem tillsammans eftersom båda var vända bortåt hela tiden.

Det är många som växlar ner i bloggandet så här mitt i sommarn och semestrar, även jag. Det går inte ihop att resa runt och hitta på en massa saker och sen blogga varje dag också. Hoppas ni blir kvar ändå... :) I onsdags efter frukost och packning av bil så stack vi iväg söderut för att först spendera två nätter på hotell i Köpenhamn. Det blev två sköna dagar med långsamt tempo, smarriga restaurangbesök och självklart ett antal karuseller på Tivoli! Jag har inte laddat över några bilder ännu så jag får återkomma med det. Köpenhamn visade sig från sin bästa sida vädermässigt, vi hade tur, sol men inte stekhett! Efter det körde vi mot Kävlinge norr om Lund för att hälsa på familjen H som var hos oss för några veckor sedan. Det blev ett toppendygn med god mat, mycket lek för barnen och en hel del snack på oss vuxna - jättemysigt! Natalie och Theo har fått sticka några blåsor och lägga om sår samtidigt som den andre tittade på. Det känns som att de "uppskattar" att se att någon a...

Hugo och Anton rusar fram efter att vi krupit igenom en "gruva". Från vänster: Anton, Fanny, Natalie, Hugo! Kamelbebis... :) En slö elefant, skön stil! Det blir lite glest på inläggsfronten så här i sommartid. Tack för att du återkommer hit om och om igen...! Hoppas du har en skön sommar, det har vi.