Det du inte ser
Trots en bra dag på jobbet och en trevlig picnic på dagis (vernissage och vårfest) så känner jag mig inte ett dugg glad och trevlig. Bara sur och negativ. Som alltid blir jag jättepåverkad när nåt kring Natalie krånglar.
Jag tror att många människor inte förstår hur psykiskt påfrestande det är att ha ett barn med EB. De som känner oss tittar på Natalie och ser en glad tjej som utvecklas i en rasande takt. Många bandage, visst. Men väldigt lite av det negativa syns. När jag är glad och positiv så ser jag förbi allt det jobbiga och framför mig är en levnadsglad och härlig tjej som busar och skrattar, pussas och kramas, springer genom livet med ett leende på läpparna.
Men just nu ser jag tydligare hennes dagliga kamp mot att bajsa. Hon säger med lätt panik i rösten "mamma, jag bajsar" och vill bli upplyft i famnen. Hon skakar och kallsvettas, ibland skriker hon högt. När det är över hittar man många gånger bara en fartrand i blöjan eller nåt i storlek med ett körsbär. Det är svårt att förstå att det lilla kan vålla så mycket smärta.
Just nu hör jag tydligt hennes "neeeej, jag vill inte" när jag tar fram kanylen för att sticka blåsor. Hon viftar, sparkar och skriker. Ibland gråter hon ordentligt efteråt, då har det gjort riktigt ont.
Just nu tar jag extra illa vid mig av att se hennes grimager när jag borstar hennes tänder. Hon tar tag i min hand och tandborsten och puttar bort den med ett "aaaaj". Jag övertalar henne att få fortsätta och kommer med övertygande förklaringar som "tandläkaren har sagt" eller "vi vill ha starka fina tänder". När det är över gnäller hon ur sig sin sista klagan om hur ont det gör och tandborsten är färgad röd...
Men nu ska jag återigen försöka att avsluta detta på ett positivt sätt. I morgon ska jag på firmafest och det ser jag fram emot! På lördag kommer vännerna som gifte sig förra helgen hem till oss och det ser jag också fram emot! På söndag är det dags för Liseberg och det ska bli jättekul! Så kom igen och ge mig lite solsken nu, lite uppiggande musik och en vinst på Lotto! Kom igen!
Jag tror att många människor inte förstår hur psykiskt påfrestande det är att ha ett barn med EB. De som känner oss tittar på Natalie och ser en glad tjej som utvecklas i en rasande takt. Många bandage, visst. Men väldigt lite av det negativa syns. När jag är glad och positiv så ser jag förbi allt det jobbiga och framför mig är en levnadsglad och härlig tjej som busar och skrattar, pussas och kramas, springer genom livet med ett leende på läpparna.
Men just nu ser jag tydligare hennes dagliga kamp mot att bajsa. Hon säger med lätt panik i rösten "mamma, jag bajsar" och vill bli upplyft i famnen. Hon skakar och kallsvettas, ibland skriker hon högt. När det är över hittar man många gånger bara en fartrand i blöjan eller nåt i storlek med ett körsbär. Det är svårt att förstå att det lilla kan vålla så mycket smärta.
Just nu hör jag tydligt hennes "neeeej, jag vill inte" när jag tar fram kanylen för att sticka blåsor. Hon viftar, sparkar och skriker. Ibland gråter hon ordentligt efteråt, då har det gjort riktigt ont.
Just nu tar jag extra illa vid mig av att se hennes grimager när jag borstar hennes tänder. Hon tar tag i min hand och tandborsten och puttar bort den med ett "aaaaj". Jag övertalar henne att få fortsätta och kommer med övertygande förklaringar som "tandläkaren har sagt" eller "vi vill ha starka fina tänder". När det är över gnäller hon ur sig sin sista klagan om hur ont det gör och tandborsten är färgad röd...
Men nu ska jag återigen försöka att avsluta detta på ett positivt sätt. I morgon ska jag på firmafest och det ser jag fram emot! På lördag kommer vännerna som gifte sig förra helgen hem till oss och det ser jag också fram emot! På söndag är det dags för Liseberg och det ska bli jättekul! Så kom igen och ge mig lite solsken nu, lite uppiggande musik och en vinst på Lotto! Kom igen!
Kommentarer
Vi som inte lever tätt inpå EB kan inte fullt ut första alla svårigheter som du skriver om... men jag vet att ni gör ett fantastiskt jobb!!
Det finns inget alternativ till att göra så gott man kan och det gör ni outstanding helt tip-top!! Vi stöttar på distans, kom igen nu Jenny och kämpa på. Ha så kul i morgon kväll, du mår bra av att "glömma bort" lite en stund. Kram från syrran
Skjønner godt at dette kan være tungt. Jeg har selv vokst opp med forferdelig eksem (og har det enda), og forstår så godt at Natalie klager og har det vondt og skriker. Jeg skrek også, til og med etter jeg har blitt voksen, har jeg skreket pga. eksemen, for man blir så lei. Stå på der borte, og ha det fint til tross :)
Jag har nästan precis hittat din blogg och känner med hela hjärtat för dig och din fina familj.
Läste om bajsandet idag och undra om ni testat med laxermedel.
Min dotter har haft mycket svårigheter med magen sedan hon var ca 6 mån. Fick då genom en läkare på akuten tipset om Laktolos. Blandar i lite i välling/dricka. Det kan vara en svår balans mellan för mycket och för lite men jag har fått ordning på hennes mage. Hon är en mycket lyckligare tjej när magen funkar.
Bara en tanke.
Hoppas att allt blir så bra det kan bli och ha en fantastisk firmafest.
Mvh Catrine
När jag läser detta inlägg gör det ont i mitt mamma-hjärta, och kan inte ens ana hur ont det måste göra i ditt. Varje dag.
Sänder all kraft och energi jag har din väg, tillsammans med stora varma kramar.
Ta hand om dig!
Natalie äter Laktulos dagligen, 30ml i morgonvällingen. Det hjälper mycket men eftersom hon är effektiv på att hålla emot så blir det ändå hårt ibland. Oavsett hur mjukt det är så gör det ändå ont för henne att få ut det.
Hälsningar Jenny