Fotobus
Natta och jag busade med mobilen igår... :)
Och granen blev klädd, mysigt!
Kliande utslag och Verum Hälsofil
Ibland får Natalie kliande utslag under sina förband, det blir väl för instängt att ständigt ha stora delar av kroppen väl inpackade. Många gånger är det fötterna som drabbas men det kommer vart som helst egentligen. Hennes hela och friska hud tycker inte om att ha förband på sig samtidigt som sår och nyläkt/lättskadad hud kräver noggranna omläggningar. Det är moment 22, hur man än gör så blir det fel på något sätt. Ibland räcker det att lufta, ibland smörjer jag med Mildison. Nu har hon dock fått fler och större utslag än vanligt och det kliar mycket. Då brukar jag sticka till affären och köpa Verum Hälsofil! Vänster fot med kliande röda eksem på mitten. Nästan läkt stortå syns också, oftast hinner huden på toppen på stortån bara precis bli hel innan det går sönder igen. Ibland har hon dock perioder med hel stortå, otroligt skönt för det kan göra rätt ont i skor. Höger fot har diverse spridda prickar i olika faser, mitt på har de nästan läkt ut men det kliar fort
Kommentarer
Jag jobbar som fotograf i en studio i central GBG och skulle gärna vilja fota er. Har två tankar och ideér; om ni skulle behöva "reklambilder" (eller kanske informationsbilder är mer rätt ord) för eb-föreningen så ställer jag gärna upp och sponsrar med en sån fotografering, alltså att fotografera Natalies kläder och hur det är omlindat. Min andra idé är att fota mer henne som barn och att du sedan också får använda de bilderna till eb-föreningen eller privat.
Varför jag skriver detta är för att jag skulle gärna skänka massvis med pengar till föreningen och forskning för EB men har tyvärr inte möjlighet då jag är studerande och därför vill jag gärna hjälpa till på mitt sätt - genom att dokumentera.
Min pappa drabbades nyss av en sjukdom kallad "Polycytemia vera" och i korta drag kan man väll säga att hans hud inte håller ihop utan det skapas stora vätskefyllda blåsor när han vistas i solljus eller stöter emot något lite för hårt. Det är en av alla andledningar till att fjärilsbarn ligger mig lite extra varmt om hjärtat, inte för att min pappas sjukdom är densamma men jag får ändå mer förståelse för hur ni har det.
Låter detta som något intressant så skriv gärna ett mail till mig eller svara bara på denna kommentar så kontaktar jag dig via mail.
MVH Josefine Järlbrink
Mvh
Jenny
Läste det här på FB idag och tänkte på er:
Kerstin Blood-Holland -
Idag fick jag en sms-avisering. Det var från Gneis funktionskläder. Jag kontaktade dem i höstas och undrade om de hade kläder i rymligare storlekar, eftersom sonen behöver sköna, mjuka och rymliga vinterkläder (pga sin AS/ADHD) och de jag hade beställt i hans storlek var "osköna" och "klämde åt". Jag frågade om de inte kunde, i framtiden, tänka sig att göra just såna kläder för även barn som behöver rymligare kläder vill ju också ha skön vinterutrustning så de kan vara ute i snön.
De hade ingen sån kollektion men de blev så berörda av det mail jag skrev att de bestämde sig för att göra en "provkollektion" med kläder för barn som behöver rymligare vidd och mer genomtänkta, "mjuka" detaljer utan skav. Så vi hade ett par sessioner här där vi mätte och provade en testoverall, som vi sedan skickade tillbaka med de mått och detaljer som skulle behöva ändras.
Bland annat tyckte sonen att handledsmuddarna måste vara "mjukare" och inte så trånga, och vi diskuterade detaljerna flitigt så det skulle bli så bra som möjligt. Han hade många kloka synpunkter utifrån sina behov.
Så idag har jag fått en avisering från dem. Den är färdig och vi kommer bli "testpiloter" för plagget, och beroende på hur (hårt) vi testar den, och hur stor spridning ett intresse för en sådan kollektion får, så kommer de att göra en specialkollektion anpassad för barn som har särskilda behov, både av just genomtänkta detaljer och lite mer vidd och space i kläderna.
Såklart visar vi en bild när han har provat (och känner sig bekväm med att bli fotograferad).
Hur underbara är de/ni på Gneis, egentligen?
Och alla som vill, dela gärna inlägget - jag är jätteglad över det oerhört fina bemötande jag har fått från Gneis!
Kram Jenny
God Jul!