EB i familjen 2

Vi har ett nytt fenomen. När Natalie slår sig så säger hon först aj och ser ledsen ut en kort stund, sen ändrar hon sig snabbt och låtsas som ingenting. Sen har vi den nya varianten där hon sätter sin hand på någon kroppsdel, t.ex. knät och säger "inte titta knät". Idag sa hon "inte titta tummen" gång på gång och jag tänkte att den ska vi nog titta på sedan. Mycket riktigt hade hon blåsa på tummen, en riktigt rejäl en var det också. Sen visade det sig att hon hade ett par mindre på den andra tummen också. Vänster tumme som hade blåsa inne i tumgreppet för ett par dagar sedan. Nu hade det blivit ett par på ovansidan också. Höger tumme är just nu superkänslig efter olyckan då alla hud släppte på hela tummen, därför får hon väldigt lätt blåsor på den och de sprider sig i vilken riktning som helst och snabbt. Denna började som en lite "blodfläck" som inte ens var upphöjd och jag tänkte att den där låter jag vara. Det var ett misstag. Jag brukar slaviskt punkte...

Jag försöker lägga upp filmsnutt så som jag brukar men det funkar inte idag av någon anledning så klicka på länken så hittar ni dit i stället. Idag har Natalie fått hoppa studsmatta! Så många gånger som hon suttit på grannens altankant och tittat på när barnen hoppar studsmatta, tålmodigt... Idag fick hon hoppa själv och så kul hon hade! Det slutade dessvärre med lite avskavd hud på näsan och en blåsa på lillfingret men det fick det vara värt idag för hon hade SÅ HIMLA KUL!

Tro det eller ej men vi skruvade lite i förmiddags igen... :) Vi ville att Hugo skulle få känna att något förändrades inne hos honom också så han fick sitt skrivbord som hör ihop med sängen uppskruvat. Han har en sån där hög säng, klättar på stege ända upp till taket och sover där. Nu sitter det ett skrivbord under också och det blev jättebra, hela sängen blev stabilare också. Efter det tog Darko och Hugo en tur till tippen eftersom vi producerat skräp så det bara sprutar om det nu när vi gjort om ett rum och köpt en massa nya möbler. En full släpkärra blev det... Efter det fick Hugo hjälpa till att tvätta bilen och lyckades tappa balansen för att högtryckssprutan sprutade så hårt! Ha ha! På eftermiddagen fick Natalie ta sitt bad och nu för tiden blir hon jättearg och gråter hysteriskt när vi nämner att hon ska bada. Hon grät och skrek hysteriskt ända tills jag satte ner henne i badet, då blev det tyst konstigt nog. Hon lekte med sina grejer och till slut plaskade hon till och med glat...

Hur var det nu, har man EB så är man känslig och bör leka lugna lekar eller? Slåss med lasersvärd är ju mycket roligare än att sitta fint och pyssla lite, eller hur?! Knasbarn! Idag har vi monterat vidare på IKEA prylarna. Där inne i hörnet ser ni vår nya bäddsoffa. Vi passade på att möblera om det nedre vardagsrummet när vi ändå var i farten. Det blev riktigt bra faktiskt! Vi räknade och kom fram till att man lätt kan sitta 10 personer här och kolla på TV eller film. Vi hoppas det kan bli många härliga kvällar för barnen med kompisar i detta vardagsrum! Här har vi en stycken lycklig 2åring som parkerat skönt för att titta på favoritfilmen Pingu..... På sin nya TV som står på alldeles nyskruvad möbel, också den från IKEA så klart... Oj vad vi har skruvat idag ska ni veta. Men det blev jättebra och alla är jättenöjda så det var det värt! Båda barnen var superglada över det nyfixade vardagsrummet och Natalies rum (jag älskar det här rummet sa Hugo när han kom in på hennes rum!). För ett ...

Vår vana trogen så tar jag barnen och åker iväg så får Darko fixa lite här hemma i lugn och ro. Idag var det lister som skulle spikas upp, mörkläggningsgardinen skulle monteras, rummet skulle städas och sen skulle sängen monteras och ställas på plats. Jag och barnen tog en tur till MIO för att beställa soffan vi valt till Natta, sen blev det IKEA för att kompletteringshandla lådfronter till förvaringen och sen blev det ett par grejer till... Vart vi än kommer så drar Natalie igång kaffebjudning när det finns små möbler och kaffeservis tillgängligt. Nu fick de bord, två stolar och en servis. Vi har sedan tidigare en spis med diverse kastruller, mjukissmörgåsar och annat jox. De drack kaffe, åt smörgås, bjöd oss och här är det visst dax att ta socker och mjölk till kaffet! Här har vi ett stycket färdigt rum och nymonterad säng! Vi har tillfälligt en madrass som vi hade hemma men väntar på remiss från sjukhuset till vårdcentralen så vi får en tryckavlastande madrass till vår lilla fjäril....

Idag har vi varit turister i vår egen stad! Vi började med att åka spårvagn, men inte vanlig spårvagn utan den äldre varianten som går från Drottningtorget till Liseberg och tillbaka under sommaren. Hugo testar hur det är att stå där framme bredvid han som kör. Natalie njöt lika mycket av turen som Hugo gjorde, hon hade ett stort leende på läpparna hela tiden! Visst är den fin? Hugo fick prova hans hatt, himla gulligt gjort att erbjuda det! Här står vi uppe på Ostindiefararen och Hugo viftar med sitt nyinköpta svärd! Natta hade precis vaknat så hon var inte på humör för nån fotografering. Jag var tvungen att tönta mig lite i fören.... "I'm flying, I'm flying!" Det fick dock bli åt fel håll eftersom vi inte kunde fota framifrån. Vacker även i aktern, tänk den som vore det... :) Här är vi nästan uppe på toppen i Göteborgshjulet, nedanför syns hamnen och längst bort Barken viking. Vi gillade dock motorbåten som ligger precis framför lite bättre!

Man måste älska IKEA, eller hur? En hög med prylar och en ritning, en liten stund senare så har man en färdig pryl som man byggt själv! Jag tycker i alla fall att det är jättekul. Här ser vi det färdiga resultatet, en jättesöt lampa med en massa krussiduller! Båda ungarna älskade den... Varje gång vi släpper in Natalie på hennes rum så springer hon omkring med ett leende på läpparna, dansar och sjunger! "Lila, prinsessor, vagnar, rosa" dansar hon runt och sjunger. Det var helt omöjligt att få en skarp bild på henne, ha ha ha! Det är bara lister som fattas nu och de ska troligen köpas och bankas dit idag. Just nu sitter vi och klurar på vad vi ska hitta på idag när vi nu har fått ytterligare en regnig dag i Göteborg. Kanske nåt museum...? Inomhusaktivitet blir det i alla fall.

Tänk så snabbt dagarna rusar förbi när man har semester! :) Igår stack jag iväg med barnen till Aeroseum där man får titta på och provsitta en massa helikoptrar, flygplan och annat med militär och rymdanknytning. Natalie var inte på topp till en början, hon var rädd för alla fordon och ville knappt gå i närheten plus att hon var trött och grinig. Efter en skrikattack och en stund i sin vagn så lossnade det slutligen och hon tyckte också att det var kul! Jag klättrade också upp för att provsitta ett flygplan och när jag är på väg ur så är Natalie en meter upp för trappan som mer liknade en stege... Is i magen, skräm henne inte... "Duktig tjej, oj vad du kan, stå stilla nu så kommer mamma och hjälper dig den sista biten". Det gick bra, piu. Hon skulle bara i flygplanet hon också! Jag glömde givetvis kameran hemma men har knäppt några biler med iphonen, jag får föra över dem någon dag. Under tiden vi var borta la Darko golv i Natalies rum. Nu är det bara lister kvar så kan vi bö...

Om du inte tycker att engelska är alltför besvärligt så ta en stund och läs senaste inlägget på denna blogg . Tripp föddes med Junktional Herlitz, den värsta tänkbara formen av EB och har kämpat tappert med hjälp av sina engagerade föräldrar. Nu mår han sämre än någonsin och har väldigt ont. Hemska hemska sjukdom, måtte ett botemedel som är säkert komma snart.

När vi hade besök av familjen H förra helgen så fick barnen några presenter, en av dem var såpbubblor i ett rör som Natalie har lekt med ett antal gånger under veckan. Man behöver bara vifta med armen så blir det bubblor så det var tillräckligt enkelt även för den som inte är så bra på att blåsa i ett litet hål - succé! Först ska man pricka hålet och doppa hela staven i..... Sen är det bara att vifta fram och tillbaka så får man en massa bubblor! :) Notera även att vi äntligen fått på henne sommarsandalerna, det krävdes en hel del tjat men nu är det i stället de som är favoriterna! Jag tycker även att klänningen är så himla söt... Den är lite lång när hon går i trappor, då trampar hon på den, annars toppen! I förrgår köpte Darko golv till Natalies rum, vi valde ett som är rätt ljust, nästan vitt. Det ska läggas en regnig dag (eller två)! Igår åkte vi in till stan för att kolla lite på Gothia cup inne på Heden. Det blev en långsam dag där vi flanerade runt, kollade olika matcher, åt lun...

Vi bestämde oss för att börja kolla på golv till Natalies rum idag så vi drog iväg när trötter (Hugo) vaknat och ätit frukost. Efter det var planen att åka hem igen men vi körde mot stan i stället eftersom vi tyckte vädret såg bättre ut en prognosen sa. Vi promenerade uppför Avenyn och tog en lunch på en restaurang. Efter det så blev det en promenad runt båthamnen och Operan där vi spanade in fina båtar och Älvrummet som Hugo helt otippat tyckte var jättekul. För den som inte är Göteborgare så kan jag berätta att där har man byggt upp en miniatyr av Göteborg och fyllt rummet med en massa info. Hugo tyckte det var spännande att titta på alla små byggnader och försöka förstå vart vi befann oss någonstans osv. Sen åkte vi hem och sparkade boll och blåste såpbubblor på gräsmattan tills regnet kom. Nu sitter Darko och Hugo där nere och spelar x-box medan Natta tittar på Alvin och gänget. En långsam och skön första semesterdag! Fjärilarna håller på att ta slut redan nu, innan de nya kommit h...

I fredags jobbade jag min sista dag, nu är det semester! :))) Efter jobbet dundrade jag hem för att ta emot familjen H som skulle besöka oss över helgen. De har husvagn och hade stannat till ett par dagar på Ullared på vägen upp, nu fick Robban backa in den "lilla" pjäsen till vår parkering utanför huset. Inte helt enkelt men det gick himla bra med hjälp av Darko som viftade in honom. Vi satt så klart uppe rätt sent och pratade på fredagskvällen så det var rätt segt när klockan ringde vid 06:00. Anledningen till att vi gick upp så tidigt var att vi skulle till Universeum, de öppnar klockan 09:00 och vi skulle träffa fotografen utanför vid kvart i. Fotona som togs är till foldern som jag jobbar med för EB föreningen, en slags "kom-igång-folder" som nyblivna föräldrar ska få när allt kring EB är nytt och främmande. Vi gick ganska snabbt igenom den första delen för att komma till "regnskogen" där vi hoppades kunna ta lite fina bilder, gärna med en fjäril om v...

Jag har jobbat långa dagar denna veckan, idag kom syrran med make på besök och i morgon kommer familjen H! Det är full fräs just nu, därav bloggtorkan. Ikväll blev det en koll av höger fot eftersom Natta tog tag i den och sa "inte titta foten". Det brukar betyda att man ska titta... Jag hade på Betnovat-krämen förra gången så området är lite gult av den. Sen var det lite geggigt och halvgrönt, öppet köttsår i dåligt skick. Hon fick bada foten i vatten med kaliumpermanganat - ett LILA bad kom vi fram till! Då blev det pyttelite roligare eftersom hon älskar lila. Hon avslutade det hela med att verkligen inte vilja lägga om foten igen. Syrran fick testa på hur det är att stå en halvmeter ifrån Nattas högsta falsett som troligen kommer ge mig tinnitus en vacker dag. Tillslut var allt på och hon fick vällingen och kom i säng. Idag på dagen ringde Darko mig på jobbet och berättade att Natalie hade jätteont i magen. Hon ville bli buren hela tiden och bara gnydde. Tankarna snurrar di...

Idag kom de sista tapetvåderna upp och några penseldrag drogs, nu är den biten klar och det blev så himla fint!!! Det var tydligen en jobbig tapet jag valt... hoppsan... ;) Det som är kvar nu är att lägga golv och köpa säng, soffa, förvaring och gardiner. Jag önskar att jag hade fångat Natalies reaktion på film när hon fick titta in i sitt rum. Hon blev så glad, gjorde små förtjusta ljud och pratade i falsett! Lilla gumman, det blir så fint och det är så kul att hon uppskattar det så mycket. Idag hade jag också en alldeles normal dag på jobbet vilket gjorde att jag fick undan gamla surdegar som jag inte haft tid att titta på. Jag är ikapp på flera ställen - yes! Det som också går framåt är veckan, sista veckan innan semester, så gött! På torsdag får vi besök av syrran och svågern och på fredag kommer familjen H som har en son som är lika gammal som Hugo och har Dystrofisk EB precis som Natalie. Det ska bli så himla kul att få hit dem, vi har inte träffats sen.... ja är det sen sommarlä...

Du har väl inte missat att du kan köpa fjärilar för att stödja EB föreningen? De kostar 30kr styck och allt överskott (drygt 22kr) går direkt till föreningen. Vill du läsa om föreningen så kika in på www.ebforeningen.se !

Idag har jag haft ont i magen hela eftermiddagen och kvällen. Det är så klart svårt att säga om det beror på lunchen eller stressen men en god gissning är det senare. Hur mycket man än jobbar på så ligger vi lite efter varje dag och det är stressande, jag känner helt klart av det. "Men ta det lugnt, ta en sak i taget, man kan inte göra mer än jobba" Allt det där vet jag, jag säger de sakerna själv. Just nu tror jag kanske inte riktigt på det själv. Barnen är hemma med Darko som just påbörjat sin semester och idag var Hugo äntligen feberfri så det firades med ett besök på Triumf Glass Glasscafé! Natalies rum har nu fått den lila delen tapetserad och det kommer bli så fint! Ikväll när hon busade började hon plötsligt hosta, som om hon satt i halsen. Till slut kom det upp lite och det var mestadels blod och slem. Jag vet inte vad ni säger som har mer erfarenhet på området (Natalie har bara gjort så en gång förut) men det måste väl ha varit en blåsa någon stans i halsen som gick ...

I det här inlägget så berättade jag om Cavilon-krämen som jag börjat använda på Natalie. Jag fixade också en tub till en vän i EB-världen vars dotter har svår svår Simplex och mycket besvär runt sin stomi. Hon har nu testat Cavilon-krämen runt stomin och den har hjälpt! Så kul att höra! Dagens tips är alltså att försöka få tag i den krämen om du har något besvärligt område som den kan passa att testa på. :)

Det brukar oftast inte vara några problem att lägga om Natalie efter badet, det tar bara lite tid. Idag hade hon dock 3 större sårområden på spridda ställen och då är det svårt att hinna lägga om innan hon pajjar de trasiga områdena ännu mer. Då får man ta till gladpack-tricket. Man slår in alla svåra sår med gladpack utom ett och sen kan man i lugn och ro lägga om ett i taget. Gladpacken skyddar så den halvdåliga huden runt såret inte går sönder ännu mer. Detta har jag bara behövt göra någon enstaka gång förut, det säger ju lite om hur hennes sår ser ut just nu - ingen bra period. Det är dock glädjande att tummen läker bra och likaså långfingret på den andra handen, den hon blev trampad på. Huden är fjärilstunn just nu men än så länge hel - peppar, peppar. Hugo har fortfarande feber så det blir ytterligare en lugn dag hemma idag. Vi ska få hjälp med väggar och tak i Natalies rum med början idag. Det blir väl spackling först antar jag. Förra ägaren hade katt och det verkar som att den ...

Vi har ett nytt fenomen som kommit de senaste dagarna. Jag råkade sätta tofsar i håret på Natalie för en vecka sedan ungefär och efter det så ska hon ha det varje dag. "Jag tofsar" säger hon redan på morgonen när hon nyss vaknat och ätit sin välling. Sist jag la om tummen så tog jag några kort och här ser man hur hennes sårområden ser ut just nu. På handleden har hon ett område som går sönder med jämna mellanrum trots att hon alltid är bandagerad där med Mepilex (som är ett lite tjockare omläggningsmaterial). Hon har också lite eksem i utkanten som hon ofta får av att vara ständigt bandagerad på vissa områden på kroppen. Det är som att den skadade huden kräver Mepilex medan den friska huden inte riktigt klarar det. Jag låter henne sova utan bandage då och då samt att jag kör kurer med Mildison för att få eksemen att gå tillbaka. Man kan också se sårområdena på insidan av fingrarna. Ärrvävnaden blir stel och drar ihop sig vilket gör att fingrarna på sikt kan bli krökta. Det se...

Hej där... :) Jag tänkte bara säga att jag har inte försvunnit, jag är bara väldigt trött, energi noll. Natalie äter dåligt fortfarande men MiniMax går ner som tur är, plus vällingen. Hennes energinivå är det inget fel på, hon springer snabbt fram och tillbaka i huset och skrattar - busunge! Hugo fick feber i eftermiddag, ganska hög tror jag för han fick ordentlig huvudvärk. Jag kom inte ihåg att ta tempen förrän en timma efter att han fått alvedon och då hade han 39. Natalie är väldigt nyfiken på vad som händer på hennes rum! Idag kom gipsskivor upp på den nyisolerade väggen och hon trodde att det var klart: "jag sova där!". Jag berättade att vi måste måla först och sätta upp tapeter och att tapeterna är lila: "Jaaaaa liiiilaaa! Jag OM lila" säger Natta lyckligt. Ja, mamma vet att hon gillar lila... Det ska bli kul att se slutresultatet och att se vad Natta tycker!

Ja idag var det tydligen dags att ta igen det som hon gått miste om de senaste dagarna! Natta åt normalt på förskolan och efter att farmor och farfar hämtat så åt barnen inte mindre än två bra måltider (hur hann de med det??). Här hemma fick de leka medan vi åt lite och då kom Natalie stegandes "jag smaka, jag äta yoghurt" och en massa andra förslag. Eftersom det snart var vällingdax fick hon nöja sig med att smaka lite potatis och dricka en halv MiniMax som var kvar från igår. Strax efter det gick hela vällingflaskan i också... Heja Natta! Jag håller på och rodda ihop en fotografering nästa lördag, till foldern från EB föreningen som jag håller på med. Jag har en del av en text kvar att skriva också men det har skjutits upp lite eftersom vi bytt dator och jag inte har orkat flytta över dokumenten till den nya. Det är så mycket som ska fixas hela tiden... :) Darko ska isolera väggen i Natalies rum i morgon och på fredag ska det sättas upp skivor. Barnen gillar att sova ihop m...

Som jag berättat förut har vi en ganska orimlig arbetsbelastning på mitt jobb just nu så när jag kommer hem går luften ur mig. Jag hann dock förbi optikern innan jag somnade i soffan och det var visst på tiden. Jag har terminalglasögon som jag har haft i c:a 5 år och jag började nu känna att jag kanske behövde nya, ögonen känns lite trötta ganska ofta och på dataskärmen ser det lite oskarpt ut ibland... Det visade sig att jag behöver glasögon hela tiden och styrkan har dessutom dubblerats nu. Tur att jag tog tag i det! Natalie var också trött ikväll och det blev många tårar. Det passade inte alls att sitta stilla och sticka blåsor på fingrarna på kvällskvisten, hon skrek så det ringde i våra öron. Det passar förstås aldrig att sticka blåsor eftersom det gör ont men ikväll var det extra illa. Kanske var hon extra ledsen för att hon ätit lite dåligt. Hon har haft så ont i sin mun de senaste dagarna att hon knappt ens vill ha flytande mat. :( Hugo däremot var pigg som en lärka och busade ...

Efter ytterligare en "galen" dag på jobbet stack jag direkt till ett ställe med många tapeter och började plöja barntapeter i stora böcker. Det finns oerhört mycket att välja mellan men det är ju en viss inriktning på allt. En del är baby-varianten med nallar och gunghästar, annat är tonårsinriktat. Vi ville hitta något mitt emellan som kan duga i omkring 10 år. Det blev en kombination av lila tapet och en annan tapet som var ljus i botten med figurer på. När jag kom hem åt vi mat och sen drog Darko ner den gamla tapeten. Nu är det enklaste avklarat! Vi ska plocka ner gipset mot Hugos rum för att isolera väggen mellan dem så de stör varandra mindre framöver. Inte så svårt det heller kanske, men lite mer tidskrävande än att riva ner tapeter... :) Tidspressen finns där också, en kompis som ska hjälpa till att måla kommer i helgen så det är bara att spätta på. Darko lämnar på dagis på mornarna och farmor och farfar hämtar på eftermiddagen så plötsligt åker jag bara till och från...

Idag har vi flyttat ut alla grejer från Natalies rum, vissa ner i förrådet, vissa ut i vardagsrummet och vissa in i Hugos rum. Hon fick somna i Hugos rum för första gången i kväll och var lite uppskruvad över det men det gick bra, inget hojtande, hon somnade direkt. Det verkar som om båda tycker att det ska bli mysigt och det är ju bra för det kommer vara så nu ett antal veckor. Natalie ser också fram emot sin nya säng... Vi har tittat ut en på IKEA, hon har provat den och längtar! :) Vi undrar om vi ska längta eller inte. Det kan ju bli en hel del spring i början när hon inser att hon kan gå ur sängen.

Jag tänkte be om lite tips idag! Ni som har lite äldre barn med EB, hur gjorde ni när det var dags för potträning? Det är ju inte så bra om de kissar ner sig när det finns bandage både på knän och fötter, jag kan tänka att det svider i såren och det blir många omläggningar på en dag i så fall. Natalie visar ganska stort intresse för pottan och toaletten just nu. Rätt som det är säger hon "jag kissenödig" eller "jag sitta pottan" osv. Det kan bli potträning på allvar här snart om det fortsätter. När Hugo slutade med blöja så fick han ha underkläder med stoppfunktion så det inte rann nerför benen om han missade gå på toa. Jag är dock osäker på de är mjuka nog i resårerna så jag vågar sätta sådana på Natalie.

Idag var barnen hemma med Darko eftersom Natalie hade feber igår kväll. Hugo fick kila upp till farmor och farfar för att göra tårta som de bestämt långt innan farmor och farfar åkte till Slovenien. Det var viktiga grejer kan jag lova, han har pratat om det länge "då ska farmor och jag baka tårta". En smarrig tårta med jordgubbar, vaniljkräm och grädde blev det - den var god! :) Farmor ville gärna ta ett kort med Natalie också men Natalie var mest intresserad av att hugga in på tårtan så hon tog sin sked och lassade på en bit på sin tallrik så fort tårtan kom i närheten. Kolla in Hugos min, han är INTE nöjd med hur det blev, han blev verkligen besviken och sur. Tårtan skulle vara orörd och vi skulle sjunga "ja må han leva" innan vi började ta av den... Men det sura försvann när vi började äta, båda ungarna lassade i sig två rejäla omgångar tårta! Idag var jag bara tvungen att lägga om tummen, oavsett humör, tidsbrist eller feber eller vad det nu kunde tänkas vara. J...