Dietistbesök

Idag träffade vi dietisten på barnsjukhuset för att diskutera Natalies matintag och eventuella tillskott. Hon hade inte hunnit gå igenom matdagboken som jag skickat in så vi kunde tyvärr inte utgå från den. Hon ställde många frågor om vad Natalie äter och inte och slutsatsen av allt vi pratade om blev att eftersom Natalie äter två flaskor Nutramigen per dag så får hon i sig tillräckligt av väldigt mycket. Vi tänkte att hon får för lite vitaminer t.ex eftersom hon inte kan äta alla krispiga goda färska grönsaker, det som funkar är tomat och det mjuka i mitten på gurkan.

Vi diskuterade också proteinintaget eftersom det är svårt att få henne att äta framförallt kött och kyckling. Som tur är så gillar hon bland annat ägg, sojabönor, ärtor och keso som är proteinrikt. Hon får också i sig mjölkprodukter såsom yoghurt och ost på mackan så det gör inget att hon inte gillar vanlig mjölk.

Hon kan äta Nutramigen upp till fyraårsåldern ungefär så det känns ju bra, två år kvar dit! Vi fick med oss prover på näringsdrycker för barn som vi kan ta till då hon har för ont i munnen för att äta. Den ena heter MiniMax och den andra Frebini, vi hoppas nån av dem faller lilla damen i smaken.

Vi ska testa att gå ifrån vaniljyoghurten som hon älskar (om det går) och i stället blanda vaniljsocker i Turkisk eller Grekisk yoghurt som är mycket fetare. Vi fick också Calshake, ett pulver som vispas ner i yoghurten och ger extra energi, inte en hel måltid men extratillskott. Vi ska laga så fet mat det går till henne, gärna hälla i en skvätt extra grädde i hennes portion så hon får tillräckligt med energi.

På det hela fick vi uppfattningen att dietisten tyckte vi oroade oss i onödan. Men det är så vi är, vi vägrar vänta tills problem uppstår - vi vill arbeta proaktivt! Varför vänta på en dipp i vikt eller längdkurva? Varför vänta på att hon ska bli hängig och få dåliga värden? Det är det enda man kan göra med den här sjukdomen, försöka förebygga och ligga steget före. Vi är övertygade att det har betydelse i långa loppet, för hennes hälsa och välmående, ja till och med hennes livslängd. Det är trots allt den negativa spiralen med undervikt, dåliga värden och infektioner i kroppen som gör att många med EB inte lever ett normallångt liv. Det gnager i bakhuvudet kan jag lova.

Dagsfärks bild från skötbordet ikväll. Såren såg fina ut under hennes "plåster" som vi kallar Mepilex Lite när vi sätter på fingrar och övriga kroppen. Det är ju faktiskt hennes plåster. Jag lämnade den närmast örat öppen utan plåster, vi får se hur det ser ut i morgon bitti.