Diskuterat förband

Idag har jag varit hos Natalies sårsjuksköterska för att diskutera förband mm. Jag hade fördelen att få träffa en produktspecialist på förbandet PolyMem också eftersom syster Anki hade möte med henne innan jag kom så vi möttes lite kort och pratade lite omläggningar innan hon var tvungen att ge sig iväg. För oss har det inte gått helt smärtfritt att testa oss fram med PolyMem eftersom Natalie är enormt känslig, men nu har jag fått lite nya idéer kring bland annat hur man kan kombinera olika förband. Det ska bli mycket intressant att testa!

Anki och jag pratade om Natalies EB och kom fram till att hon haft en himla tur mitt i oturen. Hon föddes med "hel hud", dvs hon hade inte stora områden som saknade hud. Sen fick hon sin diagnos väldigt snabbt, den första läkaren som undersökte henne kände igen sjukdomen. Detta ledde i sin tur till att Natalie hanterades på rätt sätt från början (med några undantag, men i alla fall). Vi fick tidigt kontakt med Anki som hjälpte oss igång i omläggningarnas värld och såg till att vi använde rätt förband vilket är skitviktigt. Jag fetar detta för det är så enormt viktigt men alla får det inte! I Sverige! I dag! Trots att det är avgörande för dessa barns framtid. Detta är faktiskt helt sjukt och det som jag mest av allt vill förändra här i Sverige.

Jag vågar också sticka ut hakan på ett ytterst osvenskt sätt och säga att jag har en stor del i att Natalie är så pass fin som hon ändå är för sin diagnos. Hon hade kunnat vara ett fall av vad man på engelska kallar (fritt översatt av mig) "allvarlig generaliserad EB" vilket betyder att man har svåra EB-sår över större delen av kroppen. Jag tillsammans med Darko försöker tänka på ALLT. Vi är noggranna med allt från nutrition till att behandla såren på rätt sätt. Jag tänker så det ryker ur öronen när jag stöter på ett nytt problem kring omläggningarna. Jag hittar på nya små förändringar i hur jag klipper till förbanden, vilka förband jag använder och hur vi bäst skyddar henne i allt hon gör och allt hon har på sig.

Det är en utmaning att vara förälder till ett barn med de svårare formerna av EB, en enorm utmaning. Det är väldigt tungt när det inte går som man vill. Ganska ofta har man en klump i magen när man ska lägga om ett område som man vet är besvärligt eller som man tror att hon skadat. Men det finns också en glädje och tillfredsställelse i att öppna upp bandagen och se att det jag hittade på vid den senaste omläggningen gav resultat - nu läker det!