Info om EB från föreningen

EB föreningens mål under 2011 är att satsa på information. Dels att uppdatera de foldrar vi hittills haft och att kanske göra någon ny variant, men också att sprida information till vården.

Som jag berättade så var jag på ett produktivt möte om en EB folder härom dagen. Jag har hand om en av foldrarna som vi ska göra, en slags startfolder skulle man kunna kalla den. Något att läsa i när man är nybliven förälder till ett EB barn och inte vet så mycket om sjukdomen och vad man ska tänka på med den lilla sköra bebisen. Jag har hjälp av två härliga tjejer som kan enormt mycket inom området och jag tror att detta kan bli hur bra som helst! :)

Jag tar gärna emot lite input från dig som lever med EB i din familj (inte bara från er med småbarn även om denna foldern riktar sig till nyblivna föräldrar):

• Vilken information saknade du när bebisen var nyfödd?


• Vilken information har inte varit tydlig nog/kan förbättras?


• Vilka omläggningsmaterial kan du absolut inte vara utan, storfavoriten?


• Hur ofta lägger du om och vad är viktigt att tänka på när det gäller såret?


• Vilka hjälpmedel är oumbärliga i hemmet när man har ett mindre barn med EB?


• Var köper man de bästa kläderna ur EB-synvinkel och vad ska man tänka på (materialval, vad funkar bäst - knappar, knyt, omlott osv)?


• Amma och/eller flaskmata - vad ska man tänka på beroende på vad man väljer?


• Vilka vårdkontakter behövs?


• Var får man hjälp? Det varierar i landet men var får du hjälp med t.ex. specialskötbord?


• Hur får du dina material, sjukhuset, vårdcentralen, BVC?


• Vad har jag glömt? :-)

Jag har en massa idéer kring ovanstående men vill höra DIN åsikt så hör av dig till mig på mail med din syn på det jag skrivit ovan! Jag tycker det känns viktigt att få fram en folder med mycket information och olika lösningar på diverse problem så den kan passa alla. Hoppas du vill hjälpa till!