EB i familjen 2

Som jag har berättat tidigare så är det inte så lätt att försäkra ett barn som haft oturen att födas med en sjukdom. Tidigare har det varit i princip omöjligt att försäkra mot andra sjukdomar bara för att barnet redan har en sjukdom. Vansinne, eller hur? Vi var på en mässa för ett halvår sedan ungefär och då var det en rådig person i Trygg Hansas monter som hejdade oss och undrade hur vi hade det med barnförsäkringen. Vi tittade på varandra och garvade lite, ska du eller ska jag dra den stora förklaringen? Kvinnan hävdade att det faktiskt hade ändrat sig ganska nyligen, nu kunde man sjukförsäkra sitt barn även om det hade en sjukdom och hon tyckte vi kunde testa att söka för att se vad vi fick för erbjudande. Vi gick med på det och för ett par månader sedan kom resultatet. Jodå, Trygg Hansa ville försäkra Natalie men så klart inte utan undantag. Följande kunde inte ingå: Ekonomisk invaliditet vid olycksfall Ekonomisk invaliditet vid sjukdom Månadsersättning vid vårdbidrag Tilläggsförsä...

Det är bäst att gå till ICA på torsdagar för då är det provsmak i vartenda hörn. Som småbarnsförälder är det toppen för då är ungarna nöjda! Idag fick de åka den roliga kundvagnen också, jackpot! :)

Idag hittade jag en app som kanske kan funka... En bild på sötfia från mobilen!

Igår när jag och barnen kom hem så tog jag tag i tvätten vilket tog en stund. Hugo hojtade från övervåningen "får jag göra en smörgås, jag är hungrig?" och det fick han så klart. Efter en liten stund gick jag upp för att kolla läget (törs aldrig lämna Natalie för långa stunder, man vet aldrig vad hon hittar på) och då såg det ut så här vid köksbordet: en nöjd kille med en macka i munnen! Inte så stort kanske för en sexåring? Det kommer mera... Vid barnens lilla bord satt det en liten nöjd tjej som också hade en macka i handen! Gulligaste brorsan fixade mellis till lillsyrran också! När jag gick ner igen för att fortsätta med tvätten så hörde jag hur Hugo räknade tuggor och gömde fingrar tillsammans med Natalie för att peppa henne att äta ordentligt. När jag kom upp nästa gång så var mackan slut...

Jag skulle gärna vilja hitta en eller flera gästbloggare, det vill säga personer som vill skriva ett gästinlägg här på min blogg. Jag har ett grundkrav och det är att du har nära kontakt med EB, dvs att du själv har EB, att ditt barn har EB eller att du arbetar med EB eller liknande. Har du något du vill berätta? Jag tror att det skulle vara av stort intresse för andra att höra fler personers synvinkel på sjukdomen och hur det är att leva med den. Bloggar du redan om EB så länkar jag gärna till din blogg i stället, som du säkert sett så finns redan en länklista till vänster om du scrollar neråt en bit. Hör av dig till mig på mail eller via facebook om du är intresserad av att skriva några rader om ditt liv med EB!

Natta kliar sig om nätterna och idag tog även hennes resurs på förskolan upp det där med klådan. Även dagtid går hon och drar i sina knäbandage och när det är dax för blöjbyte så kliar, klagar och gnäller hon om klådan. Jag skickar med Zinkpudervätska till förskolan i morgon eftersom zinken kan både svalka och lindra klådan. Det hjälper kanske lite granna i alla fall. Vad använder ni som har/har barn med EB? Natta får Atarax och hon får 6ml på kvällen plus 4-5ml på morgonen. Har ni någon annan sort som ni föredrar eller kombinerar ni kanske två sorter? Jag vill gärna veta! Vi har tid hos Hud i november igen men så länge vill jag inte vänta, jag ska kontakta läkaren och kolla upp den exakta maxdosen så vi vet vad vi har att spela på. Kanske kan vi öka lite? För övrigt är det trots trots trots hela dagarna (Emelie du är inte ensam i kriget med trotsig 2,5-åring!!)... Idag gallskrek hon för att jag vägrar bära henne några längre sträckor så jag förhandlade så att hon fick gå halva vägen. ...

Ett bus som alltid funkar på barnen, Darko låtsas att han tänker äta upp deras mat/glass/godis! När de äter mat så är det den perfekta taktiken för att få dem att äta upp det sista och när de äter nåt gott så är det bara det perfekta buset helt enkelt! Natalie får inte särskilt mycket godsaker eftersom vi är rädda om hennes tänder ifall de är känsligare än normalt pga sjukdomen. Hon får dock glass då och då och även lite fikabröd när det passar. Konstigt nog har hon ändå stenkoll på det där med godis och choklad... De kan lukta sig till sånt va?! När jag åkte till Köpenhamn förra veckan så köpte jag med varsin liten "fläkt" med godis i, Hugo fick M&M-fläkten och Natalie en Hello-Kitty-fläkt. I Hugos var det så klart M&M och i Natalies var det en klubba i botten. I lördags fick de sina godis-fläktar och Hugo åt snabbt upp sina M&M. Natalie åt på sin klubba men den tog absolut inte slut. När hon gick och la sig sa jag att hon fick äta på den nästa lördag och det ble...

Idag gällde det att hålla sig på avstånd när Natalie var i badkaret, hon plaskade så det var sjöblött i hela badrummet och en bit utanför dörren! Sparkar koncentrerat med fötterna så det stormar i badkarsvattnet.... Plaskar med händerna så vattnet flyger, det gäller att blunda så man inte får i ögonen! Det hände en liten olyckshändelse... Jag tog fram kameran och zoomade på hennes ansikte men då bestämde hon sig för att hon inte ville vara med på kort. Snabbt vände hon sig åt andra hållet med hela kroppen, halkade och dök. Hon har aldrig varit under vattenytan förut så det var aningens chockartat för henne men hon löste det bra, upp på knä och sen sätta sig på rumpan igen, frustandes! Inga nya sår pga av det tack och lov. Piu. Efter badet la jag om fötter och knän på skötbordet som vanlig men sen flyttade jag henne till hennes nya soffa. Där fick hon titta på film och dricka MiniMax vilket var en höjdare. Inga jobbiga moment alls med omläggningarna idag! Allt ser ut att läka fint just ...

Ja det var ju det där med att prioritera. I d et här inlägget skrev jag att jag måste bli bättre på att prioritera mig själv. Jag hade varit hos frissan och fixat håret "nu ska jag inte vänta ett halvår till nästa gång". Jag säger bara, kolla in datumet och gissa sedan om jag varit hos frissan sen dess?! På jobbet får jag också prioritera, hårt. Det finns gräsligt mycket som ligger och väntar på att bli gjort. Men det är kul att det är full fart, just nu önskar jag bara att jag jobbade mer än 75% för det hade verkligen behövts! Natalie har haft en mer normal dag idag, både på förskolan och hemma. Hon kom igång och lekte på egen hand här hemma så jag kunde laga mat utan att bli avbruten en enda gång. Det måste vara rekord! I morgon är det onsdag och kort arbetsdag för mig för att hinna med ett bad för Natta. Det ska bli intressant att se hur alla sår ser ut. Det påminner mig om att jag måste stämma av lagret med omläggningsmaterial och sen göra en beställning, senast i morgon...

Gräsmattan är oklippt, bilarna smutsiga. Dammet hopar sig här inne och disken är inte fixad. Blommorna har inte fått vatten på ett par veckor och tvätten svämmar över. Barnen får snabbmakaroner och falukorv till middag varenda dag, vi värmer nån matlåda när hungern river i buken. Vi sover för lite också, bara minsta möjliga som krävs för att klara nästa dag. Vi har ingen koll på vad som händer i världen och vi missar läggtiden på ungarna varenda kväll. Vad är det som händer??? Vi spelar Wordfeud så klart!!! Ha ha! Självklart stämmer inte det som står ovan men vi kan båda två erkänna att det spelats sjukt mycket Wordfeud den senaste veckan. Det är starkt beroendeframkallande! :) Det som är sant är att vi sover för lite men det beror inte på något tramsigt spel på telefonen utan på Natalie. Hon har en väldigt orolig period när det gäller sömnen, vaknar och är ledsen många gånger per natt. Nu har hon dessutom fått en utdragen hosta som retar extra mycket i halsen på natten. De senaste nät...

Lilla skruttfia är lite sliten, det går trögt att komma tillbaka efter den senaste förkylningen. Vi tror att det beror på sömnbristen hon måste ha just nu. För det första så vaknar hon säkert 10ggr per natt av både drömmar och hosta. För det andra så vägrar hon i princip att sova middag. Det gör att vi har en trotsig och urgrinig liten tjej som skriker och grinar mest hela dagarna. Hon har dessutom varit en riktig pina för Hugo eftersom hon går in stenhårt för att reta honom och jäklas med honom. Jag hade en kort men trevlig visit i Köpenhamn på vårt huvudkontor. Det var kul att se hur det ser ut och det är alltid trevligt att åka till Köpenhamn. Jag och en kollega är med i ett projekt som ser ut att vara rätt omfattande, vi får se i vilken riktning det kommer dra för vår del. Själv tittar jag tillbaka på foton från bland annat midsommar för att klura över mitt hår. Den stora frågan är om jag ska gå ifrån det ljusa som jag skaffade i våras och återgå till mörkt igen. Det är lite svårt ...

Jag var bara tvungen att ta kort på lilla mystjejen! Jag satte mig på huk bredvid TV'n och lyckades i alla fall ta ett kort när hon inte var beredd... Sen smilade hon upp sig som hon brukar men kunde inte riktigt släppa den spännande filmen med blicken. Hon har valt kläder själv idag och då blev det jeanskjol och randigt linne. Hon har fortfarande lite feber och toppar det med en riktigt besvärlig hosta, en sån jobbig variant som riktigt river till i halsen när man hostar. Jag känner förkylningssymptomen i kroppen och undrar om jag ska behöva sitta på möte i Köpenhamn i morgon och snörvla och må pyton. Hoppas inte det, jag försöker mota den med lite Echinaforce. Jag såg det mest underbara klippet på Charlotte Perellis blogg igår, tårarna rann! Kolla in det här och titta på hela, det är jättebra och har fler än en twist så att säga... :)))

Oj så många fjärilsbrev jag har packat de senaste veckorna. Jag har nog i snitt postat minst två kuvert per dag. Vissa beställer så många som 50st eftersom de ska sälja på jobbet osv!!! Fantastiskt roligt med allt engagemang, att så många vill göra något för alla de som lever med EB. Tack snälla ni! Just nu så sinar förrådet ganska snabbt och jag misstänker att de hinner ta slut innan de nya hinner komma. Jag tror dock att de nya kommer om c:a två veckor så det blir inget långt stopp i distributionen. :))) Natalie har varit hemma idag, med Darko på förmiddagen och med mig på eftermiddagen. Hon har feber och tar det rätt lugnt men äter ändå hyfsat bra som tur är. Disneyfilmen Trassel snurrar om och om igen på hennes TV. Du skulle se henne hur hon myser i sitt rum, det är faktiskt helt underbart att se! Jag har lagt ut hennes mjuka lila filt i soffan och hon sitter uppkrupen i samma hörn som på bilden ett par inlägg tillbaka, lutar sig lite snett och lägger upp benen åt sidan - lilla gof...

Jag känner mig trött och inspirationslös just för tillfället. Det är så mycket fast ändå inte nåt... I helgen var vi hemma och bara pös, hela helgen. Darko är sjuk så det var mer än lugnt även om ungarna inte var särskilt lugna. Det regnar som vanligt varje dag (vad är det frågan om??) och nu har vi nån storm över oss också. I kväll kändes Natalie varm, har hon fått bacillen? Tråkigt är att Natalies häl är kass igen. Hon slog i den i köksstolen i somras när jag lyfte upp henne, hon stod på knä och hade backat in fötterna i håligheten i ryggstödet så när jag lyfte upp henne så slog de i kanten på ryggstödet, den ena slog i hårt och det blev en blåsa. För ett par veckor sedan var jag beredd att säga att den läkt. Jag började fundera på att byta omläggningsmaterial till Allevyn som inte alls är EB-anpassat men funkar som vaddering på Natta när hennes sår är helt och fullt läkta. Härom dagen började hon visa att hon hade ont i hälen och när jag öppnade bandaget så hade en blåsa modell stör...

Trötta. Denna helgen har både jag och Darko varit så trötta. Han har fått en riktigt jobbig förkylning som sänkt honom totalt utan att för den skull ha så mycket feber. Jag har lufsat runt i mysbrallor som jag brukar på helgerna och bara gäspat och tagit det lugnt. Trots. Ja vad ska man säga? Natalie är 2,5 så det bara visslar om det. Hon trotsar så hårt så jag börjar tycka synd om henne. ALLT är en konflikt. Frågar man något så är det självklara svaret NEJ! Många meningar börjar med "jag vill inte" och är det något hon inte får göra så gör hon det tills hon åker på en konsekvens. Idag har hon grinandes blivit placerad ömsom i vårt rum, ömsom i sitt eget för att tänka igenom vad hon just gjort. Ja där tog nog min fantasi när det gäller ord på T slut. Jag är inte så bra på sånt där. Ändå har jag fastnat stenhårt för den nya flugan "Wordfeud" på mobilen! Jag har aldrig spelat alfapet i hela mitt liv men tycker detta är skitskoj så jag lär mig på vägen. Vill du utmana ...

Idag tog vi en tur till MIO för att hämta ut soffan som kom i veckan. När vi kom hem var det bara att dra av allt emballage, bära upp den och skruva fast benen och Darko sa så snart den stod på plats: Fan va skönt att slippa montera hela! Ja visst, IKEA i all ära men det är ett jäkla skruvande! :) Vi tar oss ytterligare en lugn helg utan nåt särskilt inplanerat även om vi längtar efter lite umgänge egentligen . Vi är slitna på ett sätt som vi inte brukar vara och det finns väl flera anledningar. Situationen med Natalie är så klart alltid tröttande även om vi tycker att vi är vana. Vi har brottats med förkylningar i ett par veckor och nu verkar det vara Darkos tur, han har varit halvdassig ett par dagar. Hugo har äntligen blivit piggare men hostan hänger envist kvar. Som tur var kunde han gå på FunkyKids idag i alla fall och han tyckte att det var jättekul. De inledde med att dansa till Erik Saades Popular.... :) Hugo har valt mat denna helgen; igår var det vår Italienska tallrik (kall...

När vi åkte från Köpenhamn vår sista helg på semestern så stannade vi till hos familjen H på vägen hem. De bor i Kävlinge och sonen Theo har ungefär samma diagnos på sin EB som Natalie har. Theo är lika gammal som Hugo så de tycker det är skoj att träffas och busa lite! I trädgården har de en buske som de kallar för fjärilsbuske och det var det verkligen! Ibland satt det 10-talet fjärilar på den, jättefint! Självklart var vi tvungna att knäppa ett antal bilder på fjärilarna. Man kan verkligen säga att fjärilar har en annan betydelse i vårt liv sedan Natalie kom, vårt fjärilsbarn....... Världens goaste gladaste lilla fjäril är hon! Hälla hälla vatten, det var jätteskoj och hon hade kunnat stå där och leka en hel dag om hon fick. Till slut fick vi dra ur proppen när hon inte såg och sen säga att nu var vattnet slut så nu kunde man inte leka med det mera. Två stycken pigga sexåringar med mycket spring i benen, försök få hejd på dem om du kan! Det var inte det lättaste kan jag säga. Bara f...

Åh vad glad jag blir när det börjar fyllas upp med många beställningar av fjärilar i min mail! Härom dagen så la Hanna ut en länk till EB föreningens sida och uppmanade sina läsare att göra något för att stötta föreningen och jag tror de lyder! ;) Jag har på kort tid fått in beställningar på 25 fjärilar och hoppas på att det kommer fler. Om du vill berätta om EB på din blogg eller facebook så länka gärna till www.ebforeningen.se - jag kan intyga att det gör skillnad! Många bäckar små...... Jag har tagit en runda i spåret ikväll och känner mig extremt nöjd med mig själv. Det är inga långa rundor och det går inte så snabbt men någonstans ska man ju börja, eller hur? Nu ska jag sätta mig i soffan och ta det lugnt en timma innan telefonen (kanske) börjar ringa *gäspar*. Kombinationen vara vaken lite senare, gå upp mitt i natten och försöka få en gallskrikande Natalie att somna om och sen gå upp tidigt är ingen hit. Är gruvligt trött idag!

Vi häller oftast ovan nämnda över våra sallader och ungarna som är uppväxta på detta älskar verkligen vår vinegrette... Det är så pass populärt att de slåss om att få äta upp det sista med sked! När vätskan var slut så började Natalie jaga små salladsbitar med som fastnat på kanten i skålen... :) Idag dundrade vi hem strax före klockan tre och tappade upp badet! Natalie är som alltid lite motvillig innan men när hon väl sitter där så drar hon igång och leker en stund. För att dra ut på det hela lite så skyller jag på att jag inte är klar än och går fram och tillbaka och hämtar grejer och klipper bandage när hon säger "färdig, jag inte bada mer". Vi hittade återigen blåsor i munnen men denna behövde jag inte sticka, den gick sönder själv. Lilltån som fick en stor blåsa som lite bekymmersamt gick in i vecket mellan tårna har läkt fint. Den första 1-1,5 veckan hade hon en smal remsa Mepilex Lite spänd från trampdynan, upp mellan tårna och upp på ovansidan på foten för att minime...

Fy vilken dålig period Natalie har nu. :( Idag stack jag nya blåsor i munnen i morse OCH i kväll plus att jag stack på båda händerna. Jag ska försöka hinna stanna på affären på vägen hem i morgon för att köpa en ny flaska så vällingen rinner ner utan så stor ansträngning. Hon gnällde sig igenom hela flaskan i kväll, det gjorde ont. Fy. I morgon kommer jag sluta lite tidigare för första gången enligt mina nya arbetstider så jag hinner ge Natta ett bad på eftermiddagen. Det ska bli intressant att se hur min tidsplan håller! Hugo går lite längre på fritids så han får leka och ha kul medans vi fixar badet. Idag har jag suttit med nya arbetsuppgifter hela dagen så skallen är inte helt på hugget. Då gör man ju bort sig lite ibland när man lämnat jobbet och börjar slappna av... Jag och Darko körde varsin bil hem och Natalie satt i min bil. Jag ser i backspegeln att Darko vevar ner rutan på sin bil och jag tänker snabbt att han ville prata med Natalie i krypköerna (vi låg sida vid sida) så jag...

Händerna känns som ett jätteproblem just nu och inte bara på grund av handskadan härom dagen. Jag sticker flera blåsor per dag på fingrarna nästan varje dag och det dyker upp blåsor på nya ställen som skapar återkommande problem. Precis i kanten av bandaget när jag lindar i tumgreppet t.ex. och det är ju ett ställe som alltid kommer vara påverkat av bandagens kant. Hur får man det att läka och hålla? Nästan omöjligt. På tal om svårläkt så minns jag inte när knäna höll ihop mer än något dygn senast. De går sönder om och om igen, stortårna likaså. Det som däremot äntligen läkt är hälen som hon slog sönder för en månade sen eller två. Den har varit ordentligt hel i ett par veckor så jag börjar tro att det är på riktigt. Snart kanske jag kan köra enbart med Allevyn och ingen Transfer på det området. Tårna däremot ser inte ut att läka så pass länge att jag törs lämna Mepilexen, de går som sagt sönder hela tiden. Munnen har också varit besvärlig ett tag. Först var det tungan jag stack blåsor...

Nu börjar tankarna snurra igen kring hur mycket man ska bevaka Natalie. Hon hade en period strax efter att hon fyllt ett när hon var "helt galen" som vi tyckte då. Hon klättrade på allt, jag hittade henne uppe på ett bord en gång när hon varit obevakad en liten stund och jag stoppade henne på väg upp för stegen till Hugos säng ett par gånger. Hon reste sig i soffan och SPRANG i den och slängde sig i andra änden. Vi var helt livrädda att hon skulle rasa någonstans och slå sönder hela kroppen. Nu har den där busiga sidan kommit tillbaka med förnyad kraft. Hon ägnade hela förmiddagen igår till att hoppa fram som en galopperande häst eller springa som en stolle. Till slut sa jag att nu är det färdigsprunget/hoppat för idag, hon fick skuttförbud eftersom det måste slita på fötterna att hålla på så. Vi fick tjata för att hålla henne ifrån springandet men till slut kom Hugo och hon igång och lekte bra på hans rum på eftermiddagen. Skönt tänkte vi, sippade på ett glas vin, lagade m...

Jag har börjat drömma konstigt med jämna mellanrum. Kanske gör jag det hela tiden fast jag inte kommer ihåg? Det är i alla fall drömmar om Natalie och hennes EB som är obehagliga. För någon vecka sen drömde jag t.ex. att jag hittade henne i helt vanliga kläder och helt utan bandage och tubgaskläder. Jag tänkte i drömmen att jag kanske har överbeskyddat henne, hon kanske inte behöver så mycket skydd på sig? Sen tog jag av kläderna och huden hängde som i slamsor, det var nästan inte en kvadratcentimeter som var hel och jag bara vrålade NEEEEEEJ! I natt drömde jag att vi var någonstans som påminde om en skola med mycket barn och fröknar eller ett läger eller något liknande. Någon annan stod där och höll Natalie i handen och jag kände plötsligt att jag måste kolla hennes fotbandage nu när hon har sprungit omkring och lekt så mycket. De hade glidit isär under fötterna och stora ytor var oskyddade vilket hade gett henne stora blodfyllda blåsor under hela fötterna. Jag skrek hysteriskt och ...

Jag har varit på Me & I party ikväll och botaniserat bland en massa mestadels mjuka kläder. Kollektionen är verkligen fin och helst skulle man vilja beställa uppåt 50% av det som visas men eftersom det inte är Ullared vi pratar om så funkar inte det... ;) Jag har köpt en tunika till mig (eller var det en klänning..?), en klänning till Natalie och ett par byxor till Hugo. Nattas och min är kamel-färgade och de har fjärilar på sig - så superfina! Hugo ska få ett par "Erik Saade-byxor" som försäljaren så smart kallade dem. De har häng i grenen och är lite coola, hoppas han kommer gilla dem och att de passar. Jag hittade ett par byxor som jag var sugen på att beställa till Natalie men trots att de var jättemjuka så kändes de inte bra. I ryggen har de en ganska bred resår som vikts där den sys fast plus en knapp så man kan spänna den. En massa skavgrejer med andra ord. Men de var så fina... :( Ett jätteminus idag var att strax innan jag hämtade Natalie på dagis så hade hon...