På min blogg

Nu är det så här att jag har suttit här hemma och ilsknat till. Jag är evinnerligt trött på att folk letar efter detaljer som man kan hacka på. P.g.a kommentarerna som kom in på berättelsen om lille Tille så kände jag att nu säger jag stopp innan fler ger sig in i den diskussionen alternativt att de som redan kommenterat fortsätter träta om formuleringar. Nu tänker jag berätta vad jag tycker.

För det första så står det i texten att Herlitz är dödligt i småbarnsåldern. För mig är småbarnsåldern ett väldigt vitt begrepp. Jag har en son som är 7 år och han är definitivt i småbarnsåldern. Var går gränsen och vem bestämmer det? Är det egentligen viktigt i det här fallet? Om jag själv fick ett barn med Herlitz så skulle jag vilja ha den fakta som stämmer bäst in på verkligheten. Att sjukdomen är dödlig i småbarnsåldern tycker jag är en rättvis beskrivning. Även om det finns ett barn i London som idag är 14 år. Även om det kanske finns några få till i världen som är i tonåren.

Här på min blogg, på min lilla plats på world wide web, så önskar jag att vi håller en trevlig, snäll och uppmuntrande ton. Huvudsyftet är att stötta och hjälpa varandra. Jag tycker inte att man går igång och tjafsar om något sådant här. Jag tycker dessutom att det är okänsligt att göra det i det sammanhanget som det gjordes. En förälder som berättar om det svåra i att förlora sitt barn till världens hemskaste sjukdom.

Precis som Lotta skriver så finns det all möjlighet i världen att gå ut och berätta sin historia, speciellt för Emelie som själv bloggar. Jag hoppas att denna diskussion stannar där den blev stoppad, annars får den fortsätta någon annanstans.

En sak till som jag tycker är mycket märklig är att personer som inte är medlemmar och inte har insyn i exakt på vilket sätt vi i EB föreningen arbetar tycks strö kritik om föreningen omkring sig regelbundet (förtydligande: andra personer än Emelie). Jag har sett kommentarer florera på nätet som gör mig förbluffad.

Min blogg ska inte likställas med EB föreningen, detta är min sida och mina åsikter. (Ett förtydligande: om man vill framföra åsikter kring föreningen så är detta alltså inte rätt ställe. På hemsidan finns kontaktuppgifter till styrelsen dit man gärna får vända sig om man vill.) Jag är dock djupt engagerad i föreningen och väljer därför att dela med mig av saker som händer kring föreningen. För mig och Darko känns det som den mest naturliga sak i världen att vara med i föreningen, vi gick med så fort vi fick information om den. Oavsett om det varit en jätteaktiv förening eller inte så hade vi i alla fall varit med eftersom den står för något som vi uppskattar.

Jag förstår självklart att alla inte känner så och då väljer man att inte vara med. Jag förstår dock inte behovet av att klaga på föreningen om man valt att inte vara med! Om man har åsikter om hur föreningen borde fungera så har jag bara ett enda förslag och det är att bli medlem och börja engagera sig. Tala om vad man tycker skulle vara bra och vad man tycker är dåligt. Kom med konstruktiva idéer och motivera gärna varför, var på så sätt med och driv föreningen. Föreningen är dess medlemmar! Vi gör det här tillsammans! Medlemmarna måste göra sig hörda och berätta vad som skulle vara värdefullt för dem. Styrelsen går med jämna mellanrum ut och påminner om detta, både på hemsidan och via medlemstidningen.

Jag tycker också att det är värt att nämna att vi som sitter i styrelsen arbetar helt ideellt. Vi får inte en krona i arvode eller något liknande. Samma regler kring läger och liknande gäller för oss som alla andra medlemmar. Vissa av oss tar inte ut ersättning för alla utlägg vi har kring arbetet med föreningen. Många av oss jobbar och befinner sig i småbarnskarusellen men allt vad det innebär. Styrelsearbetet gör vi på vår fritid för vi tycker att det är givande och roligt. Föreningen har några hundra medlemmar och vi går runt på medlemsavgifter och gåvor. I t.ex. USA och Storbritannien så är välgörenhet en stor business, man har personer avlönade för att arbeta med insamlingar och för styrelsearbetet. Man har till och med sjuksköterskor anställda, "DEBRA-nurses". Det går verkligen inte att jämföra med de resurser vi arbetar med. Jag hoppas att alla inser detta!!

Med detta sagt så hoppas jag att du som läser förstår att detta inlägg inte är skrivet för att väcka debatt eller driva igång en stor diskussion. Jag är faktiskt inte alls intresserad av det. Jag är fullt nöjd med att du har läst vad jag skriver. Nu vet du vad jag känner, vad jag tycker och kanske förstår du lite hur jag fungerar. Jag hoppas också att du förstår vad jag brinner för? Att hjälpa, stötta och vara en god vän som kanske ibland kan komma med något som är värdefullt för just dig, då blir jag glad! Jag vill dock inte träta med dig. Helst aldrig någonsin. Jag ogillar sådant skarpt. Jag är mycket okvinnlig på den punkten faktiskt, har alltid trivts bättre i grabbgäng. Där är det inte så mycket tjafs och backstabbing som det är i grupper av kvinnor. Sådant retar gallfeber på mig. Men det har du nog förstått nu. =)