Som en ryggsäck

Hugo och Natalie lekte på hennes rum på eftermiddagen när jag satt vid datorn en stund. Plötsligt hör jag att de fnittrar och skrattar och Hugo hojtar "mamma, kolla här".

Natalie hänger som en ryggsäck på Hugos rygg när han kryper genom huset.

Det var jättekul!!

Idag hade Natalie trillat utomhus på förskolan, hon hann inte riktigt ta emot sig så läppen gick i marken och då går den genast sönder. Positivt var att hennes resurs hade fått borsta bort grus även på kinden men där syntes inga sår.

När vi sen var hemma på eftermiddagen så skulle Hugo undersöka såret och pekade med fingret mot det varpå Natalie vred på huvudet snabbt så då blev det jack i kinden i alla fall. Typiskt, men det händer så vansinnigt lätt.

Det är oftast huvudet hon skadar just nu och det beror till stor del på att det är oskyddat. Om hon inte hade haft skydd på kroppen, stötdämpande på utsatta ställen och täckande kläder på resten så skulle hela hon vara ett sår. Hon skulle dessutom vara väldigt hämmad i sitt rörelsemönster för hon skulle då veta att så fort hon slår sig så gör det ont. Det går faktiskt riktigt bra för Natalie om man tänker på hur det hade kunnat vara. Tänk hur det måste ha varit att leva med EB för bara 20 år sen, då fanns inte så bra omläggningsmaterial som nu. Man använde heller inte internet lika flitigt som idag när man faktiskt kan få svar på det mesta ganska snabbt om man nätverkar lite och har kontakt med andra EB-familjer. Tur att vi lever nu!