Besök hos ögonläkaren

Idag hade jag och Natalie ett väldigt enkelt och okomplicerat läkarbesök, till ögonläkaren. Vår tanke var att etablera kontakten med Ögon på Drottning Silvias Barnsjukhus så de vet vem Natalie är och vi kan få hjälp på ett snabbt och smidigt sätt den dagen hon eventuellt får ögonproblem. Jag tror att sannolikheten är rätt stor att det händer någon gång eftersom hon har den diagnos hon har men Darko tror inte det eftersom det går så bra som det gör. Hon är ovanligt fin just nu lite mot alla odds eller vad man ska säga. Den biopsi som gjordes när hon föddes visade att hon inte hade något Collagen eller mycket mycket lite vilket borde betyda stora besvär.

Det finns ju några olika teorier vad det kan bero på. 1: Testsvaren från labbet var inte helt korrekta, kanske var det inte den "ideala" biten hud de fick? Lite långsökt men man vet inte. 2: Hennes kropp har efter biopsin börjat producera mer eller bättre Collagen, sånt kan hända, kroppen anpassar sig efter sjukdomen. Hon har fått två olika typer av genfel från mig och Darko fast på exakt samma ställe, kanske kan de "komplettera" varandra genom att var för sig överproducera det som är skadat på sin genkompis. 3: Vi lyckas skydda henne på bästa möjliga sätt och det hjälper henne mer än man kan ana.

Vem vet, kanske är det en kombination av alltihopa. Det är så lite forskat på EB så ingen kan ge några säkra svar, det är absolut ingen idé att fråga nån inom vården om sina teorier för man får inga raka svar. Det längsta de kan sträcka sig till att säga är "det skulle kunna vara så men det vet man inte" eftersom det inte finns forskningsresultat att stödja sig på.

För att återgå till läkarbesöket så pratade vi kort om vad jag hört mig för med andra föräldrar kring salvor och droppar och sen lyste hon i Natalies ögon och kollade dem jättekort och enkelt utan att störa henne för mycket. De ser hela och fina ut, inga skador så här långt! Vi hoppas det håller i sig. Skulle något hända så kan vi få hjälp snabbt och det känns väldigt skönt. Om den läkaren vi träffade idag inte är på plats så får en kollega hjälpa till. Hon hade inte haft ett EB-barn förut som hon följt (vilken överraskning) men hade ändå hört talas om sjukdomen och börjat läsa in sig på den. Jag tänker mig att jag kan lämna namnet på någon annans ögonläkare om vi råkar ut för ögontrubbel så kan hon prata med någon erfaren om det uppstår några frågetecken.

Hugo fick vara hos farmor och farfar när vi var på sjukhuset och det var jättebra för han är riktigt sliten. Idag har han legat i soffan hela dagen fram till vi skulle åka och betat av film efter film. Jag råkade slumra i soffan bredvid och då valde han en annan film som han visste att jag ville se, det var nog tråkigt att kolla själv... sötis!

Idag hade de fått punktera en blåsa på lillfingret på förskolan, samma finger som jag punkterade härom dagen. Kanske behöver det skyddas lite längre, jag hade tagit bort Mepilex Lite-remsan och körde bara med vante men det höll visst inte.

Det verkar vara en period med blåsor igen nu när jag tänker efter. Även om inget är infekterat och de inte har kommit igen och igen på samma ställe så är det ändå på båda knäna och flera fingrar samt en hel del i munnen. Det hejdar dock inte denna lilla vilde, hon är mer fysisk än någonsin. Springer, hoppar, dansar, studsar, slänger sig och far som en vessla upp och ner i soffan och överallt. Fröken full fräs!