Information för vårdpersonal
Jag fick frågan om foldern som EB föreningen håller på att ta fram kommer vara tillgänglig också för vårdpersonal. Svaret är att vi i första hand tar fram denna som praktiska tips till föräldrarna till barnet som fötts, den är alltså inte riktad till och anpassad för vårdpersonal. Det skiljer sig enormt mycket i utformning, formuleringar osv när man tar fram information till vårdenheter så jag tror inte att den kan godkännas till det syftet. Det låter kanske konstigt i vissas öron, har inte de nytta av den också? Jo det skulle de säkert ha men utan att gå in på detaljer så krävs det nästan att en professor på området skriver eller åtminstone står bakom allt som står i en sådan folder/broschyr samt att man tänker ur en helt annan synvinkel när man sätter ihop texten.
Lättast att snabbt få grundläggande info är att gå in på socialstyrelsens sida om EB. Under rubriken Informationsmaterial finns också info om hur man beställer Socialstyrelsens lilla informationsfolder om EB. Under rubriken Resurspersoner finns kontaktuppgifter till bland annat medlemmar i Gendermatosteamet i Uppsala och genom dem kan vårdpersonal få mycket information. De har bland annat satt ihop en information kring hanteringen av nyfödda med EB som de säkerligen gärna skickar ut till alla vårdenheter som är intresserade.
På Ågrenskas hemsida hittar man också informationsmaterial om EB, scrolla ner till E och klicka på Epidermolysis bullosa så får du upp en pdf-fil som är gratis både att läsa och att ladda ner.
Kommentarer