Bilder och bilder

Under helgen har jag fört matdagbok över vad Natalie äter och det är lite skrämmande att se microportionerna hon petar i sig ibland. Två tuggor på frukostmackan, 30g pasta till lunch... Men hon har haft några bra mål också som tur är. Vi känner att stöttepelaren är Nutramigen som hennes välling heter. Hon äter stadigt två flaskor per dag, en morgon och en kväll. Även om hon nyss ätit middag så drar hon oftast i sig hela flaskan i alla fall. Anledningen till matdagboken är att vi ska träffa dietisten efter påsk. Det känns viktigt att få en indikation på vad hon får i sig, eller snarare vad hon inte får i sig. Oftast är det riktigt besvärligt att få i henne kött. Idag sa hon till och med "nej inte köttet" när vi åt tacopaj. Vi lurade dock i henne lite ändå. Det är just proteinet som är lurigt att få i henne, kött är svårt. Hon gillar pasta, potatis, potatismos och ris... :) Mängder med kolhydratar! Protein är dock väldigt viktigt när man har EB så det är ingen bra sits hon är i med sina matval. Idag var det dax att bada och det fick bli med pappa idag eftersom jag är rätt förkyld. Hon gjorde precis som tidigare gånger: först säger hon nej och springer ifrån oss. Sen håller hon i sig ordentligt när man sätter sig. Väl i badet så vill hon sitta tryggt i famnen, börjar leka försiktigt, efter en stund kan man övertala henne att sitta på botten och till slut vill hon inte lämna badkaret när hon måste! Här shamponerar pappa håret och det gick väldigt bra även idag, hon lär sig fort vår gullfia!
Tvåla kroppen måste man också göra och då kan man passa på att leka samtidigt. Här häller hon vatten på Dora, Diego och Boots!


Nu ska shampot sköljas bort och det gick också jättebra även om just detta ögonblick ser lite ansträngt ut...

Hon har börjat säga ifrån en hel massa när man gör saker som hon tycker är olämpliga. I badkaret idag sa hon bestämt "nej inte på såret" när Darko började hälla vatten över hennes ben och det kom lite på knät. När jag smorde henne så råkade jag sätta ett finger tvärs över en blåsa och fick ett ilsket "nej inte pilla på blåsan" från henne! Det är min lilla tuffing det! Bra Natta!!


Jag hittade en länk på facebook idag, det är Debra Österrike som försöker få människor att uppmärksamma EB och gör det med denna mycket omskakande bildserie - måste ses!

Kommentarer

Unknown sa…
Vad härligt att hon börjat känna sig så trygg i badet! Och att det fungerar så bra att bada henne! :-)

Och vilken tuffing hon är! Så nyttigt att hon säger ifrån så bra!

Vad bra gjort med bildserien! Man får ju verkligen en uppfattning om hur världen ter sig för någon med EB! Helt suveränt!
Anonym sa…
Halloj! Theo äter vanlig finfördelad mat men inga stora portioner. Det som gör att man vet att han ändå får i sig är "sondmaten" Frebini som han dricker som "nelle", började med mindre kalorier när han var i Natalies ålder och ökade sedan, i varje flaska 1 msk protein.. sen vet man att han har något att stå på och man behöver inte bli lika stressad att han inte äter i mängder. Härliga bilder från badet! Kram Annika

Populära inlägg i den här bloggen

Kliande utslag och Verum Hälsofil

Att få löss när man har EB...

Stuckit flera blåsor i dag (foton på blåsor)