Sitter stilla...

...för en gångs skull. Varför? Jo nagellacket håller på att torka! Rosa glitternagellack på fyra små naglar. Lycklig som få är hon. ♡

Uppdaterat inlägg med lite info längst ner om varför hennes fingrar ser ut som de gör.

Jag fick en fråga i kommentarsfältet och bestämde mig för att uppdatera inlägget med detta svar eftersom det säkert finns fler som undrar samma sak. 

När man har dystrofisk EB sitter problemen djupt ner i huden, blåsor och sår kan liknas vid tredje gradens brännskada när man pratar om hur djupt det går. Detta gör att man får rejäl ärrbildning. Det som syns på händerna är läkt hud som mår förhållandevis bra igen - men ärren försvinner aldrig. De bleks med tiden men det ser ut lite som att hon skulle ha doppat fingrarna i syra eller hett vatten och det får hon leva med. 

Det är inte bara besvärligt rent kosmetiskt utan det gör också huden väldigt oflexibel. Många får problem med rörligheten efter ett tag och det är stor risk att fingrarna kröks mot handflatan och bildar en knuten näve. Av den anledningen sover hon med skena på natten på den ena handen så att fingrarna hålls sträckta eftersom vi såg tendenser till krökning på framför allt ena långfingrets yttersta led.

Ibland släpper stycken av stel hud bit för bit när ny bildats under. Den stela huden känns lite som en tunnare modell på plastficka. Visst kan jag töja den med våld men jag förstår att det blir för stelt för att röra fingrarna ordentligt för det hade varit mycket smärtsamt att göra det med den huden på sitt eget finger. Långsiktig träning där man töjer och stretchar samt att smörja huden regelbundet med en fet kräm gör att man håller den så smidig som möjligt, men det blir aldrig som en frisk EB-fri hud hur mycket man än kämpar.