Lekte med grannen
Barnen och jag kom hem hyfsat tidigt efter diverse handling på Allum och vädret var fint så de stormade ut i trädgården direkt. "Ute, ute" hojtar Natalie och spänner ögonen i mig för att försäkra sig om att jag inte ska säga emot när vi kommer hem och kliver ur bilen. Hugo försöker tålmodigt visa Natalie hur man gör olika saker, idag var det dags att lära sig passa med innebandyklubba! Det gick nog sådär men hon tycker det är toppen att leka med honom, frågan är vad han tycker? Vilket tålamod han har killen!!
Efter en stund kom grannbarnen ut och leken blev lite mer intensiv och då nöjer sig plötsligt Natalie med att hålla sig i utkanten och mest iaktta. Hon tittade på när de passade och hon tittade på när de cyklade. Gick efter dem och kollade in allt de gjorde utan att kräva att få vara med. Efteråt berättade hon lyckligt att hon hade lekt med dem! Hon är med mentalt liksom, så gulligt! Det måste vara en åldersrelaterad grej, de andra är så pass mycket större så hon känner att hon inte klarar deras lekar.
Haklappen har börjat bli en grej som det diskuteras om varje dag. Vi har sagt okej till att slippa den när hon äter smörgås, pannkaka utan sylt, pasta och andra liknande mer "torra" grejer. Idag var det lasagne och jag tycker det är hopplöst att få bort köttfärssås helt från kläderna så då är det haklappskrav. Det blev en stor diskussion om det som slutade med att jag satte mig utan att ge henne nån mat, "ta på dig haklappen så får du mat". Hon var hungrig och lasagne är en av favoriterna så det funkade bra!
Återigen stacks det blåsor ikväll, flera stycken små på fingrarna. Den här jäkla sjukdomen beter sig nästan som om hon hade stoppat fingertopparna i nån slags långsamtverkande syra. Sakta men säkert så vandrar de ärriga sårområdena upp för hennes fingrar och snart är det uppe vid handen på alla fingrar. Frågan är om det kommer stanna där? Frågan är om problemen med sammanväxningar kommer komma när såren är ända uppe vid handen?
Det hade kunnat vara värre, så mycket värre, det vet jag. Men det betyder inte att det är "lugnt" och att vi kan slappna av. Tvärt om är det bara att fortsätta vara på tå hela tiden och kämpa vidare, för EB i de svårare formerna är inte nåt att leka med.
Efter en stund kom grannbarnen ut och leken blev lite mer intensiv och då nöjer sig plötsligt Natalie med att hålla sig i utkanten och mest iaktta. Hon tittade på när de passade och hon tittade på när de cyklade. Gick efter dem och kollade in allt de gjorde utan att kräva att få vara med. Efteråt berättade hon lyckligt att hon hade lekt med dem! Hon är med mentalt liksom, så gulligt! Det måste vara en åldersrelaterad grej, de andra är så pass mycket större så hon känner att hon inte klarar deras lekar.
Haklappen har börjat bli en grej som det diskuteras om varje dag. Vi har sagt okej till att slippa den när hon äter smörgås, pannkaka utan sylt, pasta och andra liknande mer "torra" grejer. Idag var det lasagne och jag tycker det är hopplöst att få bort köttfärssås helt från kläderna så då är det haklappskrav. Det blev en stor diskussion om det som slutade med att jag satte mig utan att ge henne nån mat, "ta på dig haklappen så får du mat". Hon var hungrig och lasagne är en av favoriterna så det funkade bra!
Återigen stacks det blåsor ikväll, flera stycken små på fingrarna. Den här jäkla sjukdomen beter sig nästan som om hon hade stoppat fingertopparna i nån slags långsamtverkande syra. Sakta men säkert så vandrar de ärriga sårområdena upp för hennes fingrar och snart är det uppe vid handen på alla fingrar. Frågan är om det kommer stanna där? Frågan är om problemen med sammanväxningar kommer komma när såren är ända uppe vid handen?
Det hade kunnat vara värre, så mycket värre, det vet jag. Men det betyder inte att det är "lugnt" och att vi kan slappna av. Tvärt om är det bara att fortsätta vara på tå hela tiden och kämpa vidare, för EB i de svårare formerna är inte nåt att leka med.
Kommentarer
Jag heter Anitha Östlund och sitter och ler när du berättar om dina illbattingars lek och stoj.
Själv har jag tre småttingar, de är 8 år, 6 år och 3 år.
Vi brukar kalla oss familjen Taikkon när vi är iväg någonstans för hualigen vilket stök och bök det kan bli ibland. Och som sagt ibland blir det högre volym än folk orkar med och man får elaka blickar.
Vad intressant att du berättar om sjukdomen. Min minsta son har hemangiom i båda kinderna, och dottern har hål i hjärtat, så vi är inte förskonade heller.
Men man lär sig att leva med sjukdom. Livet liksom tvingar en in i situationer ibland.
Ha det gott
Försök att hålla fingrarna i gång med lite gymnastik varje dag för att undvika att de växer ihop eller blir krokiga.