EB i familjen 2

God fortsättning! Hoppas du haft några lugna och sköna dagar runt julafton, kanske några dagar ledigt? Själv tog jag ett par dagar före jul men jobbar nu ett par av mellandagarna för att sedan vara ledig lite till. Det gäller att passa på när man kan och det funkar! Jag får berätta lite om julen i ett annat inlägg, idag tänkte jag bara få in bilderna på de sårområden som jag behandlar med Keragel. Det har ju gått väldigt kort tid så det är förstås för tidigt att säga något särskilt, men jag delar med mig av statusen ändå! Nedan är tagna på den 10:e dagen. Jag har smort henne minst 2ggr per vecka, det vill säga direkt efter bad. På flera av ställena har jag smort på någon gång extra däremellan. Armbågen som var helkladdig dag ett har bara små sår kvar, det har läkt förhållandevis snabbt om man jämför - vilket den kan göra annars också ibland även om det är vanligare att det är öppet lite längre. Handen har inga öppna sår och en del av den torra hårda huden har...

Här kommer Natalies absoluta favorit julgodis, så enkelt att göra och det bara smälter i munnen. En riktigt god tryffel som gick åt som smör i solsken förra julen. Dags för en ny laddning inför årets jul så att mitt hjärta också får njuta. Ingredienser: 2 dl vispgrädde 1 msk ekologisk honung 300 g mörk choklad (jag körde en 70% och 86% hälften av varje) 30 g smör Ren kakao att rulla bitarna i.. Gör så här: Hetta upp grädde och honung i en kastrull, smält chokladen med smöret i vattenbad. Blanda allt ordentligt och frys in hela formen. Ett tips är att lägga bakplåtspapper i botten av formen och upp på kanterna lite för då kan man dagen efter få ur tryffeln väldigt enkelt. Ta upp tryffeln och skär den frysta fudgen i bitar, rulla i ren kakao, förvaras i frysen. Vill man modifiera så kan man t ex tillsätta lite flingsalt och lakritspulver, för att få en god saltlakritssmak.

Jo efter mycket tjat så beställde sjukvården äntligen KeragelT och i onsdags kväll för en vecka sedan startade jag behandlingen. Nedan kommer foton på hur det såg ut dag ett innan behandlingen började, det var den 9 december. Jag kommer visa regelbundet här hur det går under behandlingstiden, förhoppningsvis har jag en fin utveckling att visa. Jag kommer behandla alla dåliga områden på hennes vänstra sida. På hel hud använder jag KeragelT och på öppna sår använder jag Keragel som är en klibbigare variant som inte torkar på samma sätt som KeragelT. Första bilden nedan är just nu den sämsta, övriga är rätt snälla... Armbågen var riktigt dålig när vi började för en vecka sedan. I princip hela det området som går sönder från och till var helt öppet. Jag höll på att glömma fota så bilden är tagen efter att jag lagt på en blandning av Keragel och mjukgörande hudkräm. Keragel kan ibland svida i öppna sår så jag blandade hälften/hälften för att minska de...

Supergoda frallor att lyxa till det med på helgerna, passar även väldigt bra som bröd till t ex soppor. Vill man inte ha frallor så går det att platta till bröden till tekakor, jättegott!! INGREDIENSER ca 6 frallor 50 g smält smör 5 msk kokosmjöl 2 msk fiberhusk 4 ägg 0,5 krm salt 1 tsk vallmofrön 1 tsk bakpulver 2 dl smakrik ost, riven 1 vispat ägg till pensling vallmofrön till dekoration Gör så här: 1. Vispa äggen några minuter med elvisp. Häll i det smälta smöret och blanda. 2. Blanda övriga ingredienser i en bunke och häll ner i ägg- och smörblandningen. 3. Låt stå några minuter, och forma sedan 6 små bullar. Det går lättare om man sköljer händerna i kallt vatten. 4. Lägg bullarna på bakpappersklädd plåt. Pensla dem med det uppvispade ägget och strö över vallmofrön. Baka i 200 graders ugnsvärme i ca 15 minuter, eller tills frallorna fått lagom med färg.

Jag har under en längre tid försökt hitta ett alternativ till vanliga pannkakor eftersom vi försöker minimera både socker och kolhydrater sedan en längre tid. Nu äntligen så har barnen fastnat stenhårt för kombination av två recept på pannkakor, bananpannkakor och kesopannkakor. Pannkakorna är super enkla att göra och barnen älskar dem. Vill ni se de separerade recepten så finns de på min blogg. Ingredienser: 8-10 små men mättande pannkakor 4 ägg 1 ekologisk banan 1-2 msk psylliumfrön 1 tsk bakpulver 1 dl hasselnötsmjöl alt mandelmjöl 1 dl grädde 250 g keso Blanda ihop allt med en stavmixer eller visp, stek i kokosolja alt smör. Stek på mellanvärme och lägg ut smeten så att de blir lite större än plättar ej över hela stekpannan för då blir svårt att vända dem. Man får vara lite flink när man vänder pannkakorna. Jag kör i en mindre stekpanna se bilden ovan.  Servera med vispad grädde med ev lite vaniljpulver och blåbär alt hallon. Modifiering: Tillsätt kardemumma, va...

Vi äter äggröra väldigt ofta hemma hos oss. Många glömmer hur enkelt, gott och nyttigt ägg är. Det går superfort att fixa i ordning och det är mättsamt och gott. 1 portion Ingredienser : smör 2-3 ägg 0,5 dl grädde salt  peppar lite riven ost några tsk sesamfrön ( Notera : är man känslig i halsen så hoppa över sesamfröna, kan lätt fastna i halsen) Gör så här: Vispa ihop äggen med en gaffel i en liten bunke. Tillsätt grädde, kryddor och ost. Värm en stekpanna och lägg i en rejäl klick med smör. När smöret har bubblar häll i äggsmeten och börja röra försiktigt. När det börjar tjockna tillsätt sesamfrön och fortsätt röra tills du får en önskad konsistens. Vi tycker om röran när den ser lite glansig ut och inte har blivit för stekt men det är efter tycke och smak. Gott, enkelt och en bra start på dagen. Smaklig måltid.

I helgen var det stort fokus på friidrott, Hugo tävlade både på lördag och söndag. På lördagen var det 60m, längdhopp och kula och Hugo gjorde personbästa i alla tre grenarna - bra jobbat! Efter det var vi bjudna på adventsfika hos grannen, massa gott och massa trevliga människor. :) På söndagen tävlade Hugo i höjdhopp, tresteg och 600m. Höjdhoppet gick bra men han lyckades inte persa denna gång. Tresteg har han aldrig någonsin testat, inte ens på träning... ha ha - hur skulle det gå? Han sa självsäkert att han har sett hur man gör och det räckte visst, han kom på den övre halvan av resultatlistan, coolt gjort tycker jag! Han hade stora förhoppningar på 600m som är något av en favoritdistans, under förra tävligen vann han sitt första lopp och det var just 600m.  Och visst gick det bra! Han sprang i ett tufft heat och trodde nog inte att det skulle leda så långt men han fick medalj, en sjundeplats. Det är första individuella medaljen inom friidrotten, tidigare har alla...

Ugnspannkaka med lite twist av apelsin, supergott barnen älskar det! Ingredienser: 5 ägg 1 msk fiberhusk 250 g keso 1 dl grädde 2 pkt bacon 3 dl riven ost rivet apelsinskal (från en halv apelsin) Gör så här: Knaperstekt bacon och lägg det i en långpanna, strö över hälften av osten. Mixa ihop ägg, grädde & keso Tillsätt fiberhusk och vispa lite till. Häll smeten i långpannan Strö över resten av den rivna osten Riv över skal från en halv apelsin Grädda i ca 25 min på 200grader Notera : Baconen blir mjuk när pannkakan är klar Servera med grädde och bär!

En ny favorit här hemma är köttfärsås med spenat. Det började med att jag inte hade alla ingredienser hemma för att göra en köttfärsås och då börjande jag titta runt i frysen vad som fanns där och hittade hackad spenat. Tänkte för mig själv att spenat (mycket järn) är ju gott och köttfärs är gott man kanske kan kombinera dessa. Sagt och gjort så började jag hacka upp lök och vitlök, fräste sedan på kalvfärs (går lika bra med blandfärs) kryddade med salt, 5-peppar, paprikapulver, persilja och lite soja. När färsen började bli klar så hällde jag över ca 2 dl fryst hackad spenat blandade runt tills den tinade och hällde sedan på ca 1-2dl grädde. Det fick puttra en stund och vips så var maten klar. Vi serverar gärna riven vitkål (blir saftigt och lätt att äta, dessutom så innehåller vitkål mängder med bra vitaminer), fetaost, potatis eller sojabönspasta till. Notera : Köttfärssås kan vara svårt att svälja för Natalie, jag brukar alltid låta köttfärsen få sjuda länge och då blir...

Idag frågade jag barnen vad vi skulle ha för tillbehör till dagens lax. Jag fick snabbt svar av dottern att hon ville ha bučno olje (dvs pumpafröolja) och potatis med andra ord en slovensk potatissallad. Potatissalladen passar perfekt som tillbehör inte bara till fisk utan även till grillat eller till en god köttbit. Notera : Skalet från tomaten kan fastna i halsen, det går lika bra att göra salladen utan tomat. Notera även att den skivade löken kan vara ett problem, viktigt att hjälpa till att skära den i små bitar vid servering. Löken kommer inte vara stark vilket många tror. Den blir bara mjuk och sätter en god smak. Slovensk potatissallad Ingredienser: 5-6 stora potatisar 1 gul lök pumpafröolja äppelcidervinäger olivolja salt peppar vatten ev några tomater Skiva löken så fint som möjligt, salta rikligt i en bunke. Låt allt dra i ca 30 min. Under tiden koka potatisarna. Låt potatisen kallna och skiva därefter ner den i bunken. Peppra och tillsätt vinäger och o...

Hej, Tack för förtroendet, jag skall försöka ge några tips på vad vi äter till frukost och middag och som Natalie kan äta utan besvär. Natalie klarar av att äta visa saker som t ex riktigt mört kött som and med EB inte klarar. Recepten jag kommer lägga ut är på mat och som hon klarar och som både hon och storebror tycker mycket om. Dagens middagstips: Ugnsgratinerad torsk med stuvad blomkål och skirat smör, riktigt uppskattat av stora som små. Notera att baconen i den gräddstuvade blomkålen blir mjuk när stuvningen är klar. 4 ports Ingredienser: Ugnsgratinerad torsk 900g-1kg torsk 2-3 dl riven ost 2 msk pesto (grön eller röd beroende på vilken man gillar, jag brukar göra egen grön pesto) salt, peppar Gräddstuvad blomkål 1 blomkål 1 pkt bacon 1 vitlök 1-1,5 dl grädde lite riven ost persilja salt en skvätt soja Skirat smör 100 g smör 1/2 citron 3-5 kapris Gör så här: Skölj av torsken krydda och bred ut pesto med en sked och smörj hela fisken. Strö öve...

Jag har bett min duktiga matlagande make att gästblogga här, fokus kommer vara på mat som vi tycker har fungerat bra för Natalie att äta. Det är hemlagat från grunden, innehållsrikt så man står sig länge och får mycket energi samt mjukt nog för henne som har problem med mun och hals. Darko har en egen blogg där han skriver om träning och kost så det mesta går att leta sig fram till där om man vill. Här kommer han dock bara skriva om EB-inriktad mat enligt vår filosofi. Den innebär minimalt med vetemjöl, socker och tillsatser samt mycket fett. Om du gillar recepten han delar med sig av så ge honom lite kärlek i kommentarerna! ;) Bild från i somras när vi hade en heldag på stan utan barn. Först lunch, sen lite shopping, någon drink, middag och sist men inte minst Metallica live på Ullevi! Nu har svärföräldrarna äntligen kommit tillbaka efter att ha spenderat flera månader i Slovenien så kanske kan vi boka in en ny dag utan barn, det blir inte så ofta men vi njuter desto mer nä...

I förra veckan åkte jag upp till Stockholm för att delta i kursen "Patientens rättsliga ställning" som hålls av IMR AB . Det är en relativt nyligen sammansatt kurs som vänder sig till patientföreningar och jag rekommenderar dig gärna att gå den om ämnet intresserar dig. Vi vidrörde flera lagar, t.ex: Patientlagen Hälso- & Sjukvårdslagen Patientsäkerhetslagen Patientdatalagen Offentlighets- & sekretesslagen Vidrörde är verkligen rätt ord för lagtexter är väldigt långa och innehållsrika, särskilda stycken som vi fokuserade på hade valts ut i de olika lagarna, sådant som patienter kan beröras av. Det var mycket intressant och nu har jag lite noteringar att titta tillbaka på med anteckningar om var i boken "Medicinsk Författningsbok 2015" som jag kan hitta paragraferna för respektive lag. Den här tunga pjäsen ingick i kursen, jag fick även med mig boken "Patientlagen, en kommentar till lagen för starkare patienter" hem samt ett par numme...

Jag pratade med den som gör beställningarna på avdelningen, hon ringde tillbaka efter att jag lämnat meddelande att det var akut. Den rätta gasbindan är fortfarande inte beställd för det har inte chefen godkänt än. JAG VISSTE DET! Det är chefen som ställer till allting därborta, som sitter som en bromskloss i vägen för att det ska fungera smidigt. Jag fick mig ett litet bryt och förklarade att nu har de pressat mig tillräckligt i ett års tid genom att inte sköta beställningarna på ett bra sätt, något går fel varje gång. Jag sa rätt ut att nu orkar jag inte längre. "Antingen får ni detta att fungera eller så klarar jag inte av att sköta omläggningarna på Natalie längre, jag orkar inte! Då får jag åka upp till er 3 gånger i veckan och så får ni ta hand om hennes omläggningar i stället för det här går inte längre." Hon tyckte jag skulle prata med chefen men jag sa nej. Henne pratar jag inte med igen efter hur hon betedde sig mot mig för ett år sedan, en otrevligare och mer o...

Jag har länge gått och ruvat på hur jag ska göra. Ska jag hålla tyst och kämpa vidare? Ska jag återigen skriva brev till högre chef på Sahlgrenska? Vart ska jag vända mig? Ska jag skriva av mig här och tömma ut mitt hjärta och bara få ut alla känslor och all frustration? Sen kanske jag orkar börja om och gå den vänliga vägen. Ska jag ringa GöteborgsPosten igen och säga att nu håller jag på och flippar ur fullständigt på allt krångel kring förbandsbeställningarna? Vi är helt utlämnade till sjukvården, vi är beroende av att dialogen fungerar. Vi är beroende av att de förstår problematiken och fattar rätt beslut. Vi sitter helt i knäna på en organisation som jag känner fungerar mycket mycket dåligt. Tänk dig om en diabetiker plötsligt skulle bemötas med en attityd hos sjukvården som säger att du är dyr och krävande och det är dessutom krångligt att beställa ditt insulin? Skulle det hända? Natalie är lika beroende av sina förband och gasbindor och tubgaskläder mm som en diabetiker är a...

Natalie har ju varit hemma från skolan en hel vecka pga segdragen förkylning. Denna avslutades med kladdande öga och jag hade lite is i magen och väntade, tvättade bara med ljummet vatten. Då fick jag skiten själv också.... Lördag kväll gick jag och la mig pga att jag inte orkade ha det dåliga ögat öppet längre, det var så irriterat och det kom ut så enormt mycket kladd hela tiden så det skavde i ögat. Söndag morgon såg jag ut som att jag gått en rond mot Mike Tyson, kunde inte öppna ena ögat över huvud taget pga svullnad och kladd. Nu har vi båda två infektion i båda ögonen så ja, det är lite negativt här får jag erkänna. :( Behandlingen är igång, vi droppar 5ggr per dag i våra ögon, så nu hoppas jag att det vänder fort. Natalie hade lite kladd i ögonfransarna när hon vaknade i morse men sen har det inte kommit något mer. Hennes blodkärl i ögonen är lite lite röda men i övrigt ser det bättre ut. Jag är fortsatt lite svullen och öga nummer två som inte varit kass lika länge skaver oc...

Bästisen fyllde år nyligen och då blev det kalas på lekland. Vi har varit på lekland ett fåtal gånger med Natalie och det har varit tufft. Hon tycker det är spännande och blir stissig som alla andra ungar men det kan jag hantera. Det är dock helt galet vad vissa ungar spinner loss där inne. De får en glasartad blick, höga på socker och bus, och far omkring som tornados. Jag säger dock inte nej när hon får en inbjudan, självklart ska hon få vara med och sen får jag anpassa mig. Är det galet där inne så får jag vara som ett frimärke på henne, är det lite lugnare kan jag släppa henne mer.  Lekstan som ligger i Sisjön är en lite mindre modell på lekland och de gånger jag varit där (nu två gånger) har det inte varit lika fullproppat med barn som på Bushuset på Mölndalsvägen så jag kan verkligen rekommendera Lekstan. Det var två eller tre kalas igång och sedan "ströbarn" som var där utan att vara på kalas, inte alls trångt. Detta betydde att jag kunde släppa iväg Natalie sjä...

För någon vecka sedan ringde de från skolan och berättade att det hade hänt en olycka där Natalie skadat ögat. Det är den typen av samtal som jag är livrädd för - ögat skadat! Med Natalies diagnos är det stor risk att också ögonen är påverkade och börjar det bli sår/blåsbildning i ögonen så kommer det tillbaka om och om igen. De som lever med de problemen säger att det är den absolut värsta smärtan och det är ju dessutom väldigt handikappande om du inte kan öppna ögat på några dagar. Vi har varit så himla glada för att hon hittills aldrig haft några problem med sina ögon. Nu blev det nervöst. Det var den konstigaste tänkbara olyckan som dessutom absolut inte kan förutses eller förhindras. Natalie hade suttit på sin stol och tappat något på golvet. I stället för att gå av stolen och plocka upp det hon tappat så böjde hon sig ner dubbelvikt för att plocka upp och då såg hon inte att bordsbenet var precis bredvid hennes ansikte så hon gick helt enkelt emot bordsbenet med öppet öga....

Natalie och jag är hemma idag och var det igår också. Hon har dragits med en förkylning hela förra veckan men det har inte varit så farligt. Halsen har retat men hon har varit rätt pigg. I helgen dök hon dock och orkade knappt något alls, halsen blev sämre också. Jag är själv förkyld och har varit hela förra veckan fram och tillbaka så det kändes skönt för mig att vila lite också. Eller ja, vila. VAB brukar sällan vara soffmys en hel dag för min del för jag får kryp i kroppen när jag går hemma och ser att jag skulle hinna med såna saker som jag inte riktigt hinner annars. Igår skurade jag ugnen och det tog bannemig 2-3 timmar, fy vad jobbigt det är! Men nu blänker den! I Partille har vi för närvarande otjänligt vatten så vi får koka allt vatten vi ska dricka och skölja grönsaker i osv. Första dagen tänker man "hjälp, hur ska detta gå" men man vänjer sig fort faktiskt. Vi har vattenkokare och sen fyller vi ett stort kärl i köket med nykokt vatten. När det svalnat så ställ...

Du vet väl att awareness week pågår nu? Runtom hela världen kämpar många extra hårt för att dela information om och samla in pengar för behandling av och forskning kring EB. Hjälp oss sprida kunskap om EB! Hjälp oss samla in pengar! Nedan bild samt andra bilder som passar i sidopaneler och dylikt på bloggar och hemsidor finns att hämta här på denna sida!

Idag fick Natalie gröt där hälften av mjölken jag kokade den på bytts ut mot näringstäta MiniMax neutral. Hon märkte ingen skillnad utan åt glatt, så bra! Att berätta vad den innehåller är inte att tänka på då hon är jätteskeptisk mot nya sorter av MiniMax och annat trix, det ska vara som vanligt! Ha ha ha!

Kolla in den här underbara buketten! Och till detta en strut med blandade praliner, mmm! I fredags kom någon plötsligt gåendes med en blomsterbukett som hade kommit till receptionen med blomsterbud. Jag blev verkligen förvånad och slet upp den direkt för att se vem den var ifrån och varför. Vem skickar blommor till mig bara så där? Vad har jag nu gjort? Jag fyller ju inte förrän om en månad... Det var en vän som läst mitt inlägg om den jäkla blåsan Natalie fått på sin fot och hon ville helt enkelt skicka lite pepp och uppmuntran. Jag kan lova att jag blev överraskad och jag har njutit av den hela helgen, så himla vacker! Det får bli dagens tips till dig som funderar på vad du kan göra för din vän, släkting eller vad det nu må vara. Överraska med något som den personen absolut inte väntat sig, jag blev jätteglad! Helgen har varit skön men saker har helt klart gått fel. Kolla bilden ovan, det ser ut som torktumlarludd eller något liknande. Det var min favoritsjal som j...