EBAW2012 del 1: Att leva med fjärilstunn hud

Följ med oss i veckan och lär känna personer i Sverige 

som lever med denna svåra sjukdom.

Varje dag publiceras en ny personlig historia.

Epidermolysis bullosa är en genetisk hudsjukdom som ger upphov till blåsor och sårbildning över hela kroppen och ibland även i slemhinnor. Det finns inget botemedel mot sjukdomen i dagsläget. Det finns 20-30 olika undergrupper av EB med olika karaktärer. Även om EB i första hand drabbar huden är det många som också får problem med ögon, slemhinnor och tänder samt invärtes. Dessa människor är väldigt ömtåliga och vissa former kräver bandagering av nästan hela kroppen, omläggningarna är smärtsamma, sammanväxningar av fingar/tår förekommer samt att de löper stor risk att få infektioner.

Epidermolysis betyder avlossning av överhuden och bullosa betyder blåsbildande. Bara det säger ganska mycket om sjukdomen. Det finns flera olika varianter av EB men förenklat så delar man in sjukdomen i fyra olika grupper beroende på i vilket hudlager blåsorna finns, svårighetsgraden och om det finns tendens till ärrbildning. När tryck eller friktion sker mot huden håller den inte ihop eftersom det saknas ett ämne som ska fungera som ett klister mellan de olika hudlagren. Vätska sipprar in från vävnaderna under och det bildas blåsor, det är också vanligt med stora hudavlossningar.

De fyra huvudgrupperna inom EB talar om på vilken nivån defekten sitter. Grupperna benämns som EB simplex (EBS), junktional EB (JEB), dystrofisk EB (DEB) samt Kindlers syndrom.

Vi kommer under veckan – EB Awareness Week – berätta mer om de olika grupperna, dess utbredning och ni får träffa på olika personer med lite olika varianter ev EB. Varje dag under perioden 25-31 oktober får ni läsa en ny personlig berättelse – hoppas ni följer med oss! Ni hittar dessa berättelser på vår hemsida www.ebforeningen.se, Facebooksidan Epidermolysis Bullosa i familjen samt flera bloggar runtom i Sverige.

Vi i Svenska EB föreningen vill öka kännedomen om denna svåra sjukdom och hjälpa de som lever med den. Välkommen till www.ebforeningen.se för mer information. Alla gåvor, stora som små, tas emot med tacksamhet på pg 417 60 55-4. Märk inbetalningen med EBAW (EB Awarenss week).

OBSERVERA att det är tillåtet att kopiera texten och publicera på sin egen blogg, vänligen publicera den i sin helhet. Om du gör det så använd gärna bilden också. Tack för din hjälp!