Mera klorinbad och mera PolyMem

Ja som rubriken antyder så har Natalie badat igen och vi fortsätter med klorin i badkaret för nu hade alla såren börjat dra ihop sig fint. Ett bad till så kanske allt är läkt. Armbågarna såg också mindre röda och irriterade ut och fasen vet om inte eksemen lugnat sig också, kanske kanske. Slutsatsen är att detta verkar bra och eftersom hon har väldigt stora problem med klåda just nu så fick hon PolyMem på knäna också. Jag tror att det är hennes värsta kliställe, hon drar och river och gnuggar både på nätterna och dagarna. Hoppas hoppas att detta kan bli bättre nu!

Barnen och jag har varit hemma idag eftersom skola och förskola har planeringsdag och stängt. De har sysselsatt sig bra, Hugo har en jättetågbana på sitt rum just nu som han byggt helt själv - jättestolt! Natalie sprang omkring med en kökshandduk och hade den som kjol och sen över huvudet och lekte tittut eller vad hon nu gjorde. Hugo skulle slänga tillbaka den när hon tappat den och råkade då slå emot med sina knogar mot hennes näsa och självklart skalades huden av.

När sånt händer så fattar man direkt att det är allvar eftersom Natalie börjar tokgråta och han säger desperat "förlåt, förlåt Natta" om och om igen. Han sprang några steg mot mig och hasplade ur sig "det var mitt fel, jag bara råkade, det var mitt fel, åååååååh" och sen sprang han in på sitt rum och grät. Han var så enormt besviken på sig själv stackarn. Jag fick sitta på golvet en bra stund med båda två och trösta dem. Jag förklarade för honom att Natalie föddes med en sjukdom och DEN GÖR så att hon skadar sig lätt. Det är inte vi som vill skada henne och att hon ska få ont, det är sjukdomens fel. Han får bli nummer tre i familjen att pränta in mitt mantra "det är inte mitt fel, det är sjukdomens fel".

Det är mycket man ska lära sig att hantera rent känslomässigt när man har ett syskon med EB. Vilken klippa han kommer vara den dagen han är vuxen, så enormt mycket erfarenhet som andra unga vuxna inte har. Lyckos den som fångar hans hjärta... :)