EBAW2012: Möt Mikaela och mamma Maria

Vi har träffat Maria, hon bor i Halmstad och den här berättelsen kommer att handla om hennes dotter Mikaela som föddes med en svår EB simplex variant. Dottern Mikaela är idag 4 år och de kämpar dagligen med hennes sjukdom och saker som kunde ha varit annorlunda idag om läkare haft kunskap om hennes ovanliga diagnos och lyssnat bättre när föräldrarna till Mikaela påpekat viktiga saker man måste tänka på när man hanterar ett EB-barn.

Maria berättar:

När Mikaela föddes var det ingen som visste att det var något fel. Vi uppmärksammade att lilla Mikaela hade lila naglar, hon ville ej ta bröstet för att ammas och hon hade en liten blåsa på fingret när hon föddes. En barnläkare kom för att titta på Mikaela och samtidig ta foto på hennes naglar men sen gick han utan att säga något till oss vilket kändes nonchalant. Vi blev utskrivna, vi tyckte fortfarande dessa saker var lite konstiga, men tänkte att det kanske berodde på att Mikaela fick förlösas med kejsarsnitt och att det hängde ihop med detta.

Familjen åkte hem, Mikaela ville fortfarande ej ammas – de visste ju inte att hennes slemhinnor var så känsliga att blåsor uppstod då. Efter två dagar upptäckte de en jätteblåsa på pekfingret. De åkte in till sjukhuset i Halmstad - där var det ingen som visste något. De blev inlagda och de försökte plåstra om Mikaela. Det var nu man upptäckte att Mikaela inte tål tejp mot huden.

När de satt en nål i armvecket och tejpade runt lossnade hela skinnet och åkte av och läkarna visste fortfarande inte varför. De fick träffa en barnläkare som försökte hitta information och det slutade med att sköterskan Agneta Gånemo kom till sjukhuset. Hon förklarade att hon misstänkte Epidermolysis Bullosa (EB). Hon förklarade lite vad de kunde göra, hur de skulle sköta henne tills de fick reda på undergrupp. Agneta hjälpte med bandagering/plåster och hade med sig material till Mikaela. Sen skulle det tas biopsi och massa blodprover på Mikaela som skulle skickas till Tyskland för att få reda på vad Mikaela hade.

Lilla Mikaela blev dock bara sämre, de fick sond mata henne för hon hade så mycket blåsor i munnen. Utbredningen av blåsorna börja visa sig, alla som haft med EB drabbade att göra vet att om man inte tar hål på blåsorna fortsätter de växa och breda ut sig. Blåsor bildades även runt sonden de tvingats sätta in åt Mikaela för att hon skulle få i sig näring. Mikaela åkte in och ut på sjukhuset ständigt och hon skrek dag och natt. Vid ett blöjbyte så märkte Maria att ändtarmen höll på att åka ut på henne och de fick åka in på sjukhus igen. Under tiden fick Maria reda på att proverna som skulle skickas till Tyskland aldrig kom fram, de hade slarvats bort.

Mikaela blev bara sämre och höll på att dö. De fick åka akut upp till Uppsala med ambulansflyg – Maria minns hur de fick akut -döpa Mikaela på sjukhuset i Halmstad innan de åkte upp till Uppsala. Nu hade Mikaela hunnit bli 3 månader, den andra hud biopsin togs i Uppsala. Maria hade aldrig fått veta att det fanns ett specialistteam där som har hanterat EB patienter tidigare.

De fick träffa Hudläkarna Anders Vahlqvist och Marie Virtanen. Innan hon kom upp till Uppsala – och orsaken att det blev så akut- var att hon fått en prolaps i tarmen. Det förklarade varför hon skrikit sig igenom de första månaderna – ingen hade ju vetat vad det varit för fel. Detta hade de aldrig varit med om tidigare med EB barn sa de i Uppsala.

Mikaela hade ont och skrek hela tiden. Hon blev undersökt i halsen för att se hur det såg ut och få reda på varför hon inte kunde svälja - under ingreppet tejpade de för hennes ögon och när de träffade Mikaela efter ingreppet hade skinnet runt ögonen lossnat och hon såg hemskt ut - fastän Maria hade lagt speciella plåster och spray och en skriven lista på vad de inte fick göra så brydde de sig inte att läsa det.

Bilden är tagen efter operationen då Mikaelas ögonlock tejpades.

Familjen fick åka hem till Halmstad där de blev inlagda ett tag till. Maria säger att de vistades väldigt mycket på sjukhuset under Mikaelas första 1 år.

Nu blev Mikaelas problem värre - prolapsen försämrades så hon skulle få komma till sjukhuset i Lund för att genomgå en operation där de skulle ta bort 4-5 cm av tarmen. Under operationen tejpade de Mikaela igen – trots att Maria tydligt sagt att de absolut inte får sätta tejp på hennes hud! Hon hade även skickat med tydlig information i barnsängen Mikaela åkte med – men det är helt klart stor brist på hantering av information och kommunikation bland läkarna. Resultatet av slarv kan vara livsfarligt för ett EB barn. - Mikaela drabbades återigen av hud avlossningar till följd av tejp under operationen.

Operationen misslyckades, prolapsen var tillbaka (tarmen åker ut) och Mikaela skrek fortfarande dag och natt. Vi åkte in till avdelningen, läkaren där frågade oss vilka mediciner Mikaela tar. När de talade om att hon tog Mycostatin (mot torsk – vanligt hos småbarn) frågade läkaren om vi provat ta bort den? Nej svarade Maria och då sa läkaren att man kan få ont i magen av den. Efter ett par dagar var Mikaela mycket bättre och prolapsen hade gått tillbaka! Inget mer skrik och gråt! Vi frågade läkaren efteråt varför ingen upplyst om detta tidigare och fick svaret – det står inte i läkarboken!? Detta var före undersökningen som ni kommer få läsa vidare om - som alltså gjorde att Mikaela slutligen fick stomi. Läkarna tror fortfarande att prolapsen beror på muskeldystrofin… men det gör inte vi säger Mikaela.

Vi fick alltså åka tillbaka till Lund för undersökning 3-4 veckor efter operationen. Läkaren var så hårdhänt – inte alls så försiktig man måste vara när man hanterar ett Eb barn. Han stack in ett stift (de var så de förklarade ingreppet) för att kunna undersöka hur trångt det var i tarmen. De hittade inget konstigt, de fick åka hem – Mikaela blödde ganska mycket under undersökningen men det var normalt sa läkaren.

När de väntade på taxin började Mikaela kräkas. När de kom hem gav de henne mat i sonden och hon kräktes upp allt så sonden åkte ut. De fick åka upp till sjukhuset i Halmstad – Nu började jag vara jävligt förbannad säger Maria. Jag sa till läkaren flera gånger - Undersök henne mage - UNDERSÖK HENNES MAGE!

Men det ser bra ut var utlåtandet. På kvällen fick hon feber, kunde fortfarande inte behålla maten och nu hade hennes hjärta börjat påverkas. Maria kommer ihåg personalen på sjukhuset som snabbt började springa runtomkring dem och vi fick åka akut upp till Lund igen med Ambulans.

Mikaela hade drabbats av förgiftning! Vid den tidigare undersökningen av Mikaelas tarm hade de punkterat tarmen på henne och avföring hade nu läckt ut i buken. Det blev operation igen och på grund av den tarmperforationen som uppstod vid undersökningen har Mikaela stomi idag. Maria har frågat läkaren vid undersökningen om han läst på om EB barn? Han hade inte förstått att de är lika känsliga inuti som utanpå. Maria säger att hon i detta läge inte hade vare sig huvud eller ork att anmäla händelsen utan allt fokus låg på Mikaelas tillfrisknande. Dom kunde inte få bukt med infektionen heller och efteråt var Mikaelas tillstånd väldigt kritisk ett tag.

Det är svårt att sköta en stomi när man samtidigt måste hantera blåsor och sår som uppstår hela tiden.

Det Maria känner är mest tråkigt med allt är att de agerat så nonchalant mot henne. - Det är en lång historia vi gått igenom med undersökningar säger Maria. Vid det andra tillfället då Mikaela sövdes fick inte Narkosläkaren i Lund informationen om Mikaelas tillstånd. Det var andra gången detta hände – att information inte funnits om Mikaelas EB och hur hon ska hanteras.

Narkosläkaren bad så mycket om ursäkt och att han inte hade fått den informationen och han nu skulle meddela alla via datorn om vad som skett. Sköterskan kommenterade tejpningen med – Det är sådant som händer..

Under dessa tre år har det hänt många tabbar, flera tarm perforationer, undersökningar utan att ge Mikaela narkos eller lugnande och vid upprepade tillfällen varit dålig kommunikation emellan vårdpersonalen. Saker som har gett Mikaela men för livet.

Efter 2-3veckor fick Maria reda av läkarna i Uppsala vad Mikaela led av, EB Simplex och muskeldystrofi. Maria fick också reda på att dessa barn inte klarar sig länge max ett år.

Idag är Mikaela alltså 4 år, de tar dagen som den kommer eftersom det varierar hur Mikaela mår från dag till dag. Då hon har en bra dag är hon pigg, hon vill göra saker. En dålig dag är det precis tvärtom. Mikaela har mycket invärtes problematik med sin EB, sådant som inte alltid syns utåt.

Ibland har hon sår från huvud till tå, vi bandagerar henne varje dag. Hennes sår verkar inte ge några ärr men det syns på huden där hon får upprepande blåsbildning. Mikaela har mycket problem med urinblåsan, när de genomförde tidigare nämnda operationer satt de in katetern och förstörde då urinvägarna som är lika känsliga. Mikaela har under lång tid haft stora smärtor när hon kissar, det kommer ibland ut blodkoagel. De har sett på röntgenbilder vad de tror är små blåsor runt urinblåsan och det är väldigt smärtsamt. Läkarna anser att de inte kan göra något mer, när det är som mest smärtsamt kan vi ge smärtstillande morfinpreparat.

Det är väldigt svårt för henne med smärtorna, hon är infektionskänslig och har dåliga luftrör. Läkarna har konstaterat att Mikaela har astma och hon får även ha inhalator.

Vi har försökt ordna så Mikaela kan vara lite på Allerigdagis – vi tror att det kommer gå bra. Det brast även här i kommunikation mellan rektor och personal. När Mikaela kom till inskolningen visste ingen något om Mikaelas sjukdomsbild. Ändå hade Maria informerat rektor om hennes behov. Kuratorn som Maria pratar med har gett info att Mikaela ska placeras i en liten grupp med 5-6 barn. När hon kom dit första gången frågade personalen: Vad är det hon inte äter, vad är det hon är allergisk mot? Jag sa då att Mikaela inte är allergiskt mot något alls…

Det visade sig att det var 22 barn i gruppen och 3 personal. Vem skulle ta hand om Mikaela som kräver extra vård men absolut inte kan puttas i golvet av ngt annat barn – vilket ju hände på ett dagis. I en grupp på 5-6 barn är infektionsrisken inte så stor, men bland 22 barn i grupp finns det många snoriga rinnande små näsor.

Maria känner att personalen försöker, det är ju inte deras fel att upplägget blivit fel. Mamma Maria samordnade ett möte med läkaren, rehabiliteringen och alla inblandade samt 2 personal från dagis. Hon ville att de skulle ge info - FÖRA VIDARE om man kanske måste ge info till ny personal, vikarier, andra föräldrar osv. Jag har försökt ordna så hon ska ha en egen resurspersonal som kan ta hand om Mikaela när hon stöter sig eller ramlar. Nu är nästa steg att få ett ok och förhoppningsvis godkänner de som bestämmer, de har minskat gruppen till 15 barn.

När jag frågar Maria om vad hon skulle önska sig mest just nu för att underlätta vardagen i familjen så svarade hon – Jag önskar att det skulle fungera bättre men material till Mikaela. Jag lämnar in listor på bandage mm som hon behöver för sin omvårdnad ungefär en månad innan, ändå när jag ska hämta upp är det glömt att beställa, vissa saker har ej kommit, de har bytt leverantör, artikelnummer osv. det skulle underlätta oerhört för oss om vårdcentralen kunde se till att sakerna vi behöver alltid finns för Mikaela.

Under denna intervju av Mikaelas mamma Maria vill hon egentligen aldrig under hela berättelsen klaga på någon inom personalen på sjukhuset, dagiset osv även om vi kan tycka att hon har all rätt till detta. Hon vill bara att självklarheter ska fungera, att bli behandlad med respekt, att bli lyssnad på och hon vill absolut inte bli ovän med någon personal på ex Mikaelas dagis – jag vill komma överens med dem som skall ta hand om mitt barn! Kanske man dock kan hjälp någon annan i liknande situation genom att berätta om sina erfarenheter.

Efter intervjun har Maria hört av sig och berättat att de fått ok om resursen på dagis. Tyvärr var denna resurs inte bara för Mikaela utan en extra resurs för dagiset så man kan hålla extra kolla på barnen OCH Mikaela. Maria undrar hur de har tänkt men hon tänker absolut ge det en chans och så får vi se vad som händer säker hon.

Maria säger att hon är så trött på att jaga folk, att man hela tiden ska skrika för att få den hjälp man behöver. Jag jagar försäkringskassan varje månad om utbetalningar, jag jagar socialförvaltningen angående min ansökan som redan har tagit flera månader utan besked och sen till det får jag jaga vårdcentralen för material till Mikaela.

När jag kontaktade Maria för den här intervjun ville jag att hon skulle ge oss en inblick i hur det kan vara att bli förälder till ett litet barn med EB.

Detta är vanliga problem som kan uppstå och hur det kan vara när man som förälder bara vill få den absolut bästa omvårdnaden och möjligheter att få kunna ta hans om sitt barn. Dessa fjärilsbarn som är så älskade men sköra och känsliga…

 Vi säger ett stort tack till mamma Maria som ville vara med under denna Eb vecka och berätta sin historia och erfarenheter kring att få ett barn med EB.

TACK!