Shopping och jobbig period

Den sista bilden i inlägget visar hur det ser ut när Natalie slår emot något så huden skalas av. Om du är känslig så titta inte på den!

Natalie har en riktigt dålig period nu när det gäller munnen. Jag har haft så mycket kul att berätta om när vi var ute och reste så jag har liksom låtit bli att nämna det, det är kul att vara positiv i mängder i stället ibland. Men det betyder inte alltid att allt är toppen och enkelt är det aldrig.

Den senaste veckan har hon haft så ont i munnen så vi knappt kunnat borsta tänderna över huvud taget. Överallt blöder tandkött och insidan på hennes kinder, hon gråter och puttar bort tandborsten som kommer ut blodig. Vissa dagar har jag tagit en skumapplikator dränkt i Paroex i stället för tandborsten men hon gråter lika mycket då eftersom Parexen är stark och i vissa fall svider i såren. Jag kan dock inte helt hoppa över att borsta för munnen blir superäcklig redan efter något dygn. Placken byggs på direkt och andedräkten går inte av för hackor. Jag är livrädd för att hon ska få hål i tänderna och jag tror heller inte att tandköttet mår bättre av att bakterierna får härja fritt där inne. Det är dock hemskt att kräva av henne att gapa, att se tårarna och blodet. Hemskt. Gång på gång frågar jag mig vad det är jag kräver av henne, lilla gumman. 

Men vi kämpar på och jag tror det vänder nu. I kväll kunde jag nästan borsta som vanligt på ena sidan plus att jag tog en liten miniborste och putsade lite extra på vissa ställen.

Vi shoppade idag. Gummistövlar och galonvantar hittade vi och titta - vantarna är lila! 

Jag spenderade också över 600kr på Polarn som har så mycket bra. Deras strumpor är långa och mycket mjuka/stretchiga och de har halkskydd upp till strl 27. Trosorna har platta sömmar och mjuka kanter, dessa kan hon ha utan att de skaver. Det finns dock liknande som har mindre mjuka kanter så se upp så du inte köper fel om du är ute efter de här supermjuka.
Hur mycket ska man tjata? Hur mycket ska man vara på och följa efter och vara envis och kräva att en fyraåring ska sitta still eller åtminstone ta det lugnt? Det är en oerhört svår balansgång. Hon vill så gärna röra på sig och fara omkring som alla andra men ofta slutar det illa. Jag vill släppa henne, försöker jobba bort klumpen i magen som vill skrika "stopp, stanna, vänta, ta det lugnt, sitt still i vagnen, spring inte, akta hyllan, se dig för, akta för där kommer någon gående". Det värsta är att många gåner slutar det illa och då ångrar jag mig. Då önskar jag att jag hade gjort annorlunda, stått på mig och varit konsekvent. 

Idag var en sådan dag. Vi var på Allum och handlade och vi gick in på Ur & Penn. Detta var ju mecka för Natalie! De har hur mycket smycken, klockor och prylar som helst! Jag bad henne flera gånger att sitta i vagnen och vänta - "spring inte omkring". Samtidigt såg jag hur det lös i ögonen på henne när hon hittade den ena skatten efter den andra så hon fick gå runt och titta en del. Först slog hon i pannan i en sådan rundad pinne som de trär upp alla halsband och grejer på. Hon blev jätterädd och jag med. Av någon anledning så höll huden, tack för det! Men sen skyndade hon mot vagnen och glömde tänka på fotplattan. Pang. Hon fryser ett ögonblick och känner efter och sen gråter hon hejdlöst och det går inte över på 20 sekunder utan det fortsätter och fortsätter. Då vet man att huden har släppt. Det gör jätteont när det är ett kalt helt öppet sår som kläderna ligger mot.

Så just nu har vi helt klart en hata-EB-period. Jäkla skitsjukdom. Så enormt begränsande, orättvis och hemskt smärtsam. Jäkla skitsjukdom.

Natalies underben, hon sprang in i fotplattan på vagnen när hon skulle sätta sig. Det här gör jätteont, huden släpper och kasar ihop i en liten hög. På det övre såret har jag fått tag i huden och lagt tillbaka den men på det lite större gick det inte. Huden var som en degklump, helt förstörd. Den här proceduren gör väldigt ont men fördelen är att om huden man lägger tillbak växer fast så läker såret mycket snabbare, väldigt mycket snabbare.

Kommentarer

Bettan sa…
Det har varit roligt att läsa om er härliga semester, men det gör ont i kroppen när jag hör hur jobbigt ni har det.
Det låter så fånigt, men jag tror du förstår hur jag menar när jag säger att jag tycker du är så duktig, så stark och en fantastisk mamma. Hur tufft du och Darko har det kan bara föräldrar som har det som ni förstå, vi andra kan bara försöka gissa.
Hoppas att man kan ge åtminstone lite energi och pepp, skulle vilja göra så mycket mer..

Kram
Gunilla Modén sa…
Instämmer helt med Lisbeths kommentar!!
Ett litet tips om tandkräm. Jag har själv ofta inflammerade slemhinnor i munnen och det gör det svårt att borsta tänderna ordentligt, då blir tandköttet också inflammerat och blöder osv. Det är en autoimmun sjukdom (oral lichen) som orsakar detta. Jag använder ofta tandkrämen Salutem som finns på tandapoteket.se. Den har inget innehåll som irriterar slemhinnan. Den känns mjuk och god och har en mycket mild smak.
Många kramar till er alla!
Anonym sa…
Stackars liten, hoppas det är på väg att vända nu och att hon får en lång bra period! Styrkekramar/ Märith
Jenny sa…
Tack för stärkande ord!
Salutem har Natalie haft men det finns andra tandkrämer som gör rent bättre så därför har vi arbetat oss bort från den. Vi får självklart ta tillbaka den om det är så att hon får långvariga stora problem med såren.
Jenny
Susanne sa…
Usch och fy, i det här inlägget har du verkligen lyckats beskriva lite av hur det är att leva med EB... säkert inte, det är säkert bara en bråkdel av allt man kan skriva om det, men det kniper rejält i hjärtat när man läser det här, både om munnen och såret på benet, och allt man behöver utsätta sitt barn för... ni är så starka.

Populära inlägg i den här bloggen

Kliande utslag och Verum Hälsofil

Att få löss när man har EB...

Stuckit flera blåsor i dag (foton på blåsor)