Lilla fröken trotsig

Det går i vågor med trotsen, nu har det ökat igen. Vi har många strider under en dag med vår lilla fröken trotsdal och många slutar med att hon får sätta sig på utvald plats och tänka igenom varför det blev som det blev. Hon är ganska envis vår lilla juvel... :) Men vi är ännu mer envisa!

Det är rätt jobbigt när det är maten hon trotsar med. Hon ber om allt möjligt och vi vill gärna att hon äter så självklart får hon en MiniMax när hon vill ha det mellan måltider. Det senaste är dock att be om en, smaka på den och sen lämna den "jag orkar inte mer nu". En halvtimma senare ber hon om något annat.

Sen gör hon grejer som inte är bra för henne, så hon skadar sig. Vi försöker stoppa och varna, "gör inte så för då skadar du dig" men det är inte alltid hon har lust att lyssna på det. Då slutar det med ett sår någonstans och vi säger faktiskt uttryckligen "jag varnade dig, du skulle inte göra så för då skadar du dig, nu har du skadat dig och då får du skylla dig själv". Jag kan tänka mig att somliga tycker det är "taskigt" men vi tror att det är enda sättet för henne att lära sig. Hon måste ibland lära sig den hårda vägen för då kommer hon komma ihåg det nästa gång. Men det gör ont i mammahjärtat, det kan jag lova.

En av Natalies läkare ringde idag för att berätta resultatet av de årliga proverna. Vi kollar bland annat nåt han kallar järnpaket, zink, selen och sen tar vi ett bajsprov som kan visa om det finns infektioner i tarmen. Bajprovet var negativt och allt annat ligger på normalvärden, vissa av dem till och med något över normalvärde, så himla skönt!

Har ni förresten läst att lille Hugo som har Junktional Herlitz ska få sin benmärgstransplantation nu? De har hittat en donator som matchar och donatorn har sagt ja! Jag håller tummar och tår för att allt ska gå bra för honom nu, att detta ska kunna lindra hans svåra EB. Familjen har kämpat något helt enormt för att få fokus på detta och för att han ska få genomgå behandlingen. Jag är full av beundran för deras styrka och beslutsamhet, heja heja!

Kommentarer

Bettan sa…
Har upptäckt attt en hel del man gör som gör väldigt ont i mammahjärtat faktiskt är det som gör mest nytta.
Så fortsätt, tror som du att ni gör rätt. Hur ska hon annanrs lära sig?
Gott att höra att proverna var bra!

Önskar er ett riktigt Gott Nytt År!

Kram
Unknown sa…
Haha, du hade kunnat beskriva Molly på pricken med dina ord, både med trots och med mat! Hon vill också ha både det ena och det andra, provsmakar pyttelite och deklarerar därpå att nu är hon minsann mätt i magen...

Tycker att du gör helt rätt i att låta henne förstå detta med handling och konsekvens, för henne är ju detta exta viktigt iom att det kan bli så allvarliga konsekvenser.

Det måste ju vara jätteskönt att få så bra privsvar!

Och vad otroligt skön för lilla Hugos föräldrar med donatorn! Nu håller vi tummar och tår för att allt ska gå bra!
GretaG sa…
Jag tittar in på din blogg allt som oftast och tycker att du skriver bra och det är intressant det du skriver. Tyvärr är jag dålig på att lämna mina tassavtryck.....

Extra roligt är det att följa Natalie eftersom jag har ett barnbarn som är född augusti 2009. Det är kul att se att barnen går genom samma utvecklingsfaser och jag känner igen mycket av barnbarnet i Natalie.

Jag tror också att ni gör rätt som säger klart och tydligt till henne att hon skadar sig själv. Man behöver vara konkret för små barn och på detta sätt lär hon sig att ta ansvar för sin sjukdom. Fast jag förstår att det ibland kan kännas tufft.

Jag önskar dig och din familj ett gott nytt år!

Populära inlägg i den här bloggen

Kliande utslag och Verum Hälsofil

Att få löss när man har EB...

Stuckit flera blåsor i dag (foton på blåsor)