EB i familjen 2

Idag har vi haft ytterligare en dag med tryckande värme här i Götet. När jag kom till förskolan för att hämta barnen så satt Natalie som en trasa i M's knä, hon hade säckat ihop vid tretiden och nu en och en halv timma senare var hon likadan. Ingen feber men helt krossad. Väl hemma slockande hon i soffan och sen vägrade hon äta mat när vi åt. Vällingflaskan drog hon i sig men hon kändes varm så lite feber hade hon nog. Det är svårt att veta om det är tre dagar med hög värme som knäckt henne eller om hon verkligen är sjuk. Det var inga sjukdomar som gick runt bland barnen på förskolan iaf fick jag veta. Är hon dålig i morgon så kommer Darko vara hemma med henne. Som tur är så funkar det, för på mitt jobb är det allmän kaos just nu, vi hinner inte med riktigt eftersom vi har tre nya av de som går på skiftet. Det är inte lätt att sätta sig in i det jobbet, det tar tid eftersom det är så oerhört många moment och varianter på vad som kan hända. När jag plockade fram nya kläder åt Natta ...

Efter jobbet tog jag med barnen på lite klädshopping. Natalie behöver toppar/klänningar och Hugo behöver shorts. Jag hittade en hel radda klänningar i första butiken men inga shorts som passade Hugo. Det visade sig att det var extremt urplockat i hela Allum och jag var på väg att ge upp när en kompis föreslog att jag skulle titta in på Åhléns - de hade! Piu! Hugo har alldeles för lite shorts och det har jag vetat ett tag men eftersom det inte varit så varmt så har det inte blivit av att handla några nya. Nu kom värmen och då handlade alla andra före mig... 2 par hittade jag på Åhléns iaf! Jag har kommit på att klänning är det ultimata för Natta just nu, då slipper hon var "helt bar" om benen (i sina Tubifast-kläder) men kan slippa ett lager till med byxor. Den blå kommer från Åhléns och resten från KappAhl, en skön blandning, eller hur? Hon gillar blått så jag gissar att de två i mitten kommer bli populära. Idag hade hon en blåsa på kinden, lite mindre än en 50-öring. Hon slo...

Jag tror att det är ungefär samma väder i hela landet just nu så det är väl inte någon som undgått att det är värmebölja...? Det har varit väldigt varmt i Göteborgstrakten så idag krävdes det lite mer planering av aktiviteter för Natalie på förskolan än det brukar vara andra dagar (tror jag iaf!). För att få lite variation så gick de en promenad och fick lite friska fläktar på sig och något annat att se på. Natalie gillar verkligen att gå på utflykt berättade hennes resurs M. Med gå på utflykt så menar jag föståss åka vagn, Natta får inte gå några promenader till fots. De har också varit nere och lekt på avdelningen som Natalie ska flytta till efter sommaren eftersom det är svalare där. Det var stor skillnad sa M, mycket svalare eftersom det är en källarlokal. Där har vi den stora fördelen, anledningen till att vi sa ja till flytten! På eftermiddagen när jag kom och hämtade var de ute på gården och busade med de andra barnen i den "dallrande" hettan. Natalie hade inga byxor u...

Dietisten hörde av sig för 1-1½ vecka sedan, hon hade äntligen räknat på matdagboken. Vi hade fört dagbok över hennes intag i fyra dagar och snittet på vad hon fick i sig blev som nedan: C-vitamin 296% (av rekommenderat dagligt intag), Zink 120% av rdi, Järn 118% av rdi, Selen 60% av rdi och det kan justeras uppåt bara man äter fet fisk minst en gång i veckan. Hon kollade också protein och energi, mängden räknades ut per kilo kroppsvikt (kommer ej ihåg exakt hur det hängde ihop) och hon fick i sig 84 energi mot rekommenderat 85 samt hon fick i sig 2,7 protein och rekommendationen ligger mellan 2,1 och 4,2. Jag är särskilt nöjd med det höga C-vitaminintaget, vi försöker få i henne så mycket frukt och bär det går för att hålla den siffran hög. Anledningen är att c-vitamin hjälper kroppen ta upp järn och det behövs till sårläkningen. Dessutom finns det studier som pekar på att högt C-vitaminintag ger bättre sårläkning, kanske just pga att det hjälper järnet? Vi tryckte på att hon behöver ...

Man tror knappt att det är sant när Natalie drar igång omkring 06:00 när hon varit vaken till 10 dagen innan, men så blev det på midsommarafton. Vi satt uppe rätt sent dagen innan och sen slet Natta upp oss vid den tiden, vi var inte männsikor på ett par timmar kan jag säga. Många koppar kaffe krävdes! Det var inget toppenväder och vi var extremt slitna, även Natalie var trött, så vi tog oss aldrig iväg till någon midsommarstång. Vi hade det mysigt hemma i ett lugnt tempo i stället. Här har Hugo precis kommit upp ur poolen och ser rätt nöjd ut över det! Han är en fryslort och jag var faktikst impad att vi ens fick i honom. Jordgubbstårta på midsommarafton är väl nästan ett måste?! Mumsigt som bara den! Jag gjorde två kransar till barnen och det krävdes en hel del övertalning för att få på Natalie en sån. Jag har på mig Hugos på bilden. Det var rätt tidskrävande att binda dem men de blev så himla fina så det var det värt! :) Vädret var som sagt så där och när jag tog tag i dansen ru...

Efter jobbet spurtade vi runt hemma och snabbpackade ihop allt, tryckte in det i bilen och körde mot Örebro. Nu sitter vi här hos syrran, dricker vin, äter ost & kex och har det allmänt mysigt! Vi har inte setts sen i julas så det var kul att det äntligen blev av. Ungarna sover som stockar och det gör väl vi snart också... Det ska bli skönt att lufsa runt utan några avancerade planer, vi är bra slitna faktiskt. Det har varit mycket på bådas våra jobb och sen har det varit mycket på kvällarna också. För att inte tala om alla skador på Natta denna veckan... :( Det om något tar musten ur en. Efter den hemska fingeromläggningen igår, när ungarna hade somnat, så tog jag fram en flaska rött och hällde upp ett glas som jag sippade på framför TV'n. Det var gott och avslappnande. Jag är inte den som dricker mitt i veckan och inte några stora mängder på helgen heller men igår var det balsam för nerverna... Jag hoppas på fint väder i morgon så vi kan dansa runt någon midsommarstång nån...

Idag infann sig en känsla som jag inte haft sedan Natalie var väldigt liten spädis. Jag kände att det här kommer jag inte klara, jag löser det helt enkelt inte. Jag åker till sjukhuset och säger "fixa detta för jag fixar det inte". När jag sedan samlat tankarna så insåg jag så klart att på akuten gör man inte detta bättre än vad jag gör och det skulle dessutom bli en värre upplevelse för Natalie med sjukhus och okända människor. Hon hade gungat på en sån där fyr-parts-bräda med en fjäder i mitten under plattan, hållit i en båge, gungat och haft kul. Plötsligt tappade hon balansen och var på väg att falla, självklart greppade hon bågen ännu hårdare för att inte falla. Huden bara släppte, på hela tummen. Hennes resurs sa att hon skrek på ett sätt som hon inte brukar göra och då insåg hon att något värre hänt. När Natalie får värre skador så tvekar jag över om jag verkligen ska publicera bilderna. Kanske någon blir upprörd? Jag vill gärna vara den där tjejen som visar att vi fix...

Dagen började så klart med paketöppning! Hugo hade önskat sig många olika leksaker och han hade även sagt till att han inte önskade sig kläder... :) Nåja, mamma och pappa köper presenterna så det får nog bli några mjuka paket också! Som detta till exempel, strumpor och mössa från Partille IF som Hugo spelar fotboll i. Natta drog snabbt på sig mössan och ville behålla den på! Sötefia! Här syns grunden till tårtan jag gjorde, två rulltårtor som jag fyllde med enklast tänkbara: lite vispgrädde och grovhackade jordgubbar. Sen piffades den till ordentligt och slutresultatet syns nedan! Jag är extremt nöjd med den nöjda minen på Hugo! Trots att han visste att det var en tårta inspirerad av Dinosaurietåget som går på Bolibompa så blir han heeeelt överlycklig när han ser den i färdigt skick. Då är det helt klart värt mödan att dekorera i närmare en timma! "Japp, det är min tårta det, med tågräls och hjul och allt, isfacklorna på toppen och en dinosaurie ville jag ha också!" Här s...

Dagen idag började med att Hugo kom in till oss strax före halv sex och klagade på att han var snorig. Ja men gå och snyt dig då och sen lägger du dig igen sa jag men då såg Hugo att det var blod som rann ur näsan. Han har varit snorig i över en vecka nu plus att han sovit alldeles för lite denna helgen så det var väl inte helt otippat att det kunde hända. Han hade blod överallt; ansiktet, händerna, armarna, benen, ena foten och sen hade det givetvis droppat på golv och sängen var allmänt nerblodad. En blodig start på dagen helt enkelt. Jag tvättade av honom och Darko torkade golv innan vi la oss i sängen en stund till. Jag tror vi somnade om korta stunder men sen var det dags att gå upp. *gäsp* Barnen grejade i köket när jag lagade mat och Natalie ville måla. Jag lyfte upp henne lite snabbt från stolen, för snabbt så klart, så hennes häl hackade i ryggstödet eftersom hon tydligen satt så långt bak så fötterna stack ut i hålet. Hon grät och sa "inte titta foten" och då kan ma...

Klockan 17:00 var vi på plats och vi började med att sätta oss mitt i första fållan. Längst fram stod 50-100 tonårstjejer som skrivit Erik Saade över hela ansiktet. Självklart hade de med sig blommor, gossedjur och annat! Efter en stund kom jag fram till att vi skulle få bättre sikt intill ett kravallstaket så vi gick in i fålla två i stället och högg en plats i mitten alldeles intill staketet. Jag hade packat ryggan med mackor, varm choklad, bullar och godis. Med var även Hugos Nintendo DS och vår systemkamera. Så vi fikade, spelade, pratade och väntade. Och väntade. Tiden sniglade sig fram och sista timmen frågade Hugo minst en gång var tionde minut vad klockan var... :) Det var jobbigt för vår stora lilla kille att vänta men så äntligen blev klockan 20:00 och showen drog igång! Hugo var överlycklig! Han sjöng, dansade, vinkade, klappade, viftade, gjorde ett hjärta av tummar och pekfingrar osv. Själv kan jag bara konstatera att jag förstår att tonårstjejerna skriker. Han är en jätted...

Idag är en stor dag för Hugo, vi sitter framför stora scenen och väntar på att få se Erik Saade! Ryggan är packad med både matsäck och extra kläder. Vi kom strax efter fem och det börjar inte förrän åtta så det blir några dryga timmar för vår lille kille. Det har varit ruskväder idag så vi bestämde oss för att ge honom en av presenterna redan idag: en riktigt sjysst funktionsjacka!

I morse när jag gick på toa så passade Natalie på att trilla ordentligt. Det är så obehagligt att höra dunsen som sen följs åt av ett högt och panikslaget skrikande. Man vet att det gör jätteont när hon låter så och då har hon skalat av hud. Jag släppte tandborsten i handfatet, handduken på golvet och sprang... Hon hade fått tag i Hugos pjamas och börjat ta på sig den, när den var halvvägs upp för benen så bestämde hon sig för att klättra upp i soffan och fortsätta där och ramlade då givetvis ner. Ett område i pannan stort som en femkrona skadades. Huden har lossnat men ligger kvar på samma ställe, eller den hade förskjutits lite i sidled så jag "puttade" tillbaka den på plats kan man säga. Alla såna grejer låter så onaturliga men när man gör det så känns det fullt naturligt, jobbigt men naturligt eftersom det är så man ska tänka. Man ska ha kvar huden om det går för då läker det bäst på någon med EB, säger de som vet. När man pratar om brännskador så är det inte samma sak so...

Idag började jag lägga in alla fjärilsbeställningar jag fått hittills och kom upp i 172st, är inte det fantastiskt?! Om jag räknat rätt så går drygt 22kr per såld fjäril till EB föreningen, visst känns det härligt alla ni som är med och köper/säljer dem? Hugo ska ha kalas på lördag och enligt väderleksrapporten ska det regna och i så fall måste vi vara inne. Jag tar tacksamt emot tips på lekar man kan leka inomhus! Hjälp, någon?!! Idag turnerade barnen och jag runt och handlade lite här och där, Natta var på dåligt humör. Hon satt i vagnen och gjorde korta höga skrik i protest, hängde ut över kanten och gnällde att hon inte ville, pruttade med munnen så saliven rann nerför hakan, drog tag i allt hon kom åt... Hon gjorde det mesta hon inte skulle helt enkelt, skitjobbigt. Hon är väldigt fin på kroppen just nu, det som krånglar är händer och mun. Den senaste veckan har hon fått flera småblåsor mellan fingrarna, uppe i själva vecket. Det bekymrar mig eftersom det kan leda till rätt besvär...

Nu har fjärilarna kommit hem och det går bra att beställa igen. Maila antal, namn och adress till mig om du vill köpa fjärilar för att stödja EB föreningen . De kostar 30kr styck och ser ut som ovan. Du hittar min mailadress till vänster i rutan med facebook-länken.

Kolla in de där pigga ögonen! I morse drog hon igång vid 05:30 med det traditionella "vällin, ja vällin" så jag bar in henne till oss där hon somnade om väldigt kort. När Darko råkade titta på henne så fick han ett långt och högljutt kvittrande tillbaka "pappa, gomorron!" "ja vaken, ja vällin" och en massa annat rann det ur henne direkt! Snacka om att vakna pigg och utvilad på ett strålande humör! Det var faktiskt inte alls jobbigt och motigt att gå upp då eftersom vi blev glada av hennes glada humör! Den här lilla otursgubben fick feber igår och missade kusinen Felix kalas. Han hade till och med hunnit byta om innan febern kom så jag kan lova att det blev krokodiltårar när vi sa att han inte kunde gå.... oj så ledsen han blev. Hugo blir alltid sjuk den här tiden på året och anledningen till att jag kommer ihåg det är att han fyller på lördag. Han blir sjuk strax innan födelsedagen och har därför fått flytta sitt kalas vid ett par tillfällen. Vi har allti...

Idag var det dags att klippa håret för somliga i detta huset, lockarna i nacken och på resten av huvudet fick falla... Är det Sinead O'Connor? Nej det är nog inte, det är ju så klart...... .....Hugos lockar som fick falla! Dags för sommarfrissen! Det syns ju tydligt vem han har fått tänderna av. Nån dag ska jag ställa upp de här två stiliga pojkarna tillsammans med Darkos bror Daniel och deras pappa Vinko. Den jämna fina tandraden med lagom mellanrum finns hos fler i släkten Pintaric! Lilla fröken gullstrut tappade igår balansen och hackade i kinden i hörnet på kartongen till ett spel. Idag höll hon på och grejade på balkongen, bar runt på sin pall som hör till pianot och ställde den på olika platser och satte sig. Vid en av alla provsittningar så trädde hon in näsan mot balkongräcket och skalade av lite hud där också. Det sårfria ansiktet är inte längre så sårfritt. Jag såg grannens lilla son tulta runt på gräsmattan idag, han ser ut att vara ungefär lika gammal som Natalie, kan...