Behandlingsmetoder vid EB, finns det några?

Det kom en fråga till som också är mycket relevant så jag svarar på den i ett inlägg också!

Läste att Natalie saknar Kollagen 7 i huden och när jag hör Kollagen så tänker jag ju genast på reklamen för all sköns hudkrämer. Är det så att de barn som saknar detta i huden får krämer/salvor som innehåller kollagen för att snabbare få såren att läka och lindra eller måste det produceras av kroppen själv för att ha effekt?

Jag har inte hört talas om att en kräm eller något liknande kan smörjas på och ha effekt men däremot har man testat att injicera Kollagen med ett flertal stick i/kring ett svårläkt sår vilket leder till att det läker och är helt i 2-3 månader. Därefter försvinner effekten och huden går sönder igen. Det är en smärtsam behandling och ger ingen långvarig effekt men jag kan tänka mig att man tycker att det är värt det om man har kroniska sår som på detta sätt kan läka ihop, om än tillfälligt.

Man har också "odlat fram" frisk hud i laboratorium genom att ta en biopsi på en man med EB och sedan genmodifiera den biten, därefter har man transplanterat den på ett svårläkt område. Den transplanterade huden är frisk och EB-fri men frågan är vad som händer efter några år, håller det i långa loppet?

I Sverige har man testat att injicera Botox i fotsulorna på patienter med Simplex för att minska/förhindra att man svettas om fötterna vilket är en av anledningarna till blåsbildningen. Jag har i skrivandets stund inte lyckats googla fram resultatet men också detta är en smärtsam behandling och med min lilla erfarenhet så gissar jag att det bara är ett litet hjälpmedel och att det bara funkar på lindrigare simplexvarianter.

Jag fick också en annan fråga från en läsare och den passar jag vidare till er som har EB och kanske har testat detta eller åtminstone vet om man gör så här (för jag har ingen aning):

Mina tre äldsta (de yngsta har bara mjölktänder än så länge) har försvagad tandemalj med tydliga mineraliseringsskador i sina permanenta tänder. De har fått "plasta in" tänderna för att skydda dem. Är detta något man gör med barn med EB?

Kommentarer

Emelie sa…
Tja. Man har försökt framställa salvor som innehåller det protein som man saknar. De har även framställt spray. Resultatet var inte så effektivt eftersom det bara når det övre hudlagret. kram
Mia sa…
Den sista frågan om tänderna kan jag svara på då jag själv har fått bygga upp mina tänder med proteser sedan ca 5 årsålder. Mjölktänderna "plastades in" men när de nya tänderna kom så började man att bygga upp de med skalfasader direkt. Ett projekt som pågår livet ut då man inte har så lätt att hålla hygienen i munnen pga att slemhinnorna är så sköra. Karies känns som en del av inredningen vid detta laget ;)
Tack igen Jenny för att du svarar på mina frågor! Kram

Populära inlägg i den här bloggen

Kliande utslag och Verum Hälsofil

Att få löss när man har EB...

Stuckit flera blåsor i dag (foton på blåsor)