EB i familjen 2

Pga att barnen varit magsjuka har vi vi varit inne ovanligt mycket de senaste dagarna och det blir ju rätt drygt i långa loppet. I dag var det fint väder och alla verkade pigga så vi bestämde oss för att vi skulle må bra av att komma ut och få lite luft. Vi åkte till Härlanda Tjärn. Darko sprang milen och det gick inte särskilt långsamt faktiskt! Barnen och jag promenerade runt trean i långsam takt. Jag är fortsatt helt slut, gäspar dygnet runt och är så trött så det svider i ögonen. Det beror förmodligen på att jag sover så dåligt på nätterna med den onda nacken. När jag sovit en stund vaknar jag och vill vända mig men det går inte för det gör så ont. Då får jag ta spjärn och putta mig runt på något sätt som inte känns som en kniv rätt in i någon del av nacken. Men det går faktiskt åt rätt håll. Efter naprapatbesöket i fredags så blir det långsamt bättre. I morse behövde jag inte ta värktabletter för att komma ur sängen utan kom igång bra ändå. Efter ...

Lite mörk bild men jag tror det syns tillräckligt ändå! Det är konståkning på TV och Natalie snurrar varv på varv och niger och viftar med armarna osv, allt för att efterlikna dem. Hon har ätit från lunch och framåt, började tjata om mat redan vid 10 men hon fick inget förrän framåt halv ett. En liten vit macka med smör. Samma sak ett par timmar senare och vid fem fick hon lite makaroner med smör på. Allt har fungerat och vid sex fick hon en halv flaska välling.  Nu är det sovdax så mamma kan sätta sig ostört i soffan och somna framför något på TV... Jag vet inte om det är smärtan i nacken som knäckt mig, jag hoppas att det är det och inte något annat. Sitter och surar lite över alla inställda aktiviteter denna helg. För en gångs skull hade vi många kul grejer inplanerade men allt är avbokat. Det skulle varit bio mitt på dagen, Disneys nya Flygplan. Sen skulle vi bli bjudna på middag i kväll hos några. I morgon skulle Hugo på kalas och efter det skulle vi bli bjudna på mi...

Ja tyvärr blev det så att Natalie också blev magsjuk, det kom i morse ett par timmar efter att hon vaknat. Vi var först osäkra på om det bara var slem i halsen eftersom hon är förkyld och har klagat på slem i halsen. Efter att hon varit helt sänkt och sedan kräkts igen så insåg vi att det var kört. Nu får vi hoppas att det inte blir fler än 2ggr för hennes del så halsen kommer så lindrigt undan som möjligt. Jag skrev ett inlägg på facebook och gjorde det offentligt för att folk skulle kunna dela det vidare. I skrivandets stund har det delats 8256 gånger! Vill du hjälpa till att sprida det så hittar du det på den öppna sidan "Epidermolysis bullosa i familjen", sök fram den och dela därifrån, jag tror det ska vara möjligt även om du inte är medlem på sidan. Om du inte har facebook och ändå är nyfiken på vad jag skrivit så ser du det nedan. Tack för att du hjälper till och sprida infon vidare så folk lär sig vad som är grunden i att stoppa spridningen av magsjukor. Det finns...

Nedan kommer bilder på stel hud på Natalies finger som jag tar bort när den är lös. Jag har gjort detta så många gånger så jag tycker inte det är så konstigt men jag kan tänka mig att det eventuellt ser lite läskigt ut. I övrigt är detta en hand i ganska bra skick, inga blåsor eller öppna sår som syns, under förbanden finns dock ett besvärligt sår som inte riktigt ger sig men det ser bättre ut nu så jag tror det läker ihop. Den rödaktiga färgen är ärrbildning. Fläckvis mellan fingrar och knogar finns oskadad hud. Innan den är helt lös så syns det inte så här tydligt hur stor bit som är lös. Det syns lite svagt att det troligen är ett stycke lös hud men färgen är ganska lik övriga fingrar. Jag kom inte på att ta ett foto förrän jag var mitt i proceduren. Den här huden är plastaktig och stel, helt oflexibel. Det är inte konstigt att det är svårt att röra fingrarna på ett normalt sätt när man har sådan hud på dem. Under finns tunn, rosafärgad, ny hud och nu får vi hålla t...

I natt drog eländet igång, Hugo kräktes 3 gånger. Vi märkte redan igår att han var lite off men trodde att det berodde på vaccinationen (mot påssjuka bla) som han fick på skolan igår. Han var lite trött hela dagen men på kvällen hade han magknip. Det blev en natt med mycket spring och fix mellan 12-06 så jag är lite trött idag. Än värre är det för Darko som klev upp extra tidigt och flög till Stockholm i jobbet. *gäsp* jag avundas honom inte! Jag har ett dokument på jobbet som jag måste skriva på så jag fick åka dit och hämta mina underlag för att skriva på det hemifrån i stället. Välkommen in på en liten titt hur det ser ut. :) Fin skylt med belysning i receptionen. Natalie provklättrade vår propeller som står innanför dörren. Hon provsatt också min stol, klickade lite på datorn, antecknade på ett block och provade mitt headset till telefonen. Det är kul att se var mamma jobbar för att förstå vad hon gör på dagarna. :) Hugo låg hemma i soffan...

(Jag har uppdaterat sightseeinginlägget från Rom med mer text om du vill läsa.) Jag hade tyvärr dålig täckning, både när det gällde wi-fi på hotellet och surf via min egen mobiluppkoppling, så det blev inte många inlägg och inte många tweets heller som jag tänkt. Jag får uppdatera lite vartefter här på bloggen!  Efter min sightseeingdag på torsdagen tog jag en snabb dusch och sedan vandrade jag iväg för att hitta en restaurang i närheten som skulle ha god pizza enligt receptionisten på hotellet. Jag tänkte att pasta och pizza är de två grejer man bara måste testa i Italien! :) En halvliter husets röda var det minsta man kunde beställa och pizzan fick bli en med mozarella och parmaskinka. Pizzan var jättegod, vinet var väl lite tunt i smaken men det var väntat. Jag ville dock inte ta in en hel flaska av något bättre, visste ju att inte ens denna karaff skulle gå ner. Efter det beställde jag in glass och en espresso, de bjöd dessutom på någon jordgubbslikör. So...

Den här läser vi med Hugo just nu, han läser en sida och vi läser en, han läser två och då läser vi två osv. Den är rätt rolig, Hugo skrattar högt åt den!

Overkligt, fantastisk stad! Åkte med en hop on-hop off idag och jag hoppade av vid Colosseum och Peterskyrkan. Det var två "måste se" för mig och det var magiskt. Helt magiskt. Första stoppet för mig blev Colosseum, det kändes helt overkligt att stå där utanför! Hur man än fotar så går det inte att fånga känslan, det var så häftigt, så där så det sved i ögonvrån. Utsikt inifrån Colosseum. På väg mot Peterskyrkan med turistbussen, en snabb bild... Här var anledningen till att jag hade jeans på mig. Man måste ha täckta axlar och täckta knän om man vill gå in i Peterskyrkan, och det vill man kan jag lova - den är helt fantastisk! Jag fotade i alla riktningar men det är oerhört svårt att visa på bild hur stor och magnifik denna kyrka är. Den tar andan ur en. Jag bestämde mig för att klättra de 551 trappstegen upp till toppen av Peterskyrkans kupol. Det blev mer och mer trångt och vindlande ju högre man k...

I morgon onsdag flyger jag till Rom! Väskan är inte packad ännu men sakerna ligger där på golvet, jag hinner under förmiddagen. Jag vet inte hur det kommer bli med uppkoppling men jag ska försöka skriva något eller åtminstone slänga in några bilder på Instagram. :)

Det är lite stressigt att hinna med allt nu de sista dagarna innan jag åker. Efter jobbet idag tog jag med mig Natalie till Allum för att köpa några saker jag känner att jag behöver ha med mig. När vi kom hem blev det snabbt middag och efter det var det nattningsdags, något sent. Skit också. Såret på handen hade jag glömt att jag måste kolla. Självklart hade det blivit sämre plus att hennes pekfinger såg helt svullet ut, fler infektioner. Så i stället för att snabbt byta kläder och sen äta välling och sova så fick vi börja pyssla med handen i stället. Det fick bli bad i kaliumpermanganat innan välling och säng. Det var ju jätteskoj en stund, speciellt när hon fick säga godnatt till Hugo och se honom gå in på sitt rum och lägga sig. Hon skrattade lite högt och överdrivet "du lägger dig före mig!". Men mot slutet var det gränsfall tårar, hon pallar inte att vara vaken 1,5 timma längre än vanligt. Så klart. Det vita området precis ovan lill...

Ibland på helgen äter vi med TV'n påslagen, rena lyxen tycker barnen så klart! De sitter där och äter, tittar på en naturfilm som heter "Oceans" och pratar om allt möjligt. Jag höll på med tvätten inne i sovrummet men hörde hur de pratade i vardagsrummet. Jag blev tvungen att gå ut och fråga om jag hört rätt för jag höll på att skratta ihjäl mig när jag hör Hugo säga: "Vet du Natalie, när vi blir ungefär 20 år så kommer mamma och pappa överge oss. Men det behöver vi inte prata om nu." Jag fick förklara att det är tvärt om, när de kommer upp i den åldern ungefär så kommer DE SJÄLVA vilja flytta till ett eget ställe och ta hand om sig själva. Det är inte mamman och pappan som överger sina barn! Ha ha ha!

Natalie älskar att byta kläder och göra sig fin, på helgerna är det också fritt fram att spinna loss på detta område... På vardagarna hinner man liksom inte klä ut sig till prinsessa och göra 10 klädbyten mellan dagis, middag och sovdax. I dag grävde jag fram en påse med utklädningskläder som hon fick av syrran för ett par år sedan. Hon har klätt ut sig någon enstaka gång i de kläderna förut men intresset var väl inte tillräckligt stort. Men nu så! Hon blev överlycklig av att få gräva i den stora påsen och inte helt oväntat var det något prinsessigt med vingar på ryggen som hon valde. Tjejer blir lyckliga av fina kläder och det börjar tidigt, bara så ni vet! ;) Jag har börjat packa inför nästa veckas stora äventyr. Jag ska på internationell EB-konferens i Rom! Det ska bli oerhört spännande och intressant att höra alla dessa föreläsningar om forskningsläget och behandlingsmetoder osv. men också att träffa många andra som engagerar sig kring EB. Jag och Malin som o...

Hugo har snöat in på Mästerkocken så nu har han och Darko bestämt sig för att laga några goda rätter från programmet. Idag blev det fisk och hemgjord Hollandaise. :) Och vad gör han efter maten? Kryper upp i soffan och tittar på förra årets Mästerkock för där är ju favoriten Mannerström med! "Det är ju jag som gjort receptet!"

Jag jobbar på rederi och sitter mestadels inne på kontoret men ibland har även vi kontorsmänniskor ärenden ner till hamnen och våra båtar. Idag var jag nere på ett fartygsmöte och passade på att snabbt knäppa två bilder, det var så fint väder och rofyllt! Så är det inte alla dagar... :) Begonia Seaways som seglar mellan Göteborg och Immingham

Jag har frusit hela dagen på jobbet och nu kommer huvudvärken smygandes. Hmmm. Inte bra! Snälla säg att du har några bra tips på lager gällande att boosta immunförsvaret?! Gärna små fiffiga husmorstips på sånt man kan äta och dricka. :))

I helgen var det äntligen dax, som hon har längtat och så peppad hon var! Funkykidz! Den här mamman var dock inte förberedd på hur svårt det skulle vara för henne att deltaga. Barnen är större och snabbare än sist hon var med - så klart, hon är ju 4,5 år nu och kompisarna lika så. Allt var jobbigt. Barnen stirrade ögonen ur sig, Natalie hade ont i ett knä så hon var trumpen (vi fick lägga om en timma innan vi stack dit, bilderna från förra inlägget), hon var blyg och vågade inte vara med riktigt, hon blev trampad på en tå så hon störtgrinade och 75% av dansen var hålla varandra i händerna och hoppa omkring eller hålla i en stor runt duk och skaka den upp och ner.  Det låter ju som fullständigt katastrof och det var det också. Jag kom hem och kände mig helt nerslagen. Vad har jag gett mig in på? Hur ska det här gå? Hon kommer inte vilja göra detta. Hon bara skadar sig och allt är skit. MEN! Hon kommer hem och håller stolt upp sin CD-skiva framför Darko "Pappa...