Smultron, kassa fötter och ingen madrass (sårbilder sist i inlägget)

Igår ringde hudläkaren tillbaka för att lämna besked om den tryckavlastande madrassen. För att göra en lång historia kort så är det väldigt svårt att få en tryckavlastande madrass beviljad till någon som är under 18 eftersom de anses så lätta i kroppen att de inte får tryckskador. Jag påpekade att det måste vara skillnad när man har EB eftersom det krävs väldigt mycket mindre tryck för att orsaka sår och det höll hon med om.

I Natalies fall kan man dock inte i nuläget hävda att det finns medicinska skäl för en tryckavlastande madrass eftersom hon inte har några sår på de klassiska tryckytorna. Hon har också bra hull på kroppen vilket också minskar riskerna för sår på tryckytorna. Är man väldigt smal så blir det lättare sår eftersom det nästan blir ben mot insidan på huden. Kroppen är också i en så kallad "katabol" fas (nedbrytningsfas) när man inte tar upp näring och inte heller har så mycket att ta av. Har man däremot hull på kroppen och kan tillgodogöra sig näringen man stoppar i sig så är kroppen i en "anabol" fas (uppbyggnadsfas) och då klarar man mycket mer, även när det gäller tryck.

Kort sagt kan man säga att Natalie är "för frisk" och välmående just nu för att motivera en tryckavlastande madrass, det räcker gott med fårskinn eftersom de också är tryckavlastande. Det är ju lite skönt mitt i alltihopa att hon är så frisk som hon ändå är för sin diagnos! Något positivt i nekandet kan man allt hitta om man försöker! :)

Den dagen vi upptäcker rodnad eller sår på klassiska tryckytor (t.ex. baksida huvud, mellan skuldrorna ungefär samt mellan rumpan och svanken ungefär) så ska vi säga till och då kommer de försöka hitta en lösning så hon får en sån madrass. Jag är inte helt sugen på att vänta tills jag hittar sår men i nuläget så nöjer jag mig och så får vi se hur det funkar, hur länge vi tycker att det räcker med fårskinn. Med sina 13-14kg så är det förhoppningsvis ingen fara just nu.

Såhär glad är man när man får plocka lite smultron i trädgården!

Jag köpte några små buskar i början av sommaren och de har blivit stora och fina, bären blir oftast jättestora och de kommer i mängder. Ett kanonköp helt enkelt!

Härom dagen när jag la om fötterna så såg de ut såhär. I väldigt dåligt skick med Natalies mått. Det är en salig blandning av blåsor, avskavd hud och halvläkta sår.

På den högra foten är det en rätt stor blåsa på stortån samt att det har varit en över hela tån där huden släppt. Hälen är den hon slog upp för en månad sedan eller hur länge sen det nu var. Den läker inte 100%igt utan håller sig på en lagom irriterande nivå. Förutom det så är det eksem och småsår.

På den vänstra foten är det mesta läkt men lilltån har haft en ganska stor blåsa som tyvärr sträcker sig ända upp i vecket mot nästa tå. Detta är den typen av blåsor som bekymrar mest eftersom man då riskerar sammanväxningar.

Att leva med just Dystrofisk EB som Natalie har är handikappande på sikt eftersom ett sånt där sår kan läka ihop på fel sätt. Om blåsan går ner på nästa tå också så kan läkprocessen gå snett, tårna växer ihop helt enkelt. Samma sak kan hända med fingrarna. Två sammanväxta tår är inte hela världen, det kan till och med vara så att barnet får mindre problem med blåsbildning efter det. Om däremot fler tår växer ihop så blir foten på sikt till en klump. En klump man inte kan gå på. Händer blir till klumpar som är svåra att använda till vardagliga sysslor som att klä sig, äta, skriva osv.

Ärren blir lite hårda, huden blir stel. Det kan på sikt leda till att fingrarna böjs in mot handflatan och tår lika så. Läpparna blir spända så munnen inte kan gapa så stort, tungan och slemhinnorna i munnen blir spända så talet störs, halsen blir trång så det inte går att svälja ner föda.

Mitt i all oro för att allt det där ska hända just Natalie så är vi tacksamma. Tacksamma för att hennes diagnos inte är dödlig. Tacksamma för att inte hela hon är ett enda stort sår. Det hade kunnat vara så mycket värre. Vi tror inte att hon kommer råka ut för det jag beskriver ovan, åtminstone inte fullt ut. Hon kommer ha problem med stel hud och stela slemhinnor men vi tror inte att hon kommer bli handikappad av det. Det är ingen kul diagnos precis men vi är som sagt ändå tacksamma. Det hade kunnat vara så mycket värre.