"Jag tofsar"

Vi har ett nytt fenomen som kommit de senaste dagarna. Jag råkade sätta tofsar i håret på Natalie för en vecka sedan ungefär och efter det så ska hon ha det varje dag. "Jag tofsar" säger hon redan på morgonen när hon nyss vaknat och ätit sin välling.

Sist jag la om tummen så tog jag några kort och här ser man hur hennes sårområden ser ut just nu. På handleden har hon ett område som går sönder med jämna mellanrum trots att hon alltid är bandagerad där med Mepilex (som är ett lite tjockare omläggningsmaterial). Hon har också lite eksem i utkanten som hon ofta får av att vara ständigt bandagerad på vissa områden på kroppen. Det är som att den skadade huden kräver Mepilex medan den friska huden inte riktigt klarar det. Jag låter henne sova utan bandage då och då samt att jag kör kurer med Mildison för att få eksemen att gå tillbaka.

Man kan också se sårområdena på insidan av fingrarna. Ärrvävnaden blir stel och drar ihop sig vilket gör att fingrarna på sikt kan bli krökta. Det ser litet ut på bilden men jag märker redan att hennes fingrar är lite mindre flexibla än de var för ett halvår sedan så det är inget att ta lätt på kan jag lova.

Huden på tummen är lite skrovlig och delar av den kommer att släppa så småningom men det läker i alla fall himla bra och jag har inte sett minsta antydan till infektion - skönt!

I kväll bestämde jag mig för att ta av alla bandage på händerna för att se om hon vågar använda höger hand och framför allt tummen när den är oskyddad. Hon hade inga problem med det, så fort bandaget åkt av så fortsatte hon pärla lika målmedvetet som innan!

Här visar hon upp en av pärlorna, det var gult som gällde idag. Hon plockade ut alla gula som fanns och satte metodiskt dit dem en efter en runt hela kanten på elefanten. Hugo satt mitt emot och byggde legofigurer efter ritningar. Vissa dagar är de extremt pyssliga och idag passade det bra eftersom Hugo hade feber och behövde ta det lugnt.

I natt var det en 15 år gammal flicka i USA som avled av sin EB, ytterligare en fjäril har fått sina vingar och flugit vidare till en bättre plats utan alla sår och all smärta. Jag har haft kontakt med både henne och hennes mamma över facebook där vi hittade varandra eftersom tjejen hade samma variant av EB som Natalie. Vi tror dock inte att Natalies är riktigt så allvarlig eftersom hon sett så mycket finare ut i huden från allra första början och såren inte sprider sig lavinartat över hennes kropp. Men vi kan inte veta och det är ändå läskigt att höra om dessa fall, det får en att tänka efter och att njuta ännu mer av vår fantastiska lilla tjej.