EB i familjen 2

Vi stack iväg till IKEA idag för att köpa lite mer förvaring till barnen. Det är alltid kul att gå ett varv i sakta mak och titta på alla inredningsförslag som de möblerat upp i de små rummen. Dessutom sprang jag på en av mina arbetskamrater där, kul! En korv på vägen ut, det är nästan givet! När vi kom hem åkte pysselböckerna fram, Hugo löser korsord och äter lite lördagsgodis. Natalie klistrar mängder av små klistermärken och smaskar på några chokladbitar som är den stora godisfavoriten, nästan det enda i godisväg som hon äter. Glass går också ner förståss och då helst sandwich. :) Darko fick skruva. Och skruva och skruva. En hylla mellan säng och vägg där bland annat alla legobyggen hamnade. Expedithyllan han hade byggdes på med 4 nya fack upp mot taket. Vi har gett upp förhoppningen om att hitta en rejäl hörnhylla som sväljer mycket och har runda hörn. Natta har nu också fått en expedithylla med extra överhyl...

...för en gångs skull. Varför? Jo nagellacket håller på att torka! Rosa glitternagellack på fyra små naglar. Lycklig som få är hon. ♡ Uppdaterat inlägg med lite info längst ner om varför hennes fingrar ser ut som de gör. Jag fick en fråga i kommentarsfältet och bestämde mig för att uppdatera inlägget med detta svar eftersom det säkert finns fler som undrar samma sak.  När man har dystrofisk EB sitter problemen djupt ner i huden, blåsor och sår kan liknas vid tredje gradens brännskada när man pratar om hur djupt det går. Detta gör att man får rejäl ärrbildning. Det som syns på händerna är läkt hud som mår förhållandevis bra igen - men ärren försvinner aldrig. De bleks med tiden men det ser ut lite som att hon skulle ha doppat fingrarna i syra eller hett vatten och det får hon leva med.  Det är inte bara besvärligt rent kosmetiskt utan det gör också huden väldigt oflexibel. Många får problem med rörligheten efter ett tag och det är stor risk att fingra...

En dagens. Jag har hört att det heter så bland modebloggarna, "dagens outfit" nedkortad till "dagens".  He he! Håret i snabbt uppslängd tofs och fulaste gamla tröjan på då vi ska bada och lägga om Natalie. Jag har snöat in på poddar och lyssnar varje dag på Sommar i P1 via SR-appen och det var Elin Kling som pratade om dagens... =) Idag fick Barbie sjöjungfru håret noggrant borstat och tydligen är hon inte lika håröm som ägarinnan. Tur för Barbie för jag känner ingen som är så håröm som Natalie. Idag hade Natalie satt i halsen och kräkts på förskolan. Nej hon är inte magsjuk utan har jätteproblem med halsen just nu så allt hon sväljer kan irritera, hon panikar och kräks, upp kommer en massa slem som sitter där och retar. På eftermiddagen hade en MiniMax gått ner i alla fall och hemma fick hon en till. Hon sög i sig den på en minut så hon var nog riktigt hungrig.  Det är så klart tråkigt att det händer på förskolan men samtidigt är det på ett...

Fem i sju sitter jag i kimono och sväljer sista klunken på kaffet samtidigt som Natalie precis blir färdig med morgonvällingen. Tjugo över dundrar vi ut till bilen och är på väg. Ingen som kan säga att vi är långsamma när vi är sena i alla fall! Men mitt i morgonstressen lyfter jag blicken innan jag sätter mig i bilen och ser detta. Var bara tvungen att ta en bild. Så rofyllt mitt i all stress. Dagens fråga: hur vig kan man vara?! Nu förstår vi att det inte var så svårt för henne att klättra upp för eldstenen utanför som sitter som kant runt gräsmattan. Den är i samma höjd som diskbänken och där tar hon sig tydligen upp om hon vill... Rofyllt framför TV'n en stund. Det var dock inte så skoj att bädda ner henne i kväll. Hon hade precis varit på toa och började gråta när den processen var över. Det gjorde jätteont idag och det visade sig att hon fått ett sår i rumpan. Fy vad tråkigt, det är detta vi varit rädda för, att det ska börja strula igen. Det är jätte...

I fredags träffade jag ett par kompisar på stan för en gångs skull, det händer väl 1 gång per år i genomsnitt... ;) Vi tog en drink på Posthotellet och sen gick vi till Ritz en stund och sippade på något mer. Bord var bokat till nio på Pinchos och på vägen dit får jag veta att man måste ladda ner en app för att beställa. Hmmmm. Mycket skeptisk och lite så där "kärring på tvären" satte jag mig där och laddade ner appen, beställde vin och mat. Det fungerade riktigt smidigt trots min skeptiska inställning! Ha ha! Men jag tänker ändå att detta måste vara en fluga, eller? Och sen återstår en fråga, vad gör de om ett sällskap utan smartphone kommer dit? Det är ju faktiskt inte alla som har en sådan även om man vill tro det. Har de en att låna ut då eller? Ha ha ha! Fyra av rätterna jag åt på Pinchos, gott som bara den! En dag som denna håller man inte tillbaka, crepes med hasselnötsglass och nutella... Yummie! Natalie spexar loss och efteråt hojtar hon, jag vill se jag v...

Dagarna springer förbi när jobb och skola och allt kommit igång men här är lite vad som hänt den senaste veckan hos oss! Den här stora killen har börjat 2:an och som vanligt förundras jag över hur stora barnen är och hur fort det går! Förskoleklassbarnen fick släppa varsin ballong, inuti ligger en lapp där man ber den som hittar den att skicka den till skolan. Någon berättade att förra året kom ett brev ända ifrån Sundsvall om jag kommer ihåg rätt. Massa skojiga aktiviteter, här bowling! Natalie hos frissan härom dagen, lycklig över att det var dax igen. Denna gången fick det bli hos en frisör här i Partille, känns enklare än att kuska in till stan varje gång. :) Hastigt och lustigt blev det bestämt att vi skulle byta bil, veckan innan vi åkte till Öland bokade vi denna och hämtade ut den veckan efter Öland. Vi hade en Audi A3'a förut och den gillade jag skarpt men som du ser på bilden har vi en jättestor vagn som dessuto...

Jag har nu gått tillbaka och uppdaterat alla inlägg från veckan på Öland med text. Lite för min egen skull så jag kommer ihåg allt, men kanske vill du gå tillbaka och läsa också? Gör gärna det, då får man en tydligare bild av vad vi gjorde och hur vi hade det. Jag tittar ut genom fönstret och ser hur det fullkomligt öser ner. Denna helg är det Partille IF's fotbollsskola nere vid Lexby och jag tycker så himla synd om dem när vädret är så dåligt. Vi får hoppas att det inte regnar hela dagen i alla fall, det verkar komma i omgångar. Så synd för det gör så stor skillnad för alla inblandade om det är uppehåll. Nu ska jag äta en sen frukost och sedan ska Natalie få bada. Om jag hinner ska jag sätta mig och skriva på en jobbgrej innan vi sticker till svärföräldrarna för lite söndagsmiddag. Annars får jag skriva i kväll. Hoppas du har en skön söndag och tack för att du kommer tillbaka och läser om och om igen, det känns värdefullt!

Bilden tog jag igår kväll när jag skulle lägga mig. Det är inte konstigt att hon ramlar ur sängen ibland när hon alltid ligger på tvären i sängen, här med kanten som huvudkudde.Ttur att kanten är inklädd med skumgummiplatta klädd i tyg och tur att vi har madrass plus fårskinn på golvet. Vad vi vet har det hänt omkring fem gånger att hon ramlat ur och hon brukar inte skada sig som tur är. Troligen glider hon långsamt ner och landar mjukt så det brukar gå bra, jag är inte nervös över det längre. Men det var läskigt när det hände på Öland för där hade vi inget på golvet. Vi hade ställt för stolar som vi kilade fast mellan sängarna samt vadderat dem med kuddar, ändå lyckades hon ramla ner vid den nedre halvan av sängen. Det kan ju i och för sig vara så att hon var på väg in till oss och halkade när hon klev ner för hon kom in till oss på natten fem av sju nätter. Den första kvällen hemma efter Öland bäddade jag hennes säng med ett av Hugos påslakan och örngott med spindelmannen m...

Det går bitvis trögt med maten men hon äter bra på förskola säger de så då får vi helt enkelt släppa det när hon bara sitter och petar i maten här hemma. Mestadels säger hon att hon inte vill äta för att det gör ont i munnen.  Här surnade hon till rejält av en ganska lustig anledning. Hon sa till mig att hon ville gifta sig med Hugo när hon blir stor och dumt nog svarade jag att det får man inte, man får inte gifta sig med sin bror... "Men jag VILL gifta mig med Hugo, jag älskar honom!" hojtade hon och sedan var diskussionen igång. "Du och pappa har ju gift er och ni är samma familj!" sa hon riktigt besviket och anklagande. Det var inte lätt att få henne att förstå att mamma och pappa inte var samma familj när vi träffades, hon förstod inte alls det där. På kvällen när Hugo skulle lägga sig berättade jag vad som hänt och han utbrister besviket "men mamma det kommer bli svårt att hitta någon utanför familjen, det hade varit enklare att ta någon i ...

Den sista bilden i inlägget visar hur det ser ut när Natalie slår emot något så huden skalas av. Om du är känslig så titta inte på den! Natalie har en riktigt dålig period nu när det gäller munnen. Jag har haft så mycket kul att berätta om när vi var ute och reste så jag har liksom låtit bli att nämna det, det är kul att vara positiv i mängder i stället ibland. Men det betyder inte alltid att allt är toppen och enkelt är det aldrig. Den senaste veckan har hon haft så ont i munnen så vi knappt kunnat borsta tänderna över huvud taget. Överallt blöder tandkött och insidan på hennes kinder, hon gråter och puttar bort tandborsten som kommer ut blodig. Vissa dagar har jag tagit en skumapplikator dränkt i Paroex i stället för tandborsten men hon gråter lika mycket då eftersom Parexen är stark och i vissa fall svider i såren. Jag kan dock inte helt hoppa över att borsta för munnen blir superäcklig redan efter något dygn. Placken byggs på direkt och andedräkten går inte av för hackor. ...

Sista dagen åkte vi till parken nära bron till fastlandet. Den har det mesta; djur, karuseller och badland. Allt i ett sissådär skick om du frågar mig men det är ändå helt ok, barnen älskar det och det är ju huvudsaken en sådan dag. Men jag minns allt ståhej då Uppdrag granskning eller Kalla fakta eller vilka det nu var avslöjade dåliga förhållanden. Sådant skaver i bakhuvudet när man åker till ett sånt här ställe. Ett litet tåg går runt parken och man ser alla barn tråna efter det, hör många föräldrar säga "nej vi får nog hoppa över det, vi har så mycket grejer som vi inte kan lämna". Jag vet hur besatta våra ungar är av tåg så det är bara att få till det, tycker jag. Kolla in de nöjda leendena! Det är så lustigt att det kan vara så skoj att åka runt där vi nyss gått, se samma saker igen... så kul tycker de ändå. =) När djurdelen var avklarad gick vi till badlandet där Hugo och Darko busade loss någon timma. De testade nästan alla vatten...

Lite varm, ville gärna ha täcke när hon åt morgonvällingen. Det gick trögt men hon fick i sig det mesta i alla fall och blev då lite piggare. Vi resonerade fram och tillbaka och kom fram till att det blir rätt varmt i stugan mitt på dagen när solen ligger på. Då är det troligen faktiskt skönare att sitta i sin vagn utomhus där det fläktar lite, alltså gav vi oss iväg i alla fall. Blir hon sämre kan man alltid åka hem igen. Världens snällaste sitter i skuggan av solskyddet på vagnen och spelar surfplatta. Då och då tittade hon upp och kollade vad Hugo gjorde men mestadels var hon helt inne i sina spel.  Hugo såg någon bli nergrävd i sanden och ville själv testa, jätteskoj! Darko hjälpte honom. Sen ut i vattnet, sandig från topp till tå. Efter det tillbaka upp på stranden för att gräva ner sig igen på egen hand med ett nöjt leende på läpparna. Kolla mamma! Nu ska jag bada bort det igen! Det fanns maneter i vattnet ...