EB i familjen 2

Idag var det dags för ett besök hos ortopedteknikern för att välja ut nya skor till Natalie. Fodrade vinterkängor går snart inte att ha på sig när plusgraderna stiger! Jag fick titta i två kataloger och från den ena tillverkaren (samma märke som vinterkängorna hon har nu) fanns det provexemplar att titta och känna på plus att Natalie fick prova att gå med dem. Det slutade med att vi beställde två nya par från den tidigare tillverkaren; en blå gymnastiksko och en rosa sandal med kardborreknäppning. Båda kommer kräva en viss anpassning av ortopedteknikern. Gymnastikskon har en vaddering utmed övre kanten vid fotknölarna som känns som att den skulle kunna skava. Därför kommer hon att öppna i sömmen och ta ur vadderingen så de blir mer släta på insidan. Sandalens övre kardborre var i en felaktig vinkel vilket gjorde att den tryckte mot benet plus att den var lite för kort. Den ska förlängas och sys i en annan vinkel. Det är en annorlunda värld att kliva in i, att beställa skor på det sätte...

Igår hände något på ICA som jag tror alla föräldrar är rädda för, nåt som inte får hända. Kundvagnen välte med Natalie sittandes i den. På vägen in när jag körde stod Hugo framtill och åkte med, sen när vi kom till frukt och grönt så stod han i den änden och skjutsade Natalie fram och tillbaka. Jag sa åt honom att sluta vänligt men bestämt "stå still där nu när jag väger detta" sa jag och vände mig mot vågen. I ögonvrån ser jag efter några sekunder hur det händer, han klättrar hållandes i handtaget i samma ände som hon sitter, det blir för baktungt och vagnen rasar över honom med Natalie i. Jag tror jag skrek "neeeej" rakt ut och sprang dit och lyfte upp vagnen snabbt som ögat, med Natalie fortfarande sittandes i sitsen. Hon grät lite kort eftersom hon blev rädd men mirakulöst nog så slog hon sig inte alls, ibland tror jag att hon har änglavakt! Troligen för att Hugo var mellan golvet och vagnen. Han åkte på en behärskad utskällning och höll på att börja gråta, han ...

Så här söt var man i morse med två nya favoriter! Ikväll skulle båda vara lättillgängliga i sängen också, det kan bli trångt om vi ska ha många såna goa nallar runt huvudet... Idag är det söndag och bad-dag. Vi tog det på eftermiddagen eftersom vi planerade att vara i trädgården en stor del av dagen. Det blev dock kortare röj än planerat eftersom det började SNÖA!? Skitväder. När bandagen åker av ett efter ett så kommer Hugo smygandes. Han är så söt, vill gärna titta till henne och se hur det är. Har hon en blåsa eller ett stort sår så pratar han med sötaste jag tycker synd om dig-röst till henne och säger t.ex. "Oj, har du en blåsa? Oj, stackars dig!" och man ser på Natalie att hon fullkomligt suger i sig hans uppmärksamhet. Idag sa han dessutom nåt helt nytt som han aldrig sagt förut. Jag önskar jag hade många sår och blåsor som Natalie. Varför önskar du det, är det för att du tycker synd om henne att hon är ensam om att ha blåsor och sår? frågade jag och han svarade ja....

Så var det dax att fira kusin Emil som är 10 dagar yngre än Natalie! Vi var där på eftermiddagen, barnen busade medan de vuxna fick snacka lite, uppdelat som alltid då Natalie och några fler barn än Hugo är inblandade. Även om det är kusinerna och de känner till att Natalie är känslig så kan man inte förvänta sig att en tvååring och en som snart blir fyra ska veta hur de ska bete sig kring Natalie. Grabbtrion Hugo, Felix och Emil får upp farten och då glömmer de att man kan krocka när man springer, råka trampa någon som står precis bredvid eller att en leksak som flyger tvärs över rummet kan vara väldigt ödesdiger. En vuxen måste alltså vara nära Natalie hela tiden. Trots att vi var fyra vuxna inom en radie av fem meter så krockade Natalie och jämnåriga Emil, huvud mot huvud. Emil blev ledsen medan Natalie grimagerade lite och sen lekte hon vidare. Vi kollade och kollade på henne men hittade varken blåsor eller sår. Ren röta kan man säga! Det som är tråkigt är att Natalie har så himl...

I flera dagar har Natalie klagat på sitt högra pekfinger. Hon har sagt aj och fingret och visat så tydligt när man smörjer eller gör något annat, både till mig och till hennes resurs på förskolan. Vi har tittat och tittat och vändit och vridit på fingret, tryckt försiktigt och försökt lista ut vad det är. Jag hade båda pekfingrarna intill varandra och jämförde för att se om den var svullen men ikke. Det var ingen blåsa, har inte varit heller, så det var så mystiskt. Området är lite rött och huden är lite konstig eftersom hon haft blåsor där förut, ja ni har ju sett hur fingrarna ser ut. Om det inte är en synlig blåsa så är det svårt att fatta vad som är fel. Ikväll kände jag att nu måste jag göra nåt mer för att ta reda på vad det är så jag tog en kanyl och stack försiktigt mitt i där huden är lite stel och torr. Inget hände så jag petade och klämde lite. Huden lossnade på en liten yta och upp kommer var... Hon har alltså en infektion där som inte syntes utanpå och det har jag aldrig v...

Många gånger tycker jag att jag är tålmodig, pedagogisk, förutseende och en massa andra positiva saker i mitt föräldraskap. Men mitt i den här galna trotsperioden så blir det ett antal härdsmältor, sanslöst att man kan bli så enormt provocerad av en tvååring (och en som snart blir sex år)! Jag tycker inte om att skrika åt barnen men gör det ändå, jag blir den eldsprutande arga mamman... Men jag tror jag måste för när de inte lyssnar över huvud taget så måste man ryta i ordentligt, annars blir det snöbollseffekten. Det som också händer ganska ofta för närvarande är att Natalie får gå in på sitt rum när hon skriker och är oregerlig. Jag är på största allvar oroad över att få tinnitus, trumhinnorna bara fladdrar i mina öron när hon skriker och hon vill absolut inte ge sig. Det är inga korta snälla skrik utan det kan pågå nästan hur länge som helst om hon inte får som hon vill. Man får stålsätta sig när denna lilla "ljuva" varelse plötsligt gråt-skriker ett snabbt förlåt när hon ...

Jag kan konstatera att det är skönt att vara hemma i sina vanliga rutiner igen med Natalie och hennes omläggningar. Det går väldigt mycket snabbare att göra en omläggning här där varje pryl har sin givna plats - tjoff, tjoff, tjoff så är det klart känns det som när man jämför med hur det var i Sälen. Nu hade vi visserligen tur den veckan, hon verkade ha en bra period och vi behövde inte sticka så många blåsor. Senaste dagarna däremot har det varit fler. Båda knäna har rykt på två dagar, stora blåsor, sen har det varit några på fingrarna också. Innan vi åkte så fick hon problem med tån närmast stortån. Den nageln var tjock och besvärlig och det blev blåsa runt hela och efter ett tag såg det ut att vara infektion på gång. Jag dränker området med LHP när det är infektion på g men inte så allvarligt och det hjälpte. Under en omläggning i Sälen släppte dessutom den besvärliga nageln så nu borde problemet vara ur världen! Idag var jag och barnen till sjukhuset och hämtade omläggningsmaterial...

Idag råkade jag på en motgång som fick mig ur balans, det blev verkligen inte som jag tänkt mig och problemet skulle påverka alldeles för mycket. Nu verkar det ha löst sig men kvar finns känslan av att inget får gå fel i min värld. När man ligger på gränsen i tålamod och ork, balanserar mellan att orka eller inte orka, så får inget gå fel. Om något ändå går fel, och det gör det ibland, så rasar allt. Plötsligt känns det som att inget fungerar, allt går åt skogen, hur jag än gör så blir det fel, hur mycket jag än försöker tänka på allt så missar jag något. Många frågar hur man orkar med en vardag med svår sjukdom och svaret är att man orkar nästan hur mycket som helst. Så länge de viktigaste grundläggande behoven tillgodoses och det som ger en stabil vardag fungerar. Om något av detta slutar fungera eller går väldigt fel så orkar man inte. Då brister det och tårarna rinner. Då har man trillat över på fel sida av självbilden och självkänslan. Lösningen är att stanna upp, tänka igenom pr...

En lycklig min när innehållet avslöjas: möbler till Pippi-huset! Det här paketet hade fint hästpapper på och inuti döljer sig något som kommer bli uppskattat... En hemvirkad Hello Kitty! Det är inte jag som är så flink i fingrarna, det är Cattis, titta in på hennes sida här. Denna fina lilla kisse har på rekordtid blivit en favorit, igår kväll fick den sova i sängen hos Natalie och i morgon ska den med till dagis eftersom hon vill visa upp den! Den här ursöta klänningen fick Natta av farmor och farfar! Det är nog det första plagget som inte är i stretchigt tyg, vi behåller den för den är så himla fin, hoppas den kommer funka! Vi tror det kommer gå bra eftersom den är stor i storleken, det får ju inte sitta åt någonstans. Sist av allt, på eftermiddagen, så kom det här stora paketet fram, spännande! Men vad är det på bilden, den där känner jag igen... En mikrofon fanns det också - yes!!! Kan man bli mer nöjd än så här? Tror inte det... Sen blev det show, Natalie på piano och sång, Hu...

Så har vi kommit åter till Partille och som vanligt är det skönt att komma hem! Resan hem gick lika bra som upp, barnen betade av många filmer, åt smörgås och bulle, Natalie sov 1½ timma. Klockan fyra svängde vi in hos svärföräldrarna och blev bjudna på mat, vilken lyx att slippa tänka på det idag! Väl hemma hann barnen leka lite innan Natalie skulle lägga sig medans vi packade ur bilen. De slängde sig över Natalies nya piano som hon fick i födelsedagspresent och började spela. Natalie hittade också snabbt sin fina Hello Kitty som hon fick i present, jag ska återkomma med bilder och berätta om den för det är inte jag som virkat den... :) Den har i alla fall visat sig väldigt populär, hon bar på den och när hon skulle lägga sig så berättade hon att den skulle med till dagis. Hon vill nämligen visa den för M, hennes resurs. Nu sover hon med den - sötis! Hugo är en riktig skidtalang. Jag trodde verkligen inte att det skulle gå så snabbt att bli duktig som det gjort för honom. Att han skul...

När vi skulle hit så bestämde vi oss för att skaffa mobilt bredband eftersom vi båda vill kolla nätet och jag vill skriva lite. Den första veckan ingick och sen skulle man lätt kunna förlänga med kreditkort. Först hittade vi inte telefonnumret som var knutet till bredbandet. Sen hittade vi inte betalfunktionen för kreditkort men Darko letade runt och kom rätt på tre's hemsida till slut. Då kunde vi inte betala med kreditkort för de har en ny funktion som heter "verified by visa" och liknande som måste aktiveras via internetbanken och vi har inte dosorna med oss. Slutligen hittade vi ett ATG-ombud där man kunde köpa förlängning så nu är man väl online igen... :) Vi har hittills haft en fantastisk tur med vädret, sol varje dag och lagom kallt. Igår hyrde jag längdpaket och pulka så Natalie och jag var ute i spåret och gled. Det var jobbigare än jag minns... ha ha! Hon somnade i alla fall gott där och jag kunde faktiskt njuta av den vackra omgivningen och välpreparerade spår...

Idag känner jag mig äntligen piggare. Jag la mig tidigare igår och Natalie sov bättre plus att vi hade en plan för de nattliga skrikattackerna så det gick smidigt att flytta runt mellan sängarna. Jag mår fortfarande dåligt varje gång jag äter, jag blir kraftigt illamående, vilket gör att jag tror att jag fått stressmage. Det blir till att låta bli kaffe och juice (vad sjutton ska jag dricka till frukost?) och sen får jag se till att få mycket sömn. Jag har ingen aning om varför jag fått problem med magen eftersom jag inte känner mig stressad men kanske beror det på sömnbrist sen ett par veckor tillbaka då Natalies nattkrångel började. Vi klättrade upp i en jättestor snöhög och jag kan säga att när Natalie väl lämnat pulkan var det svårt att få henne att sätta sig i den. Hon skulle pulsa runt i snön, kolla på folk, skidor och hundar, klättra i snöhögar och åka på rumpan ner. Det var så kul att se men efter en stund kände jag att nu måste vi stanna upp och vara stilla ett tag så hon int...

Igår körde vi norrut för lite fjällsemester! Vi har längtat hit hela familjen och ju närmre vi kom destå tydligare blev det att även Natalie har sett fram emot detta. Vi brukar titta på skidor på TV och för en vecka sen var det Vasaloppet som stod på halva dagen på TV'n hemma. När vi nu närmade oss Sälen så började vi prata om att snart ser vi backarna och snart ser vi var starten på Vasaloppet gick och den som engagerade sig mest var Natalie! Tyvärr sitter man lite lågt när man är så liten så hon hade svårt att se och blev väldigt frustrerad. Resan upp gick över förväntan, barnen tittade på 4 filmer och Natalie sov middag en dryg timma. Vi hade smörgåsar att sticka till dem plus några småpaket med russin, Natalies sparkskydd innehöll även ett par leksaker hon inte sett på länge så det var egentligen bara sista timman som var riktigt jobbig. Jag fick sitta bak och fram en hel del och blev desvärre åksjuk av det. Jag har mått dåligt sen dess... Jag hade svårt att sova halva natten,...

Vilken underbar dag! Idag hittade jag den här bloggen: Antons adoption blog och jag är så enormt glad över att en familj bestämt sig för att adoptera honom. Fantastiskt helt enkelt! Hoppas att allt går bra för dem och för Anton. :))))))

Vad är det för dag idag? Är det en vanlig dag? Nej det är ingen vanlig dag, det är Nattas födelsedag!!!! Natalie firade den med att vakna klockan 02:30 med ett gallskrik och hamnade då hos oss. Sen har hon snurrat, sparkat, gnytt och skrikit fram till kvart i sex då vi gav upp och gick upp. Hon har fått presenter och sång flera gånger idag och såg riktigt glad ut över flera av presenterna. Hon har också fått flera samtal med sång och det uppskattades också väldigt mycket! Jag blir tvungen att återkomma med bilder då jag varken hinner eller orkar ikväll. Tack för alla hälsningar och gratulationer, nu ska vi kolla Skavlan innan vi slänger oss i säng. På återseende hoppas jag! :)

Kanske får man en idé om hur mycket extrapyssel det är att ha ett barn med EB när man läser packlistan: Mepilex Mepilex Lite Allevyn Allevyn Heel Mepitac Trio Niltac spray Kanyler Sax Tubgas Gasbinda 4cm Gasbinda 6cm Micropore tejp Kompresser 10x10 Kompresser 7,5x7,5 Tops Babybuds Barnolja Natusan Zinksalva Vitt vaselin Weleda Calendula kräm Mildison Klorhexidin Inotyol LHP Betnovat med Chinofom Atarax + dos spruta Eskomo kids + dos spruta Lactulos + dos kopp Mjuk skötbordsdyna Skötbordsunderlägg engångs Fårskinn till säng Fårskinn till pulka Fleecefiltar till att täcka kanter på resesängen Gosedjur till hörnen på resesängen Tubifast Garments vantar Tubifast Garments tröjor Tubifast Garments byxor Tubifast Garments strumpor Utöver denna långa lista så ska det packas helt vanliga saker som kläder, ytterkläder, skor, fårskinnstofflor, vagn, resesäng, pulka, leksaker, filmer osv osv.... Tur att vi har takbox! :)

Känner mig både stressad och trött idag och vi måste packa så mycket som möjligt ikväll eftersom vi ska fira Natalie i morgon. Mycket är faktiskt packat nu som tur är, det är bland annat mina kläder som inte är framplockade... otippat! Har inte hunnit! :) Jag har gjort en packlista för Natalies omläggningsmaterial, salvor och mediciner som jag hoppas är komplett. Det lär vi bli varse när vi är i Sälen... Omläggningsväskan är i alla fall packad nu, det enda som ska ner är Atarax som hon får två gånger per dag mot klåda samt Eskimo kids, en vitaminolja som hon får varje dag. De grejerna åker ner i väskan efter frukost på lördag. I morgon bitti efter vällingen blir det sång och paket, det ska bli så kul att se hur hon reagerar! Nu ska vi smaska på lite glass och sen ska vi lägga oss, jag längtar till kudden. Natti!

Genom EB friends har jag kommit i kontakt med en tjej som är en av drivkrafterna bakom den communityn. Jag har följt henne lite via facebook och lite via hennes blogg. Hon har en svår form av EB Simplex som kallas Dowling Meara, hon har en dotter som lever med den och hon har en son som hon förlorade pga den. Nu har hon fått ytterligare ett barn med EB och min första tanke var "stackars dem, vilken otur, kunde han inte fått vara frisk?" men läser i hennes status på facebook följande: Please don't feel sorry for us. I'd rather be the ones with an EB baby than someone who can't or won't care for one. -Tyck inte synd om oss. Jag är hellre en av dem som har ett barn med EB än en av dem som inte kan eller vill ta hand om ett. En tankeställare, eller hur? Tilläggas skall att de har EB-fria barn också. Vill du titta in på bloggen så hittar du länken till vänster, klicka på "Three busy bees and two little butterfiles".

Så passerades månadsskiftet som kännts så långt borta och vi började med sjukdom förra veckan. Idag blev min första "långa dag" på jobbet sedan Natalie föddes. Jag har hittills jobbat 9-13 (halva dagar) men från och med nu kommer jag på tisdagar och torsdagar jobba c:a 2 timmar längre, 9-15:40. Detta är en ökning från 50% till 60% och det ska bli intressant att se hur det fungerar, både när det gäller att Natalie ska orka dagarna på förskolan och att hon ska orka en omläggning, om det krävs, på kvällen. Jag tror att det kommer fungera bra för oss allihopa så länge Natalies sårområden och besvär inte ökar alltför mycket. Min förhoppning är att det vi lagt om på söndagen efter badet ska klara sig ända till onsdag, kanske kommer jag dock behöva lägga om händerna innan dess. Vantarna skyddar mycket så bandagen kan klara sig tre dagar men det är inte säkert. Jag måste så klart lägga om andra grejer på måndag eller tisdag om nåt sår såsar. Men jag ska inte behöva ha omläggningar va...

Hugo och Natalie lekte på hennes rum på eftermiddagen när jag satt vid datorn en stund. Plötsligt hör jag att de fnittrar och skrattar och Hugo hojtar "mamma, kolla här". Natalie hänger som en ryggsäck på Hugos rygg när han kryper genom huset. Det var jättekul!! Idag hade Natalie trillat utomhus på förskolan, hon hann inte riktigt ta emot sig så läppen gick i marken och då går den genast sönder. Positivt var att hennes resurs hade fått borsta bort grus även på kinden men där syntes inga sår. När vi sen var hemma på eftermiddagen så skulle Hugo undersöka såret och pekade med fingret mot det varpå Natalie vred på huvudet snabbt så då blev det jack i kinden i alla fall. Typiskt, men det händer så vansinnigt lätt. Det är oftast huvudet hon skadar just nu och det beror till stor del på att det är oskyddat. Om hon inte hade haft skydd på kroppen, stötdämpande på utsatta ställen och täckande kläder på resten så skulle hela hon vara ett sår. Hon skulle dessutom vara väldigt hämmad...

Idag har Natalie haft kalas! Jag har berättat om det i förväg och hon har förväntansfullt sagt "laaas" flera gånger. Jag tror inte hon förstod vad det innebar men efter att ha berättat att kusinerna Felix och Emil skulle komma så blev det "laaaas. Felis, Emi" eller hur hon nu säger. De är viktiga de små kusinerna! :) Här visar Hugo något för Sofie, dottern till några kompisar som också var här. Innan kalaset hade vi förberett så barnen skulle kunna leka på flera ställen. I Hugos rum var det garage med småbilar och Hugo byggde upp en tågbana som även de minste skulle kunna köra med, dvs utan broar och avancerade grejer. I Natalies rum stod pippihuset, några traktorer och lite annat smått, i vardagsrummet en kulbana och några stora bilar. Alla barnen hamnade mest i Hugos rum ändå, full fräs och de hade kul! Här ser ni mästerverket, en rosa kanintårta med mosade jordgubbar i. Den uppskattades av alla utom födelsedagsbarnet själv som hellre ville ha glass. Jag sa att d...

Solen sken som bara den idag, hela dagen, och det känns som det var länge sen! Vi var bara tvungna att gå ut en sväng även om det blåste rätt mycket. En långsam promenad utmed Säveån och hem igen blev det medan Natalie sov. Hugo skulle på kalas idag, en av kompisarna på dagis fyller, men han fick stanna hemma eftersom han hostat så mycket senaste dygnet. Igår kväll fick han hostmedicin men vaknade ändå efter midnatt av en galen hostattack. Vi fick palla upp honom med kudde och så fick han en bafucintablett vilket löste problemet som tur var. Natalie fortsätter att vakna tidigt på mornarna, oftast mellan fem och halv sex... Hon får lägga sig mellan oss och idag somnade hon om ordentligt för första gången. Först fram emot sju så fick vi ge upp och kliva ur bingen. Wow... (ja jag är ironisk) Hon sover dock inte så bra mellan oss. Varje gång vi råkar snarka till eller byta position så vaknar hon vilket gör att jag ligger på helspänn och kan inte somna om. Vi kollar melodifestivalen och sit...

Igår var faktiskt första gången som jag klippt sönder ett plagg för att kunna använda det. Det handlar om en favorittröja som jag inte vill slänga just för att Natalie gillar den så mycket och den passar ju fortfarande. Den är bara för trång att dra över huvudet. Det går med nöd och näppe att dra på den utan att skada henne, förutsatt att hon inte har några sår i pannan och på näsan. När man sen ska ha av den så gnäller hon ordentligt och jag biter mig nästan i läppen för jag känner hur svårt det är att få av den. En stycken jättesöt tröja som jag klippt bort halslinningen på. Det ska bli intressant att se hur den ser ut efter tvätt... Kanske sätter jag mig och syr nån dekorsöm i kanten som håller ihop den lite, det skulle väl passa ihop med det mönstret som den har? Dessa skulle också behöva göras om. Jättefina leggins som hon använt lite sporadiskt när de var nya och ganska mycket för stora. Nu när de passar på resten av benen och över mage/rumpa så är de alldeles för smala runt vr...

Jag tittade tillbaka på några mobilfoton och vad jag skrev när Natalie var nyfödd och tänkte dela med mig till alla som inte var med och läste då (den bloggen är låst). 9:42 kom hon ut, 3770g 52cm lång och vi mår bra trots en tuff förlossning. Sover ganska mycket än så länge. Stolt storebror! Prinsessan Vi ligger kvar på Östra för att utreda blåsor hon har på kroppen och i munnen. Vet ej hur lång tid det tar men just nu känns det bra att vi befinner oss här där hon kan få den bästa vården. Man får helt enkelt hoppas på det bästa även om det känns väldigt jobbigt just nu. Jag grät floder den första tiden när vi vi visste så lite om vad vi hade framför oss men nu när vi vet mer så är jag inte ledsen längre trots att allvaret i diagnosen har landat. Tänk att ovisshet kan vara så mycket värre, intressant.

Jag har fått höra från flera håll att de inte lyckas skriva in kommentarer, inte kul att ha det problemet på denna bloggen också!!! Det som jag själv märkt när jag skriver kommentarer på andras Blogger-bloggar och när jag skriver in på min egen är att det oftast tar två-tre försök att få kommentaren att bita. Man får alltså trycka på skicka kommentar igen och kanske ytterligare en gång till innan den skickas. När texten försvinner ur rutan och hoppar upp som kommentar har du lyckats - ge inte upp! Jag provar att byta variant på kommentarerna till en som är pop-up. Testa gärna så får vi se om det funkar bättre!

Hugo fortsätter att ta det lugnt här hemma. Idag var det soffläge hela förmiddagen och till lunch blev det en tallrik yoghurt med lite av de godaste flingorna i, men det gick trögt att få ner. Snoren har lossnat på oss båda så idag har vi snytit oss som stollar och Hugo sa förvånat "mamma nu låter det bättre i mina öron". Igår sa han "mamma jag hör inte så bra" och precis som med allt annat på denna förkylningen så har det varit samma för mig. Det är skönt att kliva ur den burkiga världen med lock för öronen och faktiskt höra lite bättre! Dessa dagar har Hugo på eget initiativ valt att stanna hemma själv när jag hämtar Natalie på förskolan. Jag försökte övertala honom att följa med men han ville inte. Jag tror att han känner sig lite stor som vågar vara ensam hemma! Jag ringde hem både när jag kom fram till och innan jag åkte hem igen så det var inte långa stunder han var helt utan kontakt. När jag stod och strök ett berg av skjortor så gav han sig i kast med sin p...

Idag hade jag och Natalie ett väldigt enkelt och okomplicerat läkarbesök, till ögonläkaren. Vår tanke var att etablera kontakten med Ögon på Drottning Silvias Barnsjukhus så de vet vem Natalie är och vi kan få hjälp på ett snabbt och smidigt sätt den dagen hon eventuellt får ögonproblem. Jag tror att sannolikheten är rätt stor att det händer någon gång eftersom hon har den diagnos hon har men Darko tror inte det eftersom det går så bra som det gör. Hon är ovanligt fin just nu lite mot alla odds eller vad man ska säga. Den biopsi som gjordes när hon föddes visade att hon inte hade något Collagen eller mycket mycket lite vilket borde betyda stora besvär. Det finns ju några olika teorier vad det kan bero på. 1: Testsvaren från labbet var inte helt korrekta, kanske var det inte den "ideala" biten hud de fick? Lite långsökt men man vet inte. 2: Hennes kropp har efter biopsin börjat producera mer eller bättre Collagen, sånt kan hända, kroppen anpassar sig efter sjukdomen. Hon har f...