Fingertrix med oflexibel hud

Nedan kommer bilder på stel hud på Natalies finger som jag tar bort när den är lös. Jag har gjort detta så många gånger så jag tycker inte det är så konstigt men jag kan tänka mig att det eventuellt ser lite läskigt ut. I övrigt är detta en hand i ganska bra skick, inga blåsor eller öppna sår som syns, under förbanden finns dock ett besvärligt sår som inte riktigt ger sig men det ser bättre ut nu så jag tror det läker ihop. Den rödaktiga färgen är ärrbildning. Fläckvis mellan fingrar och knogar finns oskadad hud.

Innan den är helt lös så syns det inte så här tydligt hur stor bit som är lös. Det syns lite svagt att det troligen är ett stycke lös hud men färgen är ganska lik övriga fingrar. Jag kom inte på att ta ett foto förrän jag var mitt i proceduren.

Den här huden är plastaktig och stel, helt oflexibel. Det är inte konstigt att det är svårt att röra fingrarna på ett normalt sätt när man har sådan hud på dem. Under finns tunn, rosafärgad, ny hud och nu får vi hålla tummarna att den håller och inte blir till en ny blåsa, ett nytt sår, ny stel hud...

Detta var något jag började med ganska tidigt. Jag märkte att huden inte blev mjuk hur mycket jag än smorde och när jag sedan hittade en liten kant som var lös så pillade jag lite, testade mig fram och upptäckte att många gånger är det mycket hud som är lös och kan tas bort. Jag har ingen aning om det är något som man rekommenderar men det fungerar bra på Natalie, det känns som att hennes fingrar mår bra av att få bort det stela.

När jag var i Rom på EB konferensen fick jag se en föreläsning av en plastikkirurg som opererar personer med EB. Han har utvecklat en teknik som han kallar de-gloving (typ ta av handsken). Enkelt förklarat kan man säga att han tar bort huden på fingrar och en bit upp på handen, den stela huden som gör att fingrarna kröks och blir svåranvända. Sedan rätar han ut dem så gott det går, i vissa fall med hjälp av metallstavar. Efter det får handen läka, ny hud bildas. Någon som genomgått operationen vittnade om att det var en kraftig förbättring i rörligheten. Jag ställer mig frågan hur långvarig effekten är, är det värt operationen om problemen återkommer? Det kanske beror på hur stora problem man har och hur stor förbättringen blir.