Fina tankar av en fin storebror

Så här söt var man i morse med två nya favoriter! Ikväll skulle båda vara lättillgängliga i sängen också, det kan bli trångt om vi ska ha många såna goa nallar runt huvudet... Idag är det söndag och bad-dag. Vi tog det på eftermiddagen eftersom vi planerade att vara i trädgården en stor del av dagen. Det blev dock kortare röj än planerat eftersom det började SNÖA!? Skitväder. När bandagen åker av ett efter ett så kommer Hugo smygandes. Han är så söt, vill gärna titta till henne och se hur det är. Har hon en blåsa eller ett stort sår så pratar han med sötaste jag tycker synd om dig-röst till henne och säger t.ex. "Oj, har du en blåsa? Oj, stackars dig!" och man ser på Natalie att hon fullkomligt suger i sig hans uppmärksamhet. Idag sa han dessutom nåt helt nytt som han aldrig sagt förut. Jag önskar jag hade många sår och blåsor som Natalie. Varför önskar du det, är det för att du tycker synd om henne att hon är ensam om att ha blåsor och sår? frågade jag och han svarade ja. Sen kom frågan som kommit flera gånger förut: Mamma, när jag var liten, hade jag också många sår? Han försöker förstå hur allt hänger ihop, är man så där känslig när man är liten? Kommer det bli bättre? Sakta men säkert går det väl upp för honom att det inte är så. Natalie såg fram emot att bada idag men precis som gångerna innan så ångrar hon sig när blöjan åker av och hon inser att hon är helt naken, inga bandage, inga kläder. Jag ber henne ställa sig upp på skötbordet för att slippa lyfta henne för mycket och anstränga huden och då skakar benen på henne och hon gnyr "neeej". När hon står upp så kan jag luta mig framåt och bara krama henne så är hon över i min famn och sen går vi i tillsammans. Hon vill sitta tryggt på mina ben i vattnet, jag lyfter henne framåt för att få ner henne på botten i badkaret och hon flyttar tillbaka i min famn. :) Vi plaskade och sjöng och hade kul. Idag tvättade vi samtidigt håret för första gången. Hon var inte lycklig över att få kopp efter kopp med vatten hälld över huvudet men när ankorna också fick tvätta huvudet så blev det lite lättare! Så här glad var man efteråt halvvägs igenom omläggningarna. Det är "bara" händer, armbågar, knän och fötter plus lite småblessyrer på övriga kroppen som läggs om men ändå tar det drygt en halvtimma. Båda knäna är trasiga just nu och de har inte riktigt läkt ihop i nederkant. När jag ser dem i detta skicket så ser jag EB'ns sämsta sidor. De där såren är inte roliga även om jag vet att de läker så småningom. Huden som bildas är fjärilstunn och går lätt sönder igen. Ibland tänker jag att det är ett mirakel varje gång de ändå läker med tanke på hur fysisk hon är, hur många gånger hon smäller i golvet på de där knäna på en dag.

Ändå är hon glad som en liten solstråle, är det inte fantastiskt?

Kommentarer

Cattis sa…
Jo, det är fantastiskt. Jag blir så glad av både Natalies leende och Ellys. Otroligt goa ungar och jag måste även skicka fina tankar till Hugo. Vilken bror alltså.

kramkram

Populära inlägg i den här bloggen

Kliande utslag och Verum Hälsofil

Att få löss när man har EB...

Stuckit flera blåsor i dag (foton på blåsor)