EB i familjen 2

Idag hade jag ett sånt positivt inlägg låg och skvalpade i huvudet strax innan läggdax för lillfia. Vi har haft en sån härlig dag och jag tänkte inte alls berätta något negativit såsom att Natalie har så ont i munnen att hon knappt ätit idag. Vad vi än ställde fram så tog hon några glupska tuggor när hon var hungrig och sen började hon peta i maten. Skrapa ihop den i små högar och klappa på dem med skeden. "Blåsa munnen, ont munnen" har vi får höra gång på gång men det tänkte jag inte berätta... Vi gav oss ut på en rejäl cykeltur, vi cyklade nästan ända in till centrum vilket måste vara nytt rekord för Hugo. Solen sken, Natalie sjöng bak i barnstolen och vi stannade och fikade på vägen hem. Väl hemma så dukade vi på balkongen i solskenet, det är så underbart att kunna sitta ute i solen och äta på kvällarna! Det spirar och växer överallt, den här busken är väl vacker? Inte bryr jag mig om att pollenskiten slutligen tagit sitt grepp om mig. Jag nyser, ögonen kliar och snoren ri...

Vi kan konstatera att det är skillnad på att vara ute och leka med tjocka tröjan och overall mot att gå ut i tunnare vårlika kläder. Det har blivit många småsår den senaste veckan, hon tycks slå i överallt. Ibland blir det de stora såren som blåsa över hela knät eller avskalad hud på nåt större område. Men oftast blir det småsår lite var stans. Det är lätt att tänka att det är ju bra, de är ju inte så besvärligt att få dem att läka. Men så är det inte med EB, varje sår kräver noggrann övervakning och skyddande material för att det inte ska börja växa i stället för att läka. Det har hänt ett antal gånger att hon fått ett litet skrapsår någon stans på kroppen, med en yta på mindre än en halv centimeter i diameter, som jag försökt lämna öppet så det ska läka fortare. Men det som händer är att det fastnar i kläderna och växer plus att det är smärtsamt att få loss kläderna ur såret även om man blöter upp det. Alltså är det bara att ta fram ett nytt ark med Mepilex Lite och klippa ut det i l...

Hur fungerar huvudet på barn som snart blir 6år undrar jag? Jag har hört att de kan vara drulliga för de har svårt att hålla koll på sin långa lekamen och jag har sett allt bus och alla stollerier. Men jag undrar helt seriöst hur man kan se sin mamma i ögonen med höjda ögonbryn, svara på det jag säger för att sen glömma bort det på ett par sekunder! Idag stod han i duschen och hojtade, tvålpumpen var tom så jag tog fram en ny fin jättestor med spindelmannen på. "Hugo det här är både shampo och tvål så du ska använda det både på kroppen och i håret, förstår du? Både kroppen och håret!" Här kör vi med upprepning eftersom vi vet hur bra det brukar funka. 10 minuter senare kommer han uppklampandes för trappan och jag bad att få lukta på håret för att känna om det luktade gott av nya duschkrämen. Delar av håret var torrt och det luktade långt ifrån nytvättat... "oj mamma, jag glömde..." Hur är det möjligt? Gång på gång, dag efter dag händer liknande saker. Helt fantastis...

Beställningarna på fjärilarna trillar in en efter en, även Emelie har lagt ut det på sin blogg så nu börjar hennes läsare höra av sig också - jättekul! Jag har en känsla av att det kan bli ett tresiffrigt antal jag får beställa vilket verkligen är roligt, har du beställt ännu? De kostar 30kr styck och finns i silvermetall och du stödjer på detta enkla sätt EB föreningen ! Idag hade vi en premiär: Natalie utan förälder i badkaret och så småning om fick Hugo smyga ner i vattnet också! De hade jättekul, plaskade och sjöng. Givetvis fick vi som vanligt dela ut en skog förmaningar till Hugo innan han klev i. Hans tånaglar klipptes så kort det gick och sen fick han lova att sitta stilla och att inte slå emot hennes tår. Det gick jättebra, han är en pärla. Natalie har just nu sår på alla sina "vanliga" ställen utom fötterna. Hon lyckades trampa på sin egen hand med skorna på förut idag så det blev blåsa runt om hela långfingret plus en mindre på pekfingret och tummen. Hon har också...

Idag när jag sa till Natalie något hon skulle göra så trotsade hon och ville inte. När jag sen sa till lite barskare så fick jag till svar "okej mannen"! Hon sjunger också på "I was made for loving you baby" hela dagarna trots att hon aldrig hört låten. Jag antar att ni kan gissa vad hon får allt ifrån.............

Vi började dagen med att måla påskägg. Natta tyckte det var jättekul men vägrade le på korten jag tog! :) Hugo gör sin vana trogen en min så fort kameran kommer fram! Vi går på äggjakt, har påskharen varit här idag tro? Jag ser något där borta!! Hugo var snabbt framme och hämtade dem... Kolla vad jag fick! Lunch på vår stora balkong på baksidan av huset, Natalie säger numera genast "gas-ögon" om vi glömmer ta fram dem när vi ska ut. Hon gillar dem verkligen, kanske gör de stor skillnad för ett par känsliga ögon..? "Hugo, se inte så sur ut nu när mamma tar kort, kan du inte le lite i stället?" Jo det blev ju naturligt och fint! :) Titta vad jag fick i mitt påskägg!! Lilla fröken Gulledal vet precis vad choklad och godis är nu för tiden fast hon knappt aldrig får smaka Vi gömmer undan och ger Hugo när hon sover så det inte ska kännas så orättvist. När hon sen får äta så lyser lyckan ur de där djupbruna ögonen! Glad påsk önskar hela familjen till dig!

Vi har verkligen varit ute mycket och njutit av både ledighet och väder idag. Barnen har lekt hur mycket som helst, jag har grejat i trädgården och Darko i förrådet mm. Det trista är att när Natalie får leka mer fritt utan att vi är där som en skugga så skadar hon sig. Idag har hon skalat av hud på tre olika ställen plus pajjat ett knä, inget av det på samma gång utan var för sig. Himla konstigt tycker jag och jag funderar på om hon är extra snubblig med sina nya lite för stora joggingskor eller om det bara var otur..? Fortsätter trillandet får vi byta ut skorna till en storlek mindre. Ikväll satt vi på vår stora härliga balkong i värmande solsken och åt middag med rosébubbel till, hur mysigt som helst! Plötsligt kändes det som att sommaren redan är här. Natalie tyckte inte att det var nödvändigt att äta så det blev tillslut yoghurt spetsad med lite proteinpulver. Tänk att det är tre dagar kvar tills man måste jobba igen...! :)

Nu finns fjärilarna i lager igen och jag ska beställa hem, vill du köpa en fjäril för 30kr och stödja EB föreningen? Obs ändrat pris pga högre inköpskostnad: 30kr kostar fjärilarna numera, hoppas ni som hört av inte tycker att det förändrar något. :-) Jag kommer beställa ungefär så många som ni vill ha, sen kan du antingen skicka ett frankerat kuvert med din adress och pengar i till mig eller sätta in beloppet plus porto på mitt konto så skickar jag ut. De finns i modellen till vänster, silvermetall.

Igår stack jag iväg till Studsvik med jobbet för lite utbildning i radioaktivt gods. Jag jobbar på ett rederi och vi fraktar då och då radioaktivt vilket gör att det är bra om man kan lite mer om hur det fungerar, risker mm. Man kan väl säga att säkerheten är ruskigt hög och det som transporteras är verkligen låg-risk eftersom det är så låga halter. Det var trevligt att komma iväg och bo på hotell och umgås med några av arbetskamraterna utanför kontoret och alla måsten där. Darko och barnen har haft det bra här hemma, allt har flytit på. Han fick dock punktera en stor knäblåsa och lägga om det. Hon har ätit lite sådär några dagar och det beror på att det återigen är blås-storm i munnen. Som vanligt får vi i henne vällingen så det är aldrig total katastrof när hon äter dåligt. Vi ser dock fram emot att träffa dietisten och diskutera vad hon behöver ha i sig extra. Darko fyller år idag och barnen var förberedda på att de fick sjunga själva för honom på morgonen. När jag berättade det för...

Hugo gled fram och tillbaka på sin sparkcykel med ett leende på läpparna, den plockades ner från vinden igår..! Och Natalie hon gungar och gungar, hur länge som helst. Blir det inte tråkigt? Tydligen inte. Här är Natalies nya gympadojjor, eller gummiskor som man kallar såna här i Göteborg vilket jag tycker är helknasigt! :) Kanten hade hård polstring så Ortopedteknikern tog ur den, då blev det sladdrigt så hon satt dit nåt annat rosa vad det nu var för nåt. Jag vet inte om det blev så mycket stabilare men bättre än bullig kant som trycker på hennes sår. Här är de fantastiskt gulliga sommarsandalerna. Första paret hon plockade fram var mörkblå som gymnastikskorna och det hade vi inte kommit överens om, dessutom var de för stora. Som tur var fanns ett par rosa i lager, en storlek mindre, så de fick det bli. Skorna är av märket Schein och kan beställas med normal läst eller för barn med Artos, då är de extra breda och rymliga så bandagen får plats - kanon!

Vi stack iväg till Baby och barnmässan idag och kanske gick det lite snabbt på vägen dit i bilen. Fortkörningsböter? Nä men väl en spya strax efter att vi parkerat bilen... Det var Hugos mage som av nån anledning vände sig ut och in. Det är alltid trevligt att gå på mässa men visst känss det som att denna mässa riktar sig något mer till de som är gravida eller precis fått första barnet. Trygg Hansa sög in oss och lyckades övertala oss att söka sjukförsäkring för Natalie vilket de som har barn med svåra sjukdomar vet att det är "omöjligt" att få (visst är det galet??). Tydligen har de ganska nyligen ändrat om i sina barnförsäkringar och de trodde att Natalie kunde få sjukförsäkring. Vi tror det när vi ser det kan man väl säga. :) Vi registrerade oss också på Loppi (nån som vill berätta om de använt sajten?) och fick en goodie-bag som kanske inte innehöll nåt revolutionerande men påsen var iaf praktisk! Lite pannkaka till lunch och sen fick Hugo bygga med klossar. Jag klämde oc...

Igår fick vi besök av några goda vänner som vi träffar alldeles för sällan, så kul att det blev av! De bor en timmes körväg härifrån och Emil som är gammal klasskamrat till Darko driver eget företag och har alltid enormt mycket att göra. Våra veckor snurrar också förbi ganska fort och rätt som det är har det gått månader... Jag passar på att tipsa om Emils två nätföretag Spel med posten och Frö med posten , vid sidan av dessa så driver han också leksaksbutiken Lekia i Kunglälv... Somliga tycks ha mer än 24h på sitt dygn! ;) De bor på en jättehärlig gård på Orust och de har tidigare haft får, gissa vad vi fick? Ett brunt superlent fårskinn, kan man få en bättre present? Vi kan inte det i alla fall! De i sin tur fick två påsar med Hugos urväxta kläder till sina grabbar. Igår grillade vi hamburgare och när barnen somnat spelade vi spel, garvade massor och drack en hel del rödvin - en härlig kväll! Barnen leker väldigt bra också, vi behövde inte bevaka varje steg vilket är himla skönt. Ma...

Hugo har gått på simskola sen början på året nån gång och idag var det avslutning, föräldrar och släkt fick komma in och titta. Självklart knäppte jag några bilder! :) När vi kom in i simhallen gick Natalie fram till Hugo och ställde sig bredvid honom och höll hans hand. De såg så söta ut men när jag knäppte bilden så gjorde Hugo en klassisk "titta på mig", undrar hur många såna här bilder vi har??? Skruttbarn! Natalie gillade sina blå tossor, tur att det finns såna för hon kan ju inte gå barfota som de andra barnen där inne gjorde... Hugo mitt i ett hopp från kanten som blev ett härligt magplask (det gjorde nog inte ont)! Han simmar med ett leende på läpparna! Armkuddarna känns trygga än så länge... Personalen avslutade det hela med att informera om hur man idag tränar på simtagen och vi fick instruktioner för nu är det bara att träna vidare! Det behövs än så länge. Hugo som gått på crawl-simskola tycker detta är lite besvärligt att lära sig, crawl är mer naturligt säge...

...har man ändan bak, eller vad är det man säger? Ikväll när jag skulle byta kläder på Natalie så försökte jag undvika att dra tröjan och underställströjan för hårt över vänster öra som hon har ett sår på. Då blev det så klart för mycket tryck på pannan och lite hud slets loss. Det var på en liten yta men det gör ändå ont på henne och jag känner mig klantig som inte förutsedde detta eftersom hon har några fläckar i pannan som är känsliga och lätt slits upp. Skittråkigt helt enkelt. För övrigt har det varit en busig eftermiddag på lilla fröken. Först fick hon ta sig runt delar av köpcentrumet Allum till fots, jättekul tyckte hon, ganska jobbigt tyckte jag! Hon är väldigt orädd av sig och springer utan tanke iväg och hittar på bus. Jag är konstant rädd att hon ska krocka med en person, kundvagn eller nån vass hylla som sticker ut nånstans. Sen tog barnen det lugnt när vi kom hem, i varsin ände av huset framför en TV för att sen avsluta dagen med att springa järnet fram och tillbaka och s...

Temat är så klart att tänka mjukt, det som inte är mjukt får kläs in och polstras på något sätt. Så här ser det ut i Natalies spjälsäng, ett stort fårskinn som vi köpte av en vän till syrran ligger uppepå en något bättre modell på madrass (inte den billigaste hårda modellen utan nån ergonomisk av nåt slag). I huvudändan har jag lagt ett lammullskinn från Babyproffsen eftersom det är oslagbart mjukt. Många många gosedjur trängs, inte för att det måste vara 50 gosedjur i varje barnsäng utan för att skydda mot de hårda spjälorna. Favoriterna som kollas noggrannt varje kväll när hon lägger sig, de liksom räknas in och prickas av i hennes lista i huvudet över vilka hon vill dela säng med: Hello Kitty i mitten, tiger till vänster, tigersnutte till höger samt de stora nallarna i hörnen. I fotändan är det också ett helt gäng mjukisdjur som tårna ligger och puttar på om nätterna, det är lite trångt när man är så lång tjej som Natta är nu! På ena långsidan sitter skydd som jag sytt själv uppk...

Även om du inte brukar titta in på andra bloggar om EB så tycker jag att du ska läsa det här inlägget som Emelie skrev idag . En beskrivning av hur det är att ha ett litet barn med Junktional EB Herlitz. Slit ut ditt hjärta ur kroppen och stampa på det så kommer du ändå inte i närheten av vad det är att vara förälder till ett barn med Herlitz.

...har det faktiskt inte hänt så mycket här hemma. Barnen lekte ute en stund när vi kom hem och sen lurade jag med Natalie in så jag skulle få lite uträttat. Det finns två varianter på att få saker gjorda hemma, nr 1 är att Natta och Hugo leker bra tillsammans och sysselsätter sig själva, nr 2 är att jag sätter på en film som hon vill se. Det finns ett läge när jag inte får något alls gjort och det är om vi får besök av andra barn. Då måste nämligen alltid en vuxen avsättas till att hålla koll på leken så Natalie inte skadas och är jag själv hemma så blir det ju jag. I eftermiddags när jag bett Hugo komma in för dagen, klockan var fem ungefär, så ringde ett par barn på och ville komma in och leka och jag fick säga nej eftersom jag precis skulle börja med maten och höll på med diverse annat. Det var inte populärt. Hugo förstod men inte kompisarna. Genast undrar jag om det är nån idé att förklara för en sjuåring varför? Ska jag förklara för barnets föräldrar så inte de tror att jag säger...

Denna helgen har det äntligen varit lite fint väder och vi har passat på att fixa lite här hemma. Jag har hunnit putsa i princip alla fönster på huset, Darko har kört skräp till tippen och röjt runt i förrådet. Nu står cyklarna klara för premiärtur och leksaksbaljorna har flyttat ut. Vi kan återigen konstatera att Natalie bara älskar att vara ute! Hon vill gärna gå ut och sen är det svårt att få in henne igen. Ikväll slutade det med tårar... pluttan! Vi hängde ut hennes gunga och hon satt i den i säkert 45 minuter. Det känns som att vi sticker blåsor varenda dag just nu. Igår hittade vi ett såsande knä efter att hon klagat på att det gjorde ont och idag stack jag en "gammal" och två nya blåsor på händerna. Med det menar jag blåsor på en plats där det aldrig varit blåsa förut. Det var mellan fingrarna nere i vecket på två ställen. De blåsorna är skrämmande på lång sikt för den som har Dystrofisk EB eftersom det kan leda till sammanväxta fingrar (eller tår om det är på foten). ...

Idag tänkte jag kort och gott tipsa om en annan blogg, en nyfunnen vän i EB-världen. Hanna är mamma till lilla Hugo som är född i mars och de fick härom dagen hans diagnos: Junktional Herlitz. Ni som vet lite om EB vet att det är den svåraste formen och jag önskar familjen ett varmt lycka till! Kika in på Hannas Blandnig om du vill läsa lite om deras liv just nu när de håller på att lära känna lilla supersöta Hugo (fint namn förresten!!) och hans diagnos.

Idag testade vi en ny rätt som garanterat kommer serveras igen: Kalkonwraps med avocoado och en sås gjord på Mangochutney och gräddfil - kanongott! Det gick dessutom ruskigt snabbt att förbereda och ungarna älskade dem så vi har en ny favorit. Natalie fick väl sönderskurna bitar på en tallrik i stället för wrap och hon bara lassade in. När det var tomt på tallriken fick hon tag i ett tortillabröd och det var ju tydligen gott att äta bara så där! Kvällsvällingen gick sämre att få ner för ovanlighetens skull. På skötbordet blödde hon ur munnen så förmodligen hade en blåsa precis spruckit innan vällingen skulle ner och det svider säkert då. Tandborstningen gick inte heller bra, hon hade ont. Tur att middagen var uppskattad så hon inte behövde somna på halvtom mage! Ha en skön helg och tack för att du läser!

Ibland måste man köpa nåt som man inte hade tänkt... Det blev ett par byxor med massor av sömmar och dessutom dragkedja på utsidan nere vid foten. Totalt olämpliga för Natalie egentligen men ibland måste man våga prova nåt nytt. Jag tror att understället hon alltid har på sig skyddar tillräckligt. Coola var de! Jag ville att hon skulle ha en tröja som gick lite i samma färger och hittade denna blommiga sak. Inte alls min stil egentligen men den är praktisk för den har knappar mitt fram på bröstet vilket gör att man inte behöver kränga på en tajt halsringning - kanonbra! Solglasögon har hon fått också lilla cola bruden! Vi får se hur länge de får vara hela för hon är ju inte direkt smidig när hon tar på och av... I morse fick jag lägga om en fot där skyddet över tårna hade flyttat på sig, lilltån stack ut. Återigen börjar jag undra hur sjutton jag ska lägga om hennes fötter. Jag är halvnöjd med den tredelade varianten jag kör nu. Den funkar bra förutom att den flyttar på sig över tårn...

Efter lite inventering i garderoben blev det en tur till köpcentrumet idag. Natalie har fått en skog av grejer; 2 par byxor, en tröja, en mössa, 2 par vantar och sen slank det med ett halsband som hon hittade och blev förälskad i! Hugo bad fint om några klistermärken så det fick han eftersom det inte handlades nåt annat till honom idag. Själv letade jag i några affärer och kan konstatera att jag borde gå rakt till Esprit nästa gång utan att passera några andra affärer för där hittar jag alltid massor!! Det blev tre tröjor vilket jag verkligen verkligen behövde. Sen ska jag se till att få lite shopping utan barn nästa gång för de är enormt jobbiga att ha med. Stimmiga, högljudda och gör bus hela tiden. Gaaaah vad trött jag var på dem där ett tag. Natalie verkar ha en period när hon hela tiden skadar sina fingrar. Idag t.ex. fick hon nya vantar och översyn av händerna precis när jag kom och skulle hämta och när hon sen 2 minuter senare höll på att klä på sig ytterkläderna så var det en s...

Idag var det utvecklingssamtal för Hugo och det kan väl summeras med att han är väl med när det gäller allt, han äter bra och uppför sig väl! Ett A-barn helt enkelt! ;) Hi hi... Efter påsk får vi besked från skolan så vi vet om han kommit in på den vi valde och när det är dax för skolstart osv. Jag har haft en hektisk dag både på jobbet och hemma så nu känns det skönt att äntligen få sätta sig ner! Förkylningen är bättre men hostan är rätt jobbig just nu, det gör ont i bröstet och jag hoppas det ger sig snabbt. Är så enormt trött på sjukdomar, vi har knappt varit friska sen nyår, en riktig skitvinter på det sättet faktiskt. Igår gick jag igenom mina kläder och fick ihop en stor kasse att skänka. Det är också dax att gå igenom barnens så man blir av med lite i deras garderober och för att få ett hum om vad de behöver. Än så länge klarar de sig i alla fall, vi har köpt nåt nästan varje månad så det har inte blivit nån jätteskarv där allt är för smått eller trasigt. Härliga minnen att tä...

Under helgen har jag fört matdagbok över vad Natalie äter och det är lite skrämmande att se microportionerna hon petar i sig ibland. Två tuggor på frukostmackan, 30g pasta till lunch... Men hon har haft några bra mål också som tur är. Vi känner att stöttepelaren är Nutramigen som hennes välling heter. Hon äter stadigt två flaskor per dag, en morgon och en kväll. Även om hon nyss ätit middag så drar hon oftast i sig hela flaskan i alla fall. Anledningen till matdagboken är att vi ska träffa dietisten efter påsk. Det känns viktigt att få en indikation på vad hon får i sig, eller snarare vad hon inte får i sig. Oftast är det riktigt besvärligt att få i henne kött. Idag sa hon till och med "nej inte köttet" när vi åt tacopaj. Vi lurade dock i henne lite ändå. Det är just proteinet som är lurigt att få i henne, kött är svårt. Hon gillar pasta, potatis, potatismos och ris... :) Mängder med kolhydratar! Protein är dock väldigt viktigt när man har EB så det är ingen bra sits hon är i...

Stora ord som används varje dag, älskar dig... Igår kväll berättade Darko för Hugo att han skulle resa bort idag. Han är i Stockholm med jobbet och kommer hem i morgon kväll, ingen lång tripp med andra ord men tillräckligt för att barnen skulle protestera. Hugo torkade tårar och sa att han kommer sakna pappa och Natalie som fick detta berättat för sig i morse gömde huvudet i soffan och sa nej gång på gång. Hon var inte alls med på att pappa inte skulle komma hem! När det var dags för kvällsvällingen sa Natalie "pappa inte kommit" och jag svarade att han kommer i morgon, "nej, dag" sa hon då och vi dividerade detta fram och tillbaka. Det kan bli intressant när det är dags för Darko att åka till Kina med jobbet en vecka eller eventuellt längre. Innan vi smyger in och äter välling på Natalies rum får hon säga godnatt till alla som är här, idag var det bara Hugo. Hon gav honom en bamsekram och de drar båda två en liten godnatt-ramsa på en blandning av svenska och slove...